有愛無礙/姊罹患罕病全方位發展遲緩 妹許願超感人:以後結婚要帶著她

  • A-
  • A
  • A+
打賞星星

記者郭奕均/台南報導

吳巧倢罹患罕病魯賓斯坦-泰必氏綜合症,但在充滿愛的家庭裡成長,成為全家人的開心果。(圖/記者戴華辰攝影 )

▲吳巧倢罹患罕病魯賓斯坦-泰必氏綜合症,但在充滿愛的家庭裡成長,成為全家人的開心果。(圖/記者戴華辰攝影 )

「哥哥,我要跟你一起玩,你坐過去一點」、「我不想跟哥哥玩了,我想跟姊姊,哥哥你出去」,她絕對是記者遇過最「心直口快」的受訪者了,想講什麼都會毫不猶豫說出口,常惹得周圍的人好氣又好笑。她是小學六年級的吳巧倢,會如此直來直往,不只是因為個性單純,更是因為她罹患罕病魯賓斯坦-泰必氏綜合症,導致全方位發展和發育遲緩,及中度以上智能障礙。看似不幸的疾病,卻在這個家發展出最幸福、激勵人心的故事。

「我最喜歡妹妹愛的抱抱,我也喜歡跟你們抱抱…,還是記者姊姊妳要親一個、攝影哥哥你也親一個」,訪問過程中巧倢不時「脫稿演出」,想和現場所有人互動一下、表達愛。而或許巧倢能表現得那麼有愛,正是因為她在一個充滿愛的家庭裡成長,因此愛人與被愛,在她單純的世界就是那麼簡單。

與生俱來的手足之愛 姊姊的守護天使

罕病對巧倢的影響,不只是心智,她的身形也明顯比同齡孩子小了好幾號。巧倢在國小讀的是特教班,她還有個讀同校四年級的妹妹芮瑄,姊妹倆相差兩歲,但巧倢就比芮瑄整整矮了一顆頭,「我每次出去人家都會誤會我是妹妹,但我才是姊姊啦」,巧倢這時會嘟著嘴,宣示她身為姊姊的地位。

巧倢明明是姊姊,但因為罕病的關係,比妹妹的身形還小了好幾號,因此常被誤認成是妹妹。(圖/記者戴華辰攝影 )

▲巧倢明明是姊姊,但因為罕病的關係,比妹妹的身形還小了好幾號,因此常被誤認成是妹妹。(圖/記者戴華辰攝影 )

雖然巧倢話很多,有時還有些「失控」,但採訪過程中,妹妹芮瑄始終陪在身邊。芮瑄說話細細柔柔的,卻是姊姊最堅定的守護天使,不管去到哪她總是牽著姊姊,遇到比較難走的路,芮瑄還會索性把姊姊直接抱起來。採訪時,芮瑄更不時在姊姊耳邊打pass,提醒姊姊要怎麼回答,有時還會提醒記者:「這問題她可能聽不懂」、「這句話太長了」,甚至為了讓姊姊更有安全感,芮瑄還會一直親吻姊姊,兩人的感情真的非常好,任誰都能感受到妹妹對姊姊深深的愛和呵護。

「姊姊就是比較可愛、比較天真」,芮瑄是這麼形容姊姊的,「如果有人問姊姊的狀況,我會跟他們說,姊姊是罹患罕見疾病,如果他們聽不懂的話,我就會說這種病不是像感冒那樣,因為這種病不會好…」,在芮瑄年幼的心裡,早已建構出一套「保護姊姊的機制」。

妹妹芮瑄對姊姊無微不至的疼惜和照顧,讓旁人看了都感動。(圖/記者戴華辰攝影、受訪者提供 )

▼▲妹妹芮瑄對姊姊無微不至的疼惜和照顧,讓旁人看了都感動。(圖/記者戴華辰攝影、受訪者提供 )

妹妹芮瑄對姊姊無微不至的疼惜和照顧,讓旁人看了都感動。(圖/記者戴華辰攝影、受訪者提供 )

最堅強父母「她一定是認為我能做得很好 才選擇來當我的孩子」

「但她對姊姊的愛和責任感真的是與生俱來的,我們都沒有要求過她」,媽媽黃淑羚說起話來非常理性,實在很難想像她面對那麼多挑戰、走過那麼辛苦的路,還能如此正面樂觀地坐在鏡頭前和大家分享,「我也不確定巧倢的病況會不會惡化,或者會惡化到什麼程度,像有其他病友是眼睛看不見,或是雙腿慢慢萎縮到不能走路,這些都是無法預期的,所以我們現在能做的,就是盡量讓她快樂生活。」

希望孩子快樂,父母就得先快樂,但要快樂實在很難。媽媽回憶起巧倢剛出生的狀況,那真的是外人無法想像的辛苦,「她從出生開始,每天都在吐,而且她會溢奶,溢奶就會變窒息,整個臉就會變紫黑色,所以那時要無時無刻注意她的狀況,不然只要一個不小心,她可能就會死掉,所以那時候我幾乎不敢睡覺…。」

巧倢和芮瑄的媽媽勇敢堅強地和大家分享罕病兒的成長故事。(圖/記者戴華辰攝影 )

▲巧倢和芮瑄的媽媽勇敢堅強地和大家分享罕病兒的成長故事。(圖/記者戴華辰攝影 )

每天吐、奶也喝得非常少,但媽媽當時帶巧倢去兒科診所看了好幾次,醫生都說是正常的,直到有一次診所醫生查覺不對勁,才叫媽媽趕快帶巧倢到大醫院,「醫生還怪我說,怎麼拖到現在才帶來,妳女兒差點就小命不保了」,但檢查來檢查去,實在很難判定出這孩子到底怎麼了,直到巧倢2歲才被宣判罹患魯賓斯坦-泰必氏綜合症,「那時反而鬆了一口氣,因為我終於知道她怎麼了,也可以知道該怎麼面對這個疾病,就是我們終於有努力的方向和答案了!」

「我跟她爸爸都是很正面在面對,就算還沒有確診出她是罕見疾病的時候,我們也都是跟自己說,我們就是努力養她、餵她、復健這樣子,我們也完全沒有因為孩子的狀況而吵架」,這過程中有太多不容易,還要面對外人不理解的聲音,「有人說我就是不會帶小孩啊,才會一直吐、長不大…,但我們遇到就是面對,因為我們一直覺得,只有我們勇敢,小孩子才會健康地成長,她才會快樂!我也聽一位主任說過,這些孩子是帶著使命來的,他是經過千挑萬選,才選到你當他的父母,就是他認為你可以做得很好,他才選擇當你的小孩…。」

巧倢從小大小毛病不斷,讓父母忙碌到處奔走,終於才在2歲時確診罹患罕病。 (圖/受訪者提供)

▲巧倢從小大小毛病不斷,讓父母忙碌到處奔走,終於才在2歲時確診罹患罕病。 (圖/受訪者提供)

把不幸轉化成幸福 只願孩子在愛中快樂成長

當然,姊妹倆的好感情,也成為父母最大的感動和安慰。芮瑄也曾問過媽媽,姊姊以後會不會結婚,「我回答說不會,因為姊姊長大後連照顧自己都沒辦法,更沒辦法去照顧別人,妹妹就說,那以後我結婚我要跟姊姊一起住,我還跟她說,妳以後會有妳自己的人生,妳不應該把姊姊扛在身上,她就一直大哭說為什麼…」,或許這也是每個罕病家庭最怕面對的難題,孩子總有天會長大、父母也會老,因此現在能做的,就是把握每個當下,並在有限的時光裡付出最大的努力,讓孩子們這一生在滿滿的愛中成長。

一家人一起在愛裡成長,把不幸轉化成幸福。(圖/受訪者提供)

▼▲一家人一起在愛裡成長,把不幸轉化成幸福。(圖/受訪者提供)

一家人一起在愛裡成長,把不幸轉化成幸福。(圖/受訪者提供)

「我們一直覺得,生了這個妹妹是來報恩的,雖然我們都沒有要求她,但她真的幫助姊姊很多,像姊姊小時候都不敢走路,妹妹10個月就會走,是妹妹帶著姊姊走的,而且也是妹妹先學會說話、唱歌,才讓姊姊有更多語言出來,還會著唱歌」,姊妹倆從小互動就是滿滿的愛,或許也無形中療育了父母,「很多人或許會覺得生到特殊的孩子是不幸的事,但我覺得,要怎麼把這個不幸變成幸福的事,掌握在自己手上…,現在很多人看到巧倢都會跟她說,妳好幸福喔,生在一個很幸福的家庭,這對我們來說就是最大的鼓勵!」

採訪的尾聲,芮瑄對著鏡頭也默默說著:「我怕姊姊以後沒有人照顧,因為以後媽咪會變成老人家…,所以我以後要買一個新家,把姊姊帶來一起住」,巧倢似乎也感受到妹妹的擔心,她居然在旁邊情緒有點低落地說著:「妹妹結婚的話我會很傷心耶…那還是我結婚好了!」

最後問起芮瑄有什麼心願,她不假思索馬上回答自己有兩個心願,「第一個是當罕見疾病基金會的志工,因為可以認識更多罕見疾病的人,第二個是當MOMO親子台的表演姐姐,因為姊姊很喜歡看MOMO親子台,我想讓姊姊在電視上看到我!」

媽媽說妹妹就像天使一樣,生來就幫助姊姊好多好多,成為夫妻倆最大的安慰。(圖/受訪者提供)

▼▲媽媽說妹妹就像天使一樣,生來就幫助姊姊好多好多,成為夫妻倆最大的安慰。(圖/受訪者提供)

媽媽說妹妹就像天使一樣,生來就幫助姊姊好多好多,成為夫妻倆最大的安慰。(圖/受訪者提供)

大數據推薦
熱銷商品
讀者留言
直播✦活動
三立新聞網三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了