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長照最終防線!罕病患者:決定自己的死亡 是一種愛的禮物

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記者郭奕均/台北報導

身處長照資源下的身障者對於「急救」的心聲,大家是否好好聆聽過?(圖/記者陳則凱攝影)

▲身處長照資源下的身障者對於「急救」的心聲,大家是否好好聆聽過?(圖/記者陳則凱攝影)

「我是一個受這麼多的恩惠,才能夠長到這麼大的生命,那我更應該為這個生命好好的負責。在離開的時候,我可以用最莊嚴的樣貌還給這個世界,我希望大家看到我的最後一面,是最乾淨最漂亮的。」

「我覺得生命本來就是很自然的事情,自己先做好準備,自己能更安心,也能減輕以後家人的負擔。」

這是身處長照資源下,幾位年輕的身障者對於生命最後一程的想法,我們可曾認真聆聽過呢?自認身體健康的我們,或許覺得談論生死議題還太遙遠,但對身障者們來說,這是最切身相關的議題。

但覺得無關就不需要談嗎?逐漸高齡化的社會,還有多少無法預測的意外,我們是否已經像買好保險一樣,將人生最後一段路最難做的選擇,交給自己決定?

身障者更需直面生死 他們的心聲被聽見了嗎?

為了更了解人在有限生命裡,對生死抉擇是怎樣的想法,我們找到了一位脊髓性肌肉萎縮症患者,他是36歲的小齊,同時也是接受長照的一員。全身肌肉萎縮無力,得靠輪椅代步和旁人協助的小齊,目前已婚,和妻子誼芳有個可愛的6歲兒子。

「這些年我這麼積極參與人權和社會運動,就是因為我想談戀愛,我覺得身障者也有談戀愛的權益」,多年來,因為身為身障者,小齊有很多事都是別人替他決定的,或者由別人告訴他這件事該不該做。所以他一直堅持,「自主」是很重要的事,不管對象是誰,每個人都是獨力的個體,都應該有「自己決定」的權利。

小齊真的是「自主」的實踐者,包括他對自己的兒子也是一樣。採訪當天下著雨,但兒子一直不肯把鞋子穿上,正當記者想上前提醒時,小齊很淡定地說:「他現在不想穿沒關係,我們不要逼他,等到他自己覺得腳濕濕的會不舒服的時候,他就會考慮穿起來了。」

罹患罕病的小齊得靠輪椅代步,他擁有美滿家庭。對於「自己做主」這件事很堅持,包含決定自己的生命。(圖/記者陳則凱攝影)

▲罹患罕病的小齊得靠輪椅代步,他擁有美滿家庭。對於「自己做主」這件事很堅持,包含決定自己的生命。(圖/記者陳則凱攝影)

而自己能決定的事,對小齊來說當然包括死亡,「罕病病人的平均壽命是55歲,那我可能也只剩下10幾年的壽命,如果連我的死亡都要別人幫我決定,我覺得很不合理」,小齊談到死亡不是害怕,而是希望能用理性的方式解決問題,「固然我很陽光、很樂觀,帶這疾病也常常帶給我很多痛苦,所以如果今天發生什麼意外,或者又生什麼重病的話,我希望就不要延長這個痛苦了。」

不想延長痛苦,或許對小齊來說,生命的品質比長度來得更重要。選擇放下不容易,但放下,或許也是為心愛的人多想一點,「其實我們現在就已經為了『有人協助我』這件事搞得經濟壓力很大了,那如果還硬要搶救回來,可能還要花更多資源來維持我的生命,還不是維持『生活』喔,只是為了留住那一口氣,那我們為什麼要投入這麼多資源來做一件沒有意義的事?」

小齊剛簽署病主法,他希望在人生最後一程能自己做主,維護生命品質並達到善終的權益。(圖/記者陳則凱攝影)

▲小齊剛簽署病主法,他希望在人生最後一程能自己做主,維護生命品質並達到善終的權益。(圖/記者陳則凱攝影)

討論自己的死亡 是對摯親的尊重、也是愛的方式

「我常常說,我的妻子照顧我的身體,但是我照顧她心裡脆弱的那一塊」,在小齊的感情世界裡,他從不認為自己是弱者,在愛裡是平等、互補的,兩人因著對彼此的需要而連結,並成為夫妻。

但即使感情甜蜜、穩定,現實一樣得面對,「尤其身障者更要面對生命有限這件事,很多老人家可能常在經歷身旁朋友過世的事,但我從20幾歲就開始經歷了,很多我認識的病友可能才剛見面,怎麼不久就看到他病逝的消息,所以對我來說,死亡是離我很近的事。」

接受記者採訪時,小齊才簽完《病人自主權利法》,他希望能以自己想要的方式走完人生最後一程,拒絕別人替他做出「加工延長生命」的選擇。問他會不會捨不得,他神色自若地說:「捨不得也沒有辦法呀,但很多時候搶救並不是真的救回來,如果我今天搶救後無法再跟身旁的人互動,是一個更不好的狀態,那為什麼還要讓大家受苦呢?」

「善終的議題在現在長照的體制內,真得是個非常必要討論的事情,因為人可能都會使用到長照,只要用到長照,狀況應該也不會好了,如果哪天不用了,就是死亡的那一刻嘛」,小齊很明白自己的處境,也已經和家人談論過,「我的小孩現在才6歲,如果我可以好好跟他談論生命這件事的話,或許到時他就不會覺得,爸爸怎麼突然離開了?這也是尊重他的一個方式呀!」

說到小齊簽署《病人自主權利法》,誼芳言談間透露著不捨,「心裡當然會糾結,但我覺得要學習尊重他,我也覺得,當我們更願意面對死亡這件事,就會更認識彼此,也更珍惜…或許吧,讓他能照著他希望的方式有尊嚴地離開,也是我愛他的一個方式…。」

小齊的妻子坦言會捨不得,但若能讓小齊有權利選擇自己的生死,也是一種愛和尊重。(圖/受訪者提供)

▲小齊的妻子坦言會捨不得,但若能讓小齊有權利選擇自己的生死,也是一種愛和尊重。(圖/受訪者提供)

病人自主權利法 讓善終變為可能

台灣的《病人自主權利法》(以下簡稱病主法)在2019年生效,但說到病主法,很多人或許很陌生,還誤以為這是安樂死。推動這法案的,是病人自主研究中心執行長楊玉欣,她本身也是罕病患者,生活無法自理,得靠輪椅代步並有人協助。因為更明白罕病病友可能遇到的生死難題,還有一路上「無法自主」的痛苦,她更堅持,讓病人能選擇離開的方式、保障善終權,是很重要的事。

病主法絕對不是安樂死,楊玉欣強調,「安樂死是協助死亡,但病主法是拒絕加工延長生命」,也就是在達到五大臨床條件:1末期病人、2不可逆轉昏迷、3永久植物人狀態、4極重度失智、5其他經政府公告之重症時,病人可以透過預立醫療決定,在以上條件時接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養,並透過緩和醫療的介入,減少病人臨終前的痛苦,達到善終的目的。

病人自主研究中心執行長楊玉欣本身也是罕病患者,希望藉由病主法的推動,維護每個人的善終權。(圖/記者陳則凱攝影)

▲病人自主研究中心執行長楊玉欣本身也是罕病患者,希望藉由病主法的推動,維護每個人的善終權。(圖/記者陳則凱攝影)

王曉民的長照悲劇、生死兩難 如今有望解套

有時候,所謂的「活著」,真的是活嗎?楊玉欣透露,其實在長照下,許多躺在病床上的患者是「生不如死」的狀態,透過加工醫療的手段,人還有一口氣在,但已是沒有「社會性人格」的活了,「我們是不是該反思,這樣的活有什麼意義?這真的是當事人的意願嗎?」

說到沒有「社會性人格」的活著,楊玉欣提到台灣最為人知的植物人─王曉民,曾就讀台北第二女子中學(現中山女高)的女學生被計乘車撞成重傷,在家屬要求醫生全力救治下成了植物人,整整臥床47年再也沒有好起來直到去世。當時,長期照顧的痛苦,讓王曉民的母親趙錫念到處奔走,希望能讓女兒安樂死,好好離開別再受苦。

當年趙錫念形容女兒過著「慘絕人寰」的日子,每天不斷抽痰,有時會用力咬牙到門牙磨平、小便失禁、兩眼充血,「世界上最嚴厲之刑罰,也沒有比此為甚」,但直到趙錫念操勞病逝,還是沒能讓女兒安樂死。而安樂死,至今仍是許多國家難解的議題。

不過像這樣的難題,只要每個人在心志健全、意識清楚時簽署病主法,預立醫療決定,就能為像是植物人狀態的長照悲歌找到解套方式,「不要把這個最痛苦的、艱難的決定,交給你的家人,甚至讓家人承擔長期照護的痛苦。」

王曉民是台灣知名的植物人案例,也是長照悲歌的寫照,病主法有望解套植物人生死兩難的議題。(圖/資料照)

▲王曉民是台灣知名的植物人案例,也是長照悲歌的寫照,病主法有望解套植物人生死兩難的議題。(圖/資料照)

除了錢和人力 更該被看見的長照議題─照顧理念應「以人為本」

而在推動病主法這一路上,楊玉欣看過太多讓人心碎的例子,包含照顧病人的方式都可能是一種折磨。國人最希望的長照方式多是居家照護,但通常患者失能狀況會越來越嚴重,當家人顧到身心俱疲沒有辦法時,就會送到機構,「我看見過讓我最痛苦的照顧經驗,就是一個正常的老人,他腦袋是清醒的,只是沒有辦法正常行動,但被送進機構後,為了好照顧,讓他安靜、不要吵鬧、不要移動,就會餵食很多精神科的藥物或是安眠藥,其實這會加速一個人的疾病惡化,也讓長照變成惡夢。」

現代多數人提到長照,最常被討論也最受重視的,是長照的資金和人力問題,「但其實照顧的內涵和目標、患者該得到怎樣的照顧?更是需要好好討論的事。」然而,除了照顧方式加速疾病惡化,更讓人痛心的,是連許多患者在生命最後一程時,連能好好喘息、好好和世界道別的機會都沒有。

在醫病關係緊張的現代,很多病人一有狀況就是馬上送醫,反覆地從機構緊急送醫、再回到機構,這已經成為患者人生最後一哩路的「標配」,但這真的是病人想要的嗎?「其實如果每一個病人都得經歷這樣的過程直到死去,對病人來說真的是反覆折磨,也造成很大傷害。就也是為什麼緩和醫療的介入這麼重要,讓病人能安穩的善終。」

醫療有極限、照顧也有極限 病主法為長照難題立下防線

或許對進入長照階段的身障者、病人以及長者來說,禁錮在病痛的軀體裡,他們更在意的不是下次搶救能不能救回來,而是讓生命回歸自然,並且有權利選擇尊嚴的善終。

畢竟生命有限,醫療也有極限,照顧更是有極限的,「我們終其一生都可能使用到長照,也必須面對生命最後一哩路這件事」,楊玉欣強調,病主法就是長照最後一條安全防線,「我們的社會很難談論死亡,所以導致在超高齡的社會裡留下很多難解的問題,但只要願意面對,就可以讓人免受加工延長生命的痛苦,有尊嚴地善終,這才是長照最需要好好面對的課題。」

◆看更多【陪你好 好活】長照專題系列報導: https://bit.ly/3E4ddQV

醫療資源有極限,生命也有極限。如何在最後一程好好說再見、做好醫療決定,是長照負擔越來越沉重的現代,大家都要學習的課題。(圖/資料照)

▲醫療資源有極限,生命也有極限。如何在最後一程好好說再見、做好醫療決定,是長照負擔越來越沉重的現代,大家都要學習的課題。(圖/資料照)

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