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爺代父職/7歲女童太早認命惹鼻酸 阿公悲求:別再有歧視

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記者張雅筑、影音剪輯林芳瑜/嘉義報導【8/7 11:00發稿|8/8 08:31更新 修改內文

患有巨口症的小華,因偏鄉醫療資訊的匱乏加上父母離異,直到阿公接手照顧後緊急尋求協助,才在2歲左右完成手術治療。(圖/記者張雅筑攝)

▲患有巨口症的小華,因偏鄉醫療資訊的匱乏加上父母離異,直到阿公接手照顧後緊急尋求協助,才在2歲左右完成手術治療。(圖/記者張雅筑攝)

現今社會提倡尊重多元,面對與眾數不同的人事物,部分的人還是會給予異樣眼光、歧視甚至霸凌。住在嘉義偏鄉的7歲女童小華,患有巨口症的她主要由阿公兼父母職照顧,成長過程難免遇到一些不當的對待和讓她不舒服的聲音。本該是無憂無慮的年紀,但在面對外界時,小華總是頭低低的沒自信,讓人不捨又心疼。阿公邱創達說,透過手術其實已經改善許多,其實就是一般孩子,盼未來小華能拋下過去,別再接受異樣眼光,真正的快樂長大。

出生時發現患有巨口症的小華,在餵養上比較難吸收,加上醫療訊息、資源在偏鄉不夠發達,所以直到父母離異,由阿公接手照顧後才開始進行手術治療。談及當時,創達阿公表示,當然會心疼孫女的狀況,但自己其實對於巨口症這個疾病並不了解,那時看到1歲半的小華如此瘦小又還沒治療,其實很擔心,還好女兒找到羅慧夫顱顏基金會的資訊,自己打電話過去後,對方也很積極幫忙、處理。

巨口症在先天顱顏疾病中算是比較罕見的,但及早透過手術修補、治療還是可以改善,並不會影響成長和發展。社工張豔秋表示,但這樣的孩子因為比較不好餵食,所以在照顧上得多費點心。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲巨口症在先天顱顏疾病中算是比較罕見的,但及早透過手術修補、治療還是可以改善,並不會影響成長和發展。社工張豔秋表示,但這樣的孩子因為比較不好餵食,所以在照顧上得多費點心。(圖/記者張雅筑攝)

巨口症在先天顱顏疾病中算是比較罕見的,但及早透過手術修補、治療還是可以改善,並不會影響成長和發展。社工張豔秋表示,但這樣的孩子因為比較不好餵食,所以在照顧上得多費點心。(圖/記者張雅筑攝)

羅慧夫顱顏基金會社工張豔秋表示,巨口症算是顱顏患者中比較罕見的,但治療方式就像唇裂的修補手術,通常在3個月大、體重滿5公斤時就可以進行,但小華已經拖到快2歲。因巨口症會影響進食,所以小華身形顯得比同齡小許多,走路、發展也一度遲緩,所以基金會除了儘快安排手術,也協助轉介早療,所以現在的小華看起來和一般的孩子沒有兩樣,走起路來蹦蹦跳跳,在大家的鼓勵下還還會高歌一首,語言發展表達也沒問題,只是比較慢熟和沒有自信。

阿公不捨表示,自己獨自扶養小華,因為務農、打零工常沒辦法帶在身邊,請保母照顧難免要看人家臉色,學校裡也多少遇到一些講話比較直的孩子,「所以她常常快樂不起來。」一旁的姑姑也說,有時帶著小華出門,會發現這年齡的孩子太過乖巧懂事,雖然不吵不鬧讓大人很感謝,但不免覺得,「她是不是太早認命?」

(上圖)4歲大的小華,透過早療教育,生活自理和認知進步到與同齡孩子差不多;(下圖)專訪時的小華已經7歲大,從幼兒園畢業準備進入小學。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供、記者張雅筑攝)

▼▲(上圖)4歲大的小華,透過早療教育,生活自理和認知進步到與同齡孩子差不多;(下圖)專訪時的小華已經7歲大,從幼兒園畢業準備進入小學。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供、記者張雅筑攝)

(上圖)4歲大的小華,透過早療教育,生活自理和認知進步到與同齡孩子差不多;(下圖)專訪時的小華已經7歲大,從幼兒園畢業準備進入小學。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供、記者張雅筑攝)

根據統計,台灣每年約有300~400名先天顱顏患者出生,包括罹患唇腭裂、巨口症或小耳症的寶寶,這些孩子只是在胚胎期出現了一些狀況,導致在媽媽肚子裡就受傷,就現在台灣的醫療技術,這些都是可以透過手術修補的,且復原狀況普遍都很好。而這些顱顏孩子們,其實絕大部分的智力、肢體發展也都是正常的,與一般孩子沒有異樣。

唯一的考驗是,他們在成長路上難免遇到異樣的眼光,不論是孩子還是家長。也因此,小華在公共場合和面對外人時總是把頭低低的,拍照時也幾乎是躲人群裡,內心明明熱情如火,可是卻選擇壓抑自己,這讓人看了心疼又不捨。創達阿公說,就怕好不容易慢慢建立的自信又垮了,所以入小學前他也特別和學校、老師說明狀況,同時也希望透過愛改變小華,讓她拋下過去受傷的自己,真正的快樂長大。坦言小華出生雖然和別人不一樣,也因故沒有父母照顧,自己雖然是阿公,但會身兼爸爸、媽媽好好照顧小華,「可以彌補的我們就盡量彌補,眼前最大的願望就是她平安長大,那就是我最大的幸福了!」

深知小華內心比其他孩子脆弱,自信心也缺乏,阿公一概不讓她看術前的照片,也努力想給這孫女充滿愛的家和環境長大,希望她拋下過去受傷的自己別再接受異樣眼光。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供、記者張雅筑攝)

▼▲深知小華內心比其他孩子脆弱,自信心也缺乏,阿公一概不讓她看術前的照片,也努力想給這孫女充滿愛的家和環境長大,希望她拋下過去受傷的自己別再接受異樣眼光。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供、記者張雅筑攝)

深知小華內心比其他孩子脆弱,自信心也缺乏,阿公一概不讓她看術前的照片,也努力想給這孫女充滿愛的家和環境長大,希望她拋下過去受傷的自己別再接受異樣眼光。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供、記者張雅筑攝)

過往採訪,通常家屬或當事者都會提供術前照片做對比,但創達阿公堅持不曝光也不給小華看到自己以前的照片,對於比較負面的事情,也儘量輕描淡寫,這點讓人深刻感受到他對小華的呵護和保護。因為在網路世代裡,「凡走過都會留下痕跡」,阿公深怕自己的決定造成傷害、加重小華的自卑感,或導致未來小華更大後遇到其他異樣眼光等。阿公只想透過分享他們爺孫的故事告訴大家一件事,每個人的生命都該被尊重,不論他的過去和現在怎麼樣,不論一個人長得怎麼樣,還有感謝這一路支持、幫助他們的人。

(上圖)阿公到香蕉園工作時,小華就當起小幫手協助;(下圖)也許人生路上有很多考驗,但阿公堅定表示,自己會好好陪伴小華長大,牽著她的手面對、克服。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲(上圖)阿公到香蕉園工作時,小華就當起小幫手協助;(下圖)也許人生路上有很多考驗,但阿公堅定表示,自己會好好陪伴小華長大,牽著她的手面對、克服。(圖/記者張雅筑攝)

(上圖)阿公到香蕉園工作時,小華就當起小幫手協助;(下圖)也許人生路上有很多考驗,但阿公堅定表示,自己會好好陪伴小華長大,牽著她的手面對、克服。(圖/記者張雅筑攝)

【巨口症小百科】

巨口症又稱面橫裂或大口畸形,這樣的孩子也被稱為「微笑天使」。在患者三個月大即可施行,手術不但要重建裂開的口角,也同時會將臉頰裂開的顏面肌肉修補起來,術後不但嘴巴的形狀會變正常,患者哭或笑的時候嘴巴也不再歪斜。

✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Xjqjzp5

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