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有愛無礙/愛上罕病妻…原來愛情不用海誓山盟 只需要尊重

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記者郭奕均/台南報導

瀞文罹患脊髓性肌肉萎縮症,如今嚴重退化剩不到16公斤,丈夫威宏每天細心照顧。(圖/記者林宥村攝影)

▲瀞文罹患脊髓性肌肉萎縮症,如今嚴重退化剩不到16公斤,丈夫威宏每天細心照顧。(圖/記者林宥村攝影)

在遇到威宏和瀞文夫妻倆之前,筆者都認為,愛情應該是了不起的海誓山盟和天長地久,更配得最優美的詞句,但直到訪問完夫妻倆才真正體會到,原來愛情的模樣是如此簡單又清晰,不過是最基本的尊重。

瀞文才39歲,卻因為罹患脊髓性肌肉萎縮症,整個人被病痛折磨得不成人形。她體重剩下不到16公斤,坐在輪上,全身嚴重萎縮變形,還得配戴著呼吸器保命。和瀞文相伴20年的丈夫威宏為了照顧愛妻,2年前辭去工作,成了全職照顧者,現在靠寫書法艱難地撐起家計。

瀞文生活已無法自理,威宏辭職在家靠書法撐家計,一邊貼心照料愛妻。(圖/記者林宥村攝影)

▼▲瀞文生活已無法自理,威宏辭職在家靠書法撐家計,一邊貼心照料愛妻。(圖/記者林宥村攝影)

瀞文生活已無法自理,威宏辭職在家靠書法撐家計,一邊貼心照料愛妻。(圖/記者林宥村攝影)

想更了解夫妻倆感人的愛情故事,可以參考另一篇精彩報導(點此連結)。威宏是非常「古意」的人,回答問題直爽不加修飾,他的付出都是用行動證明的。問瀞文在兩人交往期間,威宏做過什麼讓她最感動的事?筆者原本期待那會是個浪漫的愛情故事,結果是個最不起眼的日常,卻讓人打從心裡溫暖感動。

瀞文回憶起,兩人剛交往約會時,有次到知名連鎖速食店吃漢堡,但店裡的桌椅都是高腳的設計,對坐輪椅的瀞文來說,桌子高度太高了,她根本無法使用,「遇到威宏之前,我對自己的權益沒有概念,因為我從小就覺得自己帶給旁人麻煩,希望我的不便不要再麻煩到別人了,對別人很不好意思」,所以當下瀞文就直覺地想把高腳椅當成餐桌使用,「我覺得有地方用餐就很開心了。」

瀞文在遇見威宏之前,對身障權益沒有概念,只覺得不要麻煩別人就好,直到威宏為她挺身而出,她才知道要為自己勇敢。(圖/受訪者提供)

▲瀞文在遇見威宏之前,對身障權益沒有概念,只覺得不要麻煩別人就好,直到威宏為她挺身而出,她才知道要為自己勇敢。(圖/受訪者提供)

沒想到當下威宏非常生氣,馬上叫店員把店經理叫出來,「他直接問經理說,身障者也是客人,難道不是以客為尊嗎?為什麼要矮別人一截,還得把別人屁股坐的地方當桌子用餐?」當下經理不斷道歉,也想辦法找了張拜拜用的桌子出來給瀞文用餐。

「在那時候,我第一次覺得我受到尊重了」,當瀞文講出這句話的時候,筆者的淚水竟奪眶而出。在很多人眼中如此平凡的小事,對身障者來說卻是最真實的美好。原來愛情的本質是那麼簡單又樸實,對彼此最基本的尊重,並願意挺身而出捍衛彼此權益,這比再多辭藻華麗的誓言更震撼人心。

威宏和瀞文夫妻倆20年來走過無數酸甜苦辣,用生命詮釋愛情的模樣。(圖/受訪者提供)

▲威宏和瀞文夫妻倆20年來走過無數酸甜苦辣,用生命詮釋愛情的模樣。(圖/受訪者提供)

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