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愛的重量/顧罕病兒就像顧嬰兒 母憂:哪天我走了,最怕女兒扛重擔

記者郭奕均/桃園報導

子銘已經24歲,但罹患罕見疾病「天使症候群」,讓父母照顧他就像照顧嬰兒一樣。(圖/記者戴華辰攝影)

▲子銘已經24歲,但罹患罕見疾病「天使症候群」,讓父母照顧他就像照顧嬰兒一樣。(圖/記者戴華辰攝影)

「一開始我們問醫生,為什麼我兒子會得這種病?醫生也只能開玩笑說,可能是上帝打瞌睡了…」,除了帶點幽默感、轉念,似乎沒有答案了。24歲的郭子銘罹患罕見疾病「天使症候群」,有嚴重的語言、智能障礙和發展遲緩,從小還會不定時癲癇發作,媽媽雖然微笑著面對鏡頭,神情卻透露著無奈和疲憊,「照顧他真的很累,24小時都要盯著,我曾經痛苦到得憂鬱症」,現在媽媽只能學習轉念,但永遠放不下心的,是如果自己老了、沒力氣了,甚至未來走了,該怎麼辦?

「或許上帝造我兒子時打了瞌睡…」 只能盡全力照顧

「子銘,那個不能拿!」、「子銘,這個你不能吃啦」,就像照顧小孩子一樣,不管子銘做什麼,都得緊盯著,因為子銘幾乎沒有生活自理能力,還會突然開冰箱隨便拿東西吃,也可能把桌上的東西往嘴裡塞,「他腸胃也不好,他吃東西我們都要很注意」,受訪時,子銘一直黏在爸爸身邊,但也不太受控,有時會突然坐到爸爸身上,有時又想站起來,而這些舉動對爸爸媽媽來說,都是再普通不過的日常。

「他除了會自己去開冰箱,我們也很怕他為開門跑出去,之前他真的有跑出去過一次,我們來不及發現,後來是有人送他回來…,真的照顧他就跟照顧嬰兒一樣,隨時都要盯著他,不然他不知道會做出什麼危險的事情」,媽媽的語氣很平淡,對很多人來說,要這樣照顧孩子真的會很崩潰,但媽媽早就習以為常,「而且他有睡眠障礙,常常半夜醒來就要跑去客廳玩,我也得陪著他,一玩就玩到天亮,所以變成我也常常睡不飽,精神狀況很差。」

媽媽照顧子銘多年,幾乎沒有喘息空間,讓她曾壓力大到罹患憂鬱症和乳癌。(圖/受訪者提供)

▲媽媽照顧子銘多年,幾乎沒有喘息空間,讓她曾壓力大到罹患憂鬱症和乳癌。(圖/受訪者提供)

媽媽平靜地聊著子銘的狀況,或許多年來的崩潰和折磨,早在歲月裡化為平凡的日常,所以即使描述著痛苦的經歷,媽媽的神情始終很淡定,「我真的體力上已經顧得很累,精神上也沒辦法充分休息帶出去有時候會碰到人家異樣眼光,有一陣子我還痛苦到得憂鬱症。」

子銘到底為什麼會罹患天使症候群?這曾經是媽媽最想知道的答案,「因為姊姊是健康的,我就以為老二應該也會是健康的,我也一直問醫生為什麼會這樣?醫生只能開玩笑說,能是上帝打瞌睡吧!醫生也不知道答案,所以後來我想想,連專業醫生都不知道原因,那我一直追究也沒有用,只能盡心盡力好好照顧他」,現實已經改變不了,媽媽知道只能轉念,「反正開心也過一天,痛苦也過一天,那就想開一點。」

坐在一旁的爸爸話不多,但展現出來的樂觀態度,真的讓人印象深刻,「也沒有怎麼辦啊,遇到了就是面對」,爸爸是樂觀、認命型的,受訪時一句負面的話都沒有說出口,「因為已經確定是什麼病了,然後也確定沒有藥可以醫了,那就認份了,不然以前的話,什麼西藥、中醫、宮廟、教會…什麼的,到處都去試過了,既然都沒辦法,那就面對當下。」

爸爸是樂觀認命派,覺得事情遇到了就好好面對,他也幫忙照顧子銘,展現無私父愛。(圖/記者戴華辰攝影)

▲爸爸是樂觀認命派,覺得事情遇到了就好好面對,他也幫忙照顧子銘,展現無私父愛。(圖/記者戴華辰攝影)

女兒的貼心 成為支撐父母的最大動力

夫妻倆的生活都環繞著子銘轉,幾乎沒有喘息空間,但讓他們最欣慰的是,他們的大女兒非常貼心,才25歲,就已經展現出超齡的同理心,「我覺得我們很幸運的是,姊姊也會幫忙照顧,因為我身體狀況也不好,我曾經得過乳癌,所以我真的不舒服的時候,姊姊就會幫忙我,甚至姊姊從還在讀幼稚園的時候,就會幫忙照顧弟弟了!」

而姊姊的個性完全像到爸爸,天生樂觀且認命,聊到照顧弟弟,她完全不覺得麻煩,也不覺得是什麼負擔,就像每天都要呼吸一樣正常不過,「從我有記憶以來,顧弟弟就是我生活的一環了,很正常,像以前同學放學可能回家就是寫功課、出去打球、吃飯…之類的,但對我來說我的日常就是,回家就要照顧弟弟。」

問姊姊會不會羨慕其他同學,或覺得人生不公平,姊姊始終帶著笑容,甚至有點不知道怎麼回答,「我其實也沒有想太多耶,我從小就是知道弟弟不一樣,所以我要幫忙照顧他,畢竟他是我弟弟啊,而且我爸爸媽媽這麼辛苦,我愛他們、不希望他們那麼累,那就幫忙他們呀!」

從姊姊有記憶以來,照顧弟弟就是她的日常,「我從來沒有想太多,因為他就是我弟弟呀!」(圖/記者戴華辰攝影、受訪者提供)

▼▲從姊姊有記憶以來,照顧弟弟就是她的日常,「我從來沒有想太多,因為他就是我弟弟呀!」(圖/記者戴華辰攝影、受訪者提供)

從姊姊有記憶以來,照顧弟弟就是她的日常,「我從來沒有想太多,因為他就是我弟弟呀!」(圖/記者戴華辰攝影、受訪者提供)

「我常常覺得我能撐得過來,沒有想不開,其實有一部分是因為姊姊願意幫忙,而且從來沒有抱怨過」,媽媽對大女兒真的滿滿感謝,「姊姊可能天生就很善良,又疼弟弟,讓我稍微能有喘息的空間,不然照顧弟弟真的太累了。」

看著姊弟倆互動,真的就是最自然的日常,姊姊會幫忙餵弟弟吃飯、陪弟弟丟球,有時候弟弟會不受控制地拉扯姊姊頭髮,姊姊也只是認命地想辦法鬆開弟弟的手,還一邊開玩笑說:「到時候頭髮被拔光就知道誰害的!」

問到爸爸會不會捨不得女兒,「捨不得?不會啦!」爸爸樂觀認命的特質真的很強烈,不管什麼問題都能往好處想,「我覺得她很有成就感啊,以前我們曾經一起去參加天使症候群的罕病聚會,那時主辦單位還有請高雄醫學大學的社團的學生去當志工,結果那時候有別的小朋友要換尿布,那些志工都不會換,姊姊當時才國小而已,她就主動站出來幫小朋友換,那些志工很開心,一直稱讚姊姊很厲害,她就很有成就感!」

姊姊從幼稚園開始就會幫忙顧弟弟,讓她擁有超齡的懂事和同理心。(圖/受訪者提供)

▲姊姊從幼稚園開始就會幫忙顧弟弟,讓她擁有超齡的懂事和同理心。(圖/受訪者提供)

父母總有天會再也沒力氣 「最怕兒子成為女兒的負擔」

「隨著我們年齡越來越大,負擔只會越來越大」,想到以後的生活,媽媽難掩擔心的神情。這絕對也是多數有罕病孩子的父母的心聲,那就是「當我老了、沒力氣了,孩子怎麼辦?」,媽媽說,自己也快60歲,體力真的越來越差,而且子銘已經長大,力氣只會越來越大,「有時候他一推,我都快被他推倒,真的照顧的負擔越來越重」,但媽媽無奈透露,現在相關機構只願意收有生活自理能力的患者,「像子銘這種程度比較嚴重的,機構一定會用各種理由拒收…,我是很希望當我們真的沒有體力的時候,有個地方可以讓我們安心送他過去,或者如果申請外勞能有補助的話,真的也可以減輕很多壓力!」

對未來的擔憂,當然不只體力不夠而已,如果父母比孩子先走,孩子又該何去何從?擔心孩子無法受到妥善照顧,又擔心罕病的孩子成為其他手足的負擔,「我是和姊姊說,如果哪天我跟爸爸都不在了,就把子銘送去機構吧,妳再定時去看他就好,確定他有被好好照顧」,當主要照顧者離世,機構就必須接收罕病患者,這或許也是唯一的辦法了,「因為姊姊不可能永遠把他帶在身邊,姊姊有自己的人生,以後也要嫁人,還有自己的工作要忙,我們也不希望姊姊的後半輩子會有個包袱一直跟著他,我們也不希望這樣。」

隨著子銘不斷長大,父母只擔心總有一天會沒力氣照顧,也擔心子銘成為姊姊的負擔。(圖/受訪者提供)

▲隨著子銘不斷長大,父母只擔心總有一天會沒力氣照顧,也擔心子銘成為姊姊的負擔。(圖/受訪者提供)

「弟弟就是我一輩子的責任,我覺得很正常啊,因為他是我弟,我真的沒有想太多」,一向樂觀的姊姊,對未來倒是沒有太多擔憂,就依照父母說的,把弟弟送去機構,自己再定時去探望,「但擔心還是一定會有,會擔心機構裡面的人傷害他啊,或不讓他好好吃飯…,可是擔心也沒有辦法,因為我也不可能把弟弟帶在身邊顧,因為我的生活可能不是只有我自己。」

「所以如果有機會,希望政府可以增加機構的人力,或是多增加一些相關機構,可以幫助更多需要幫助的人」,這是姊姊唯一想到的辦法,就是機構的環境改善、人力也夠充足了,身為家屬才能更安心讓親人待在那裡。

父母總有天會老去,而罕病患者的手足彷彿也成了夾心餅乾,一方面要照顧父母,還得幫忙顧到手足,更要兼顧自己的生活和家庭,到底該怎麼讓家人得到最好照顧,成了最難解的題。問姊姊未來該怎麼辦,或許她也沒有時間想太多,能做的只有努力再努力,「希望我能有能力幫他們請個看護,或者想辦法找個機構把弟弟送過去,讓爸爸媽媽老了能過他們想要的生活、能好好休息,盡量以能兩全的方式去進行…,壓力的話,我相信一定會有,可是我會想要去實現它!」

最後問姊姊,才25歲,要想辦法照顧這麼多人,會不會感到經濟壓力很沉重?姊姊不改樂觀個性,直爽地笑說:「就努力賺錢啊,大家都在努力賺錢!」

即使挑戰和擔心很多,但一家人凝聚力非常強,總是會一起出去玩、出席各種活動。面對未來,只能努力走一步算一步。(圖/記者戴華辰攝影、受訪者提供)

▼▲即使挑戰和擔心很多,但一家人凝聚力非常強,總是會一起出去玩、出席各種活動。面對未來,只能努力走一步算一步。(圖/記者戴華辰攝影、受訪者提供)

即使挑戰和擔心很多,但一家人凝聚力非常強,總是會一起出去玩、出席各種活動。面對未來,只能努力走一步算一步。(圖/記者戴華辰攝影、受訪者提供)

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