罕病女學生癱瘓在床　不敢吃喝「怕想上廁所沒人幫」惹鼻酸

記者郭奕均／新北市報導

▲無依無靠又罹患脊椎性肌肉萎縮症的小慈，只能躺在床上想辦法忍住所有生理需求。（圖／社團法人愛的延續公益協會提供）

「我的身體只會越來越惡化，基本上只要離開輪椅就像是一具活著的屍體…，我只能盡量吃藥讓自己睡覺，或者少吃少喝，避免內急求助無門的窘態發生…」，淡定又無奈地說出這幾句話，這是小慈最真實的日常寫照。小慈現在在新北市一所大學念碩士，但她從小罹患罕病─脊椎性肌肉萎縮症，現在她全身嚴重退化、無法動彈，只剩下手指能夠活動。且小慈家境貧困，父母也無力照顧她，小慈無依無靠、身無分文，像政府申請的居服員一天只能來幫忙2小時，其他時間，小慈只能自己躺在床上「自生自滅」。

暑假期間，學校宿舍幾乎沒人了，學生們都已經放假回家，但無依無靠的小慈只能孤單地自己躺在床上，意識非常清楚，全身卻無法動彈。《愛的延續公益協會》社工一走進小慈的宿舍，小慈就像看見救星，第一件事，就是請社工幫忙拿近在她眼前、她卻怎麼都拿不到的手機充電線，「如果手機沒電，等等你們走了以後，我連對外緊急求助的方式都沒有了…。」

▲暑假期間，獨自住在學校宿舍的小慈只剩一天2小時的居服員來幫忙。（圖／社團法人愛的延續公益協會提供）

從小罹患脊椎性肌肉萎縮症的小慈，小學時還能用半跪半爬的方式移動，國中後病況更加惡化，只能仰賴輪椅代步，到現在念碩士班，她全身肌肉已經退化到完全動不了了。但小慈家裡經濟狀況不好，小時候父母還要照顧兩個年幼的弟弟，且爸爸經常失業，得靠媽媽到處打工維持家計，因此從小小慈就無人照顧，高中開始所有的學費開銷都是貸款貸好貸滿，連在學校吃飯、日常開銷開銷，也全部靠自己想辦法解決。

小慈說，家人總說要把她當正常人看待，「我能理解他們說要把我當正常人看待，其實只是掩飾無力照顧我的無奈，但我臥床無法自理卻是無法視而不見的事實…，我高中開始就坐著輪椅想辦法撿別人不要的物品甚至衛生棉，每天還要厚著臉皮跟老師或同學蹭飯吃來維持溫飽，就連我現在可以一路念到碩士班都是自己想辦法申請各種學貸，我已經想不透自己究竟是一個不正常的正常人，還是一個正常的不正常人…。」

▲小慈從讀書時期就靠自己想辦法生存。（圖／社團法人愛的延續公益協會提供）

就是因為從小無依無靠，小慈很明白她得靠自己，所以選擇景觀設計科系攻讀碩士，希望未來有機會靠專業養活自己。但因為疾病惡化，現在的小慈連維持基本生活都很困難，只能仰賴身障居家照護的居服員幫忙，且依規定，居家照護時數一天只能分配2小時，小慈只好把這2小時的時間拆成早晚各1小時。平日還有愛心同學時數可以協助幫忙，但遇到假日就只能看著辦。小慈得忍著長時間包尿片引起尿布疹的搔癢，還要忍住飢餓，盡量不吃不喝，以免沒人協助上廁所，甚至乾脆吃抗憂鬱藥物來讓自己昏睡一整天，這樣的日子真的艱難到難以想像。

▲小慈躺在床上不敢吃喝，就怕想上廁所無人幫忙，甚至有時乾脆吃藥讓自己昏睡。（圖／社團法人愛的延續公益協會提供）

尤其現在小慈的電動輪椅是和教育部申請租借的，機型和動力都過於老舊，導致很多需要外出場勘的作業都很難完成，甚至眼見學期結束就得把輪椅歸還，更讓小慈很憂鬱，「以後沒有輪椅代步該怎麼過日子…？」

經過社工一下午的關懷家訪，他們留下了緊急救助金給身無分文的小慈，也承諾提供小慈下午需付費的居家員照護時段，更想著該如何幫助小慈添購一台能改善她生活的電動輪椅。眼前這位女孩就像被囚禁在病痛的身軀裡，動也動不了，卻得想盡辦法前進，需要社會大眾伸出援手，讓她度過難關。