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等到1聲媽/母帶罕病迷你女兒玩公園 阿婆冷語:這種小孩乾脆不要了

記者張雅筑/台中報導【08:00發稿丨09:52更新 新增照片

宓宓出生時,媽咪連看一眼都沒能看一眼就被送進加護病房,小小身軀佈滿各種管線。(圖/受訪者提供)

▲宓宓出生時,媽咪連看一眼都沒能看一眼就被送進加護病房,小小身軀佈滿各種管線。(圖/受訪者提供)

根據國健署統計至今(2024)年9月30日止,我國罹患公告罕病人數1萬7千322例,其中罹患先天性發展異常罕病狄蘭氏症候群(Cornelia de Lange Syndrome;CdLS)的共69例,台中剛過6歲生日的女童宓宓就是其中之一。宓宓媽咪說,當時孩子生下來非常迷你,僅930公克,躺在新生兒加護病房裡的保溫箱,小小身軀佈滿各種儀器管線,讓初為人父、人母的他們心痛不已。媽咪說,曾有許多人不看好宓宓的生命力,有的斷言短命有的要他們放棄,但她堅定地說:「她再怎麼樣也是我懷胎生下的孩子,怎能說不要就不要?」

每次的產檢對父母來說其實是既期待又緊張的時刻,因為深怕孩子檢查出來有什麼異狀,26歲初為人母的宓宓媽咪也是,但她說,整個產檢過程其實都算順利,醫師幾乎都說正常、沒問題,唯獨小孩比較小隻、重量偏過輕。在懷孕34週時,醫師發現寶寶真的太小加上母親有羊水不足的情況,建議緊急剖腹產,否則很可能胎死腹中。聽到這個建議,宓宓媽說,那時自己真的很錯愕,在醫院外告知家人消息後不斷地哭著說:「為什麼會這樣?」但就怕失去這個寶貝,最後他們同意剖腹產,讓小孩趕快來到這世界好好長大。

宓宓媽咪哽咽說,這過程看似她都很樂觀面對,但其實有無數次的自責,甚至問自己到底做錯了什麼?(圖/記者張雅筑攝)

▲宓宓媽咪哽咽說,這過程看似她都很樂觀面對,但其實有無數次的自責,甚至問自己到底做錯了什麼?(圖/記者張雅筑攝)

豈料當宓宓生出來時,宓宓媽咪媽說,自己一眼都來不及看她,只聽到微弱的哭聲,接著就看醫護人員急匆匆地把她帶離手術房,直奔新生兒加護病房。剛剖腹完其實非常需要休息,但宓宓媽咪為了親眼確認女兒的狀況,忍著傷口的疼痛堅持下床,和丈夫一起去看宓宓,詢問醫師孩子的現況,醫師表示:「太過小隻,然後有上腭裂的問題。」看著小小身軀在保溫箱裡佈滿各種管線,醫師又說寶寶上腭有個洞,無法自己吸吮奶瓶,得用鼻胃管放口胃管去灌奶,聽到這一連串的通知,宓宓媽只能堅強地不斷回答:「好...」但內心早非常混亂和手足無措。

她坦言自己其實曾自責過,怪自己是不是在懷孕期做錯、吃錯什麼東西,導致小朋友變成這樣子,還好先生從未怪她還安慰:「沒事的,既然遇到了我們就一起解決。」在醫院住了3、4個月,迷你的小宓宓終於從930公克長大到2100~2200公克左右,達到醫師的標準。從本來的震撼、心痛到面對,宓宓媽咪好不容易提起精神,準備帶著寶寶出院過年、一家團圓,但沒想到醫護人員竟告知她,這類的孩子通常壽命都不長,「應該活不過5歲...」本來是興奮地要帶女兒回家準備團圓過年,但現在又蹦出一個壞消息,宓宓媽咪說,當下的衝擊真的非常大,讓她難以接受。

宓宓長大的過程相當艱辛,先是確診上腭裂,接著確定罹患罕病狄蘭氏症候群。(圖/受訪者提供)

▲宓宓長大的過程相當艱辛,先是確診上腭裂,接著確定罹患罕病狄蘭氏症候群。(圖/受訪者提供)

宓宓媽咪說,其實自己內心早就有了底,「因為我覺得我的小朋友生出來跟其他小朋友好像不太一樣,就覺得她不太像正常的小朋友,其實自己心裡就有個底這樣。」為了好好照顧宓宓,媽咪辭去工作全心全意陪伴照顧,但初期媽咪坦言,自己內心壓力非常大,除了照顧上比較辛苦外,也一度恐懼、焦慮外界對自己的孩子評頭論足,所以幾乎不敢帶女兒出門,連公園也不想去。宓宓媽咪說,大概出院後幾個月,他們帶孩子再做詳細的檢查,包括基因檢測,這才確定她罹患罕病狄蘭氏症候群(Cornelia de Lange Syndrome;CdLS),常見的特徵包括成長、發育遲緩和輕度到中度的智能障礙等。

想到每每孩子帶出去多少會遇到閒言閒語,宓宓媽咪一度受到打擊,索性哪裡都不去。媽咪說,自己最深刻和難過的是,有次自己和姊姊帶著孩子出門去公園,突然一個阿婆走過來問:「妳的小朋友是怎麼了?」她當下有點錯愕,簡單地回答對方,沒有怎麼了就出生時很小隻、吸收不好,沒想到這名阿婆竟然說:「生出來那麼小隻那幹嘛不直接就不要了!」聽到一個陌生人如此果斷地建議她放棄孩子,宓宓媽咪當下氣憤地回說:「什麼叫做不要了?她也是我懷胎生出來的小孩,怎麼可能說不要就不要!」沒想到這名阿婆絲毫不覺得自己講錯話,還回嘴表示,自己只是實話實說罷了,讓宓宓媽咪和姊姊當下既氣憤又無奈。

宓宓從不會走路到別人大人牽她的手開始邁出一小步,到現在能完全放手自己走路、探索這世界,下圖為宓宓在3歲多時,於運動會上努力走完60m。(圖/受訪者提供)

▼▲宓宓從不會走路到別人大人牽她的手開始邁出一小步,到現在能完全放手自己走路、探索這世界,下圖為宓宓在3歲多時,於運動會上努力走完60m。(圖/受訪者提供)

宓宓從不會走路到別人大人牽她的手開始邁出一小步,到現在能完全放手自己走路、探索這世界,下圖為宓宓在3歲多時,於運動會上努力走完60m。(圖/受訪者提供)

所幸後來遇到許多貴人鼓勵和支持,讓宓宓媽咪走過低潮,雖然出生時很迷你,但宓宓的生命力超強大,她在1歲半時完成腭裂修補手術,脫離鼻胃管,3歲多時進行胃造口手術,雖然仍吃得不多,但短短半年的時間長高10公分、胖了2公斤,漸漸地會走路也學會一點點的肢體表達。雖然曾被斷言活不過5歲,宓宓媽咪哽咽說,每年慶生其實都很忐忑不安,真的很怕過一過她就沒了,所以都會偷偷許願,希望宓宓可以平安健康快樂長大。所謂的生命奇蹟和生命力,相信宓宓是最佳的示範,她在3歲多時在老師的協助下走完60公尺、4歲多時開口喊「媽...媽媽...媽...」、5歲多開始能放手自己走路,更在今(2024)年10月19日過了6歲生日。

宓宓上10月底時過6歲生日,家人們準備蛋糕開心地替她慶生。(圖/受訪者提供)

▲宓宓上10月底時過6歲生日,家人們準備蛋糕開心地替她慶生。(圖/受訪者提供)

相較同齡的孩子,宓宓的發展確實比較慢也比較小隻,但她很努力地長大和活下去,也總是用招牌的露齒燦笑面對這世界,甚至當母親難過、低潮時,還會貼心地把所有娃娃拿給媽咪,做出「秀秀、拍拍」的安慰動作。宓宓媽咪分享這一切時又哭又笑,她說,自己不知道能陪宓宓到什麼時候,所以有個很自私的想法,那就是未來,等到她和爸爸都老時,宓宓可以先走他們再走,因為自己不捨留她一人在這世界上無依無靠。提及未來,宓宓媽咪難免擔心,但擦乾淚水後她堅定地說,從不後悔生下宓宓,反而感謝她選擇自己當媽媽,無形中教會她許多事也成長很多,特別是耐性和面對別人眼光這部分。

媽咪說,宓宓對她來說是禮物、人生導師,這輩子有她這個女兒就夠了。(圖/受訪者提供)

▼▲媽咪說,宓宓對她來說是禮物、人生導師,這輩子有她這個女兒就夠了。(圖/受訪者提供)

媽咪說,宓宓對她來說是禮物、人生導師,這輩子有她這個女兒就夠了。(圖/受訪者提供)

談到耐性這部分,宓宓媽咪笑說,其實自己本身沒什麼耐心,脾氣也不太好,但有了宓宓後,因為她不會口語表達,自己得不斷地與她磨合、瞭解她想表達的,所以整個耐心和脾氣都大大提升,自嘲遇到了一個人「人生導師」。最後宓宓媽咪感性地說,深知照顧她不容易,為了避免讓手足承擔這樣的壓力,所以她和先生決定放棄生二寶,就全心全意照顧宓宓這孩子就好,而對他們做爸媽的來說,只希望宓宓平安健康長大,不要遇到任何不好的事情,還有最重要的是,不論如何「我,媽咪都會一直陪著妳,和妳一起努力長大。」這段言語簡單卻感動人心,讓人聽了鼻酸不已,顯見宓宓一家充滿了愛與勇氣和強大的生命力,才能這樣面對一次次的考驗,或許宓宓無法好好口語表達,但她的笑容和一點一滴地長大與進步,對爸爸媽媽來說,就是最好的驚喜與禮物。

(上圖)宓宓在學校學習的模樣,相當可愛;(下圖)雖然發展比同齡孩子緩慢,但宓宓很努力地長大,現在的她會自己走路,面對這世界總是充滿笑容。(圖/受訪者提供)

▼▲(上圖)宓宓在學校學習的模樣,相當可愛;(下圖)雖然發展比同齡孩子緩慢,但宓宓很努力地長大,現在的她會自己走路,面對這世界總是充滿笑容。(圖/受訪者提供)

(上圖)宓宓在學校學習的模樣,相當可愛;(下圖)雖然發展比同齡孩子緩慢,但宓宓很努力地長大,現在的她會自己走路,面對這世界總是充滿笑容。(圖/受訪者提供)

宓宓非常會看鏡頭,看到鏡頭就會主動秀出招牌笑容,相當萌。(圖/記者張雅筑攝)

▲宓宓非常會看鏡頭,看到鏡頭就會主動秀出招牌笑容,相當萌。(圖/記者張雅筑攝)

其實很多的歧視和好奇都來自不瞭解,當日採訪完畢,有名媽咪很感人,特別帶著孩子和宓宓互動,而且非常尊重地教育自己的孩子說:「你問:『可以跟姐姐玩嗎?』哇!跟姐姐give me five。」(圖/記者張雅筑攝)

▼▲其實很多的歧視和好奇都來自不瞭解,當日採訪完畢,有名媽咪很感人,特別帶著孩子和宓宓互動,而且非常尊重地教育自己的孩子說:「你問:『可以跟姐姐玩嗎?』哇!跟姐姐give me five。」(圖/記者張雅筑攝)

其實很多的歧視和好奇都來自不瞭解,當日採訪完畢,有名媽咪很感人,特別帶著孩子和宓宓互動,而且非常尊重地教育自己的孩子說:「你問:『可以跟姐姐玩嗎?』哇!跟姐姐give me five。」(圖/記者張雅筑攝)

★特別感謝台中市北區國民運動中心和彰基兒童發展中心協助採訪、報導。

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