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沒有人該被放棄!中美洲友邦齊聲援「身在其中」展 金獎大導隔海相挺

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記者魏聖凌/台北報導

社團法人台灣生命之窗慈善協會舉辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,12月3日舉辦開展記者會。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

▲社團法人台灣生命之窗慈善協會舉辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,12月3日舉辦開展記者會。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展,展期至12月11日,開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚,以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展,並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。就連香港金像獎最佳導演陳德森,也隔海現身,透過影片為SMA病友及家屬加油打氣。

台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展,展期至12月11日。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

▲台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展,展期至12月11日。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

理事長李怡潔曝疾病最殘忍之處:沒有人應該被放棄

社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,這個疾病最殘忍之處,莫過於讓患者擁有與常人無異的認知能力,我們是一群在失望中長大的孩子,為什麼面對疫情有那麼多人願意冒著風險支撐著大家?為什麼烏克蘭深陷烽火之際,波蘭政府願意全給付烏克蘭SMA病友治療藥物?因面對疾病,沒有任何人應該被放棄。為讓SMA的聲音被更多人聽見,李怡潔說明,展覽以「身在其中 Include」為名,希望透過不同形式的藝術作品,詮釋罕病樣貌,邀請大眾走入SMA的生活。

理事長李怡潔表示,面對疾病沒有任何人應該被放棄。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

▲理事長李怡潔表示,面對疾病沒有任何人應該被放棄。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

衛福部國健署署長吳昭軍:盼大眾更了解SMA

衛福部國健署署長吳昭軍指出,台灣公告罕病有240種,但目前僅有70幾種可以用藥,「當有藥物可以治療但不能得到,更不應該」,藥物怎麼讓適當的得到並且適切的治療,需要大家一起努力,也希望可以特過這樣的展覽,讓大眾更了解SMA,「生命應該受到平等的照顧、支持與看待」。

衛福部國健署署長吳昭軍受邀出席SMA藝術特展「身在其中 Include」,表示生命應該受到平等的照顧、支持與看待。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

▲衛福部國健署署長吳昭軍受邀出席SMA藝術特展「身在其中 Include」,表示生命應該受到平等的照顧、支持與看待。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

中美洲友邦齊聲援 為SMA發聲

台灣友邦宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉駐台特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任一同出席觀展,並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。瓜地馬拉駐台特命全權大使巴迪亞(H.E Amb. Oscar Adolfo Padilla Lam Embassy of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan))致詞時表示,期待能藉由展覽,號召各界積極捐助善款,為弱勢發聲;而瓜地馬拉與台灣已有超過80年的邦交情誼,雙方互動密切,同時希望以朋友和堅定夥伴的角色支持台灣這片美麗的土地和人民,讓所有需要社會關注的人能看到希望。此外,「深度咖啡」在展覽期間也提供瓜地馬拉與宏都拉斯風味咖啡讓民眾享用。

瓜地馬拉共和國大使館商務參事薩尼克(Hugo Sanic Commercial Counsellor of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan),左一)、瓜地馬拉共和國駐台特命全權大使(H.E Amb. Oscar Adolfo Padilla Lam Embassy of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan),左四)、中美洲經貿辦事處主任廖鴻達(左六)、深度咖啡執行長劉尊仁(左七)、宏都拉斯共和國駐台大使館商務專案經理Danny Ouyang(左八)。(圖/翻攝自中美洲經貿辦事處臉書)

▲瓜地馬拉共和國大使館商務參事薩尼克(Hugo Sanic Commercial Counsellor of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan),左一)、瓜地馬拉共和國駐台特命全權大使(H.E Amb. Oscar Adolfo Padilla Lam Embassy of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan),左四)、中美洲經貿辦事處主任廖鴻達(左六)、深度咖啡執行長劉尊仁(左七)、宏都拉斯共和國駐台大使館商務專案經理Danny Ouyang(左八)。(圖/翻攝自中美洲經貿辦事處臉書)

國際佛光會中華總會副會長送暖 趙翠慧:國際佛光會永遠是堅強後盾

國際佛光會中華總會副總會長趙翠慧表示,見到李怡潔理事長時感到相當驚艷,因李怡潔相當正向、有活力,「像小菩薩一樣的笑容」;而趙翠慧看完SMA紀錄片也深深被感動,並暖心表示,不論何時、何地,國際佛光會都會是生命之窗慈善協會堅強的後盾。

國際佛光會中華總會副總會長趙翠慧出席SMA藝術特展「身在其中 Include」暖心表示,會成為生命之窗慈善協會堅強的後盾。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

▲國際佛光會中華總會副總會長趙翠慧出席SMA藝術特展「身在其中 Include」暖心表示,會成為生命之窗慈善協會堅強的後盾。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

深深被紀錄片影像觸動 陳德森從影展看見病友困境

電影《十月圍城》、《一個人的武林》導演陳德森,因擔任今年佛光山三好國際微電影影展評審,透過SMA紀錄片《等待‧奇蹟Awaiting Miracles》發現病友及家屬所面臨的困境,進而與社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔取得聯繫,盼能盡一份心力,為SMA發聲。雖不克出席觀展,但陳德森也透過影片為SMA加油打氣。

香港金像獎最佳導演陳德森,透過影片為SMA病友及家屬加油打氣。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

▲香港金像獎最佳導演陳德森,透過影片為SMA病友及家屬加油打氣。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

 

《等待.奇蹟 Awaiting Miracle》 微電影  https://youtu.be/A7IuL5UlPHk

《窒息.未來 A Suffocated Future》 微電影  https://youtu.be/xlo3_8qR4kA

香港金像獎最佳導演陳德森錄製影片共同呼籲 https://youtu.be/4JdQS4BvteE

柯文哲拍影片祝展覽成功 https://youtu.be/CSPFapiyH4E

〚身在其中 INCLUDE|SMA特展〛

✦展覽日期:2022/12/3 - 12/11

✦展覽時間:12/3(憑邀請卡入場)、12/4 - 12/11(10:00-18:00)

✦展覽地點:南港瓶蓋工廠M棟展館

✦展覽門票:免費參觀

✦活動官網:https://include.tw

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