多倍幸福/雙胞胎都是罕病兒!母生四兒不喊累:上天知道我有能力

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記者郭奕均/新北市報導

雙胞胎宥宥、宣宣是罕見疾病患者,已經12歲,但體型嬌小看起來像是幼兒園的孩子。(圖/記者戴華辰攝影)

▲雙胞胎宥宥、宣宣是罕見疾病患者,已經12歲,但體型嬌小看起來像是幼兒園的孩子。(圖/記者戴華辰攝影)

對很多父母來說,生下雙胞胎是雙倍的祝福,但當雙胞胎都是罕病兒的時候,該用什麼樣的心情去面對?

「我覺得就是同樣的事做兩次」,臉上總是掛著堅定的微笑,她是何彩敏,在她22歲年紀輕輕時生下雙胞胎兄弟,結果兄弟倆都確診罕病「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」,臨床症狀很多,像脊椎嚴重側彎、容易提早老化、發展遲緩、智能障礙,膚色也較深,因此還被稱為­「小黑人症」。家裡有一個罕病兒就夠辛苦,何彩敏要照顧罕病雙胞胎,但她神情除了堅定,還有種不輕易服輸的優雅。

光聽到照顧罕病雙胞胎,就夠讓人佩服媽媽了吧?但何彩敏在雙胞胎之後,還陸續生了兩個兒子,現在雙胞胎讀國中一年級、老三讀小學三年級、老四還不到一歲,真的讓人很想問,媽媽到底怎麼撐過來的?

媽媽生下4個寶貝兒子,兩個雙胞胎哥哥是罕病患者,不難想見照顧多辛苦。(圖/受訪者提供)

▲媽媽生下4個寶貝兒子,兩個雙胞胎哥哥是罕病患者,不難想見照顧多辛苦。(圖/受訪者提供)

學得比較慢 但罕病兄弟倆其實都懂

見到這對雙胞胎兄弟時,是在學校的特教班,剛好那堂課要和同學一起做餅乾,兄弟倆喜歡「指揮」的個性完全顯現出來。明明身形看起來像幼兒園的孩子,走路也非常緩慢、動作吃力,表達也無法很清楚,只能講幾個單字,但兄弟倆就是喜歡參與每件事,還喜歡用手比劃指揮同學做事,像是班上有個同學坐電動輪椅,兄弟倆還會幫忙指引他把輪椅停到正確位置,畫面非常有趣。何彩敏就常對兄弟倆開玩笑,「你們自己都顧不好了,還要管人家喔!」

雙胞胎哥哥叫宥宥、弟弟叫宣宣,老師透露:「他們兄弟一個脊椎往左彎、一個往右彎,所以可以從脊椎分辨誰是哥哥、誰是弟弟」,雖然宥宥和宣宣明顯就是生病的孩子,但其實很多事情他們都懂。像採訪這天,媽媽有事先告知他們要一起在學校拍攝,兄弟倆上課時就不斷問老師:「媽媽呢?媽媽要來了嗎?」還會不時看向門口,期盼著媽媽出現。

「我印象很深刻是宥宥,他準備要上國小的時候我問他『要上國小了,有沒有擔心的事情呀?』,他就對我比了一個五,他意思是,他已經五歲了,但他什麼都不會,他怕被別人笑,所以那時他壓力大到一直掉頭髮,我真的很心疼…,我就問他說你可以怎麼做?他就說『學』,所以我覺得他們其實都知道,只是沒辦法表達得那麼好」,態度一向很堅定樂觀的何彩敏,只有在聊到雙胞胎兄弟的困境時,神情透露出柔和與不捨。

媽媽很年輕就懷孕生子,但懷上雙胞胎的喜悅很快轉成不安,懷想起這段歷程,媽媽始終堅強。(圖/記者戴華辰攝影)

▲媽媽很年輕就懷孕生子,但懷上雙胞胎的喜悅很快轉成不安,懷想起這段歷程,媽媽始終堅強。(圖/記者戴華辰攝影)

心中大石頭放下了 卻又被壓進另一座山裡

其實從生下雙胞胎開始,對何彩敏來說是人生大轉變的開始,「因為我那時很年輕,所以我是沒有被我家人祝福的,所以像我爸爸前陣子剛過世,他也是到過世的前幾個月才知道我的孩子有狀況」,何彩敏個性鑽牛角尖又很倔強,既然要做、孩子要生,就不想要被娘家講任何話,「所以因為雙胞胎的狀況,我10多年沒有踏進娘家…。」

從此何彩敏的人生重心轉向夫家,一開始得知懷了雙胞胎,公婆也超級高興,「畢竟在傳統家庭,公婆看我一次來兩個男寶寶,當然非常開心」,但抱著雙胞胎的幸福感很快就被懷疑與不安取代,兩個孩子發展明顯很慢,到了6、7個月不會翻身、到了1歲半也不會爬、不會走路,和大人的眼神對焦也都對不上,「那時心裡其實就有底了,覺得孩子們是不是需要協助。」

夫妻倆原本都認為應該是發展遲緩,或是因為早產營養不良,但夫妻倆跑遍各大醫院,就是找不到病因,「那時我也懷了老三,還一度想說是不是該拿掉,因為我找不到雙胞胎的病因,我怕老三會不會也是不健康的」,好險這個想法萌生沒多久,就在雙胞胎滿3歲前夕,夫妻倆收到馬偕醫院的報告書,宣判雙胞胎罹患罕病,「我當下第一個反應是,好險,因為這個疾病是基因突變,不會遺傳,我可以放心生下老三。而且這三年來奔波的目標終於找到了,覺得心中大石頭是放下了,但我好像又被壓進另一座山裡面,因為罕見疾病等於是不會治癒的,這是一輩子要面對的課題…。」

雙胞胎是全家的寶,但總有發展遲緩的問題,成為媽媽心中沉重的大石頭,直到快3歲才確診罕病。(圖/受訪者提供)

▲雙胞胎是全家的寶,但總有發展遲緩的問題,成為媽媽心中沉重的大石頭,直到快3歲才確診罕病。(圖/受訪者提供)

「因為我有能力 所以上天讓雙胞胎來找我」

倔強又愛面子的何彩敏,當初幾乎不肯讓身旁親友知道雙胞胎的病況,她覺得靠自己也能做得很好,不需要任何人同情和幫忙,雖然盡全力給孩子滿滿的愛,卻把自己封閉起來,「我是到這幾年加入罕病基金會,帶著他們參加很多活動,我才開始比較走得出來」,當心態開始轉變,行為也跟著改變,「之前我帶雙胞胎出去,就有路人問他們怎麼了、是不是沒有產檢?我通常都會直接把小孩拉走,避而不談,但現在我已經可以很自在回答說,他們就是罕見疾病,不管我怎麼產檢都檢查不出來喔!」

丈夫的支持也是何彩敏很大的力量來源,「我丈夫就是個很奇妙的人,他覺得生病就是生病啊,有怎麼樣嗎?他還是我們的孩子,我們一樣要照顧他,而且我們的愛不會少」,有一次何彩敏看到某位和她差不多年紀的藝人也懷孕生子,她突然難過大哭,覺得為什麼年紀一樣的女生可以生出健康的孩子,她卻不行?「我丈夫就說了一句很重要的話,他說,妳難道不覺得,雙胞胎是因為妳有能力照顧他們,所以他們才來找妳的嗎?上天知道只有妳能照顧他們,妳也這麼有能力,妳可以一次照顧兩個,所以上天安排他們來找妳…,我聽了就覺得,也是喔,別人家只有一個,但我們家有能力,所以我多照顧一個!」

孩子的愛和善良 成為打開媽媽心結的鑰匙

除了雙胞胎,何彩敏還有個小學三年級和未滿一歲的兒子,顧四個兒子已經夠累人,雙胞胎還罹患罕病,問她到底怎麼撐過來的?她一樣是那句話,「一樣的事情做四遍囉!」當然也有不少人好奇,都已經有兩個罕病的孩子,怎麼孩願意再生兩個?「我一直覺得手足的情感對心靈支持是很重要的,雙胞胎可以互相照顧,兩個弟弟也可以互相照顧。」

但說到照顧,有些話聽在何彩敏耳裡真的不太舒服,像是懷老四的時候,就有長輩對老三說「這樣也好啦,多一個人照顧雙胞胎哥哥,以後老三就不用那麼辛苦」,何彩敏非常在意這些話,「所以我都會告訴老三,媽媽不要你照顧哥哥,這是爸爸跟媽媽的責任,爸爸媽媽會在我門離開之前把哥哥安置好,老三就會說『那我只要愛哥哥就好!』」

今年小學三年級的三弟非常疼愛兩個哥哥,雖然是調皮搗蛋的年紀,對照顧哥哥卻多了份成熟。(圖/受訪者提供、記者戴華辰攝影)

▼▲今年小學三年級的三弟非常疼愛兩個哥哥,雖然是調皮搗蛋的年紀,對照顧哥哥卻多了份成熟。(圖/受訪者提供、記者戴華辰攝影)

今年小學三年級的三弟非常疼愛兩個哥哥,雖然是調皮搗蛋的年紀,對照顧哥哥卻多了份成熟。(圖/受訪者提供、記者戴華辰攝影)

甚至孩子們懂的,其實比大人想像中還要多,同理心和善良也早已慢慢扎根。雙胞胎念國小時,和老三是同一個學校,學校有時會安排特殊活動,有次是安排特教班學生去其他班級要糖果,「我就有先跟老師打個招呼,說可能要先問問老三的心情,有沒有想讓其他同學知道他兩個哥哥在特教班,後來老三直接回我『這有什麼嗎?為什麼不行?』,他真的跟他爸爸一樣,覺得事情發生就是發生了,面對就好,沒什麼好多想的。」

有次何彩敏還問老三,會不會有朋友因為看到他哥哥生病就不跟他玩,結果老三的回答讓何彩敏超感動,「他說,這樣那個人就沒有同理心,我也不要跟他一起玩…,我真的覺得這孩子有時看起來很天兵,但他很多想法其實很成熟,而且很多事他都懂,我就發現,連孩子都懂的事,我我怎麼還在糾結呢?」

這十多年裡,有歡笑有淚水,照顧罕病兒固然辛苦,但全家人用行動證明,只要有愛,就不怕任何阻礙,「我常常跟朋友開玩笑說我家沒屋頂、太吵了,可是當他們用表情告訴妳,他們很需要妳、他們世界只有妳的時候,真的很有成就感,當然我的人生也有很大的改變,因為我人生很精華的十年都在照顧罕病兒,但他們給我的溫暖跟愛,是我可以走一輩子的力量。」

對媽媽來說,丈夫的支持、孩子的愛和溫暖,成為支撐她走下去的最大動力。(圖/受訪者提供、記者戴華辰攝影)

▼▲對媽媽來說,丈夫的支持、孩子的愛和溫暖,成為支撐她走下去的最大動力。(圖/受訪者提供、記者戴華辰攝影)

對媽媽來說,丈夫的支持、孩子的愛和溫暖,成為支撐她走下去的最大動力。(圖/受訪者提供、記者戴華辰攝影)

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