永遠吃不飽！115公斤童罹罕病　母噙淚不放棄：他值得好好活著

大陸中心／程正邦報導

▲中國男孩壯壯是「小胖威利綜合症」患者。（圖／翻攝自微博）

一名來自中國大陸的男孩壯壯（化名）患有罕見的「小胖威利綜合症」，自出生以來就面臨眾多生理與智力挑戰，至今體重突破115公斤，但他的母親李婷（化名）始終不曾放棄，堅持與兒子一起對抗命運，用堅定的陪伴詮釋「母愛無極限」。

出生即進保溫箱　醫生一句話刺痛父母心

據《極目新聞》報導，壯壯2006年出生時，肌張力低下、無法吸吮，被立即送入新生兒監護室。李婷憶述：「整整3天沒見到他，第一次看到是在保溫箱裡，臉色慘白，頭上插滿針管。」醫生當時甚至坦言：「這孩子可能養不活。」夫妻倆心如刀割，仍決定簽字出院，回家嘗試「一勺一勺餵養」，期盼奇蹟出現。

病因難明確數度輾轉求醫　終於在北京確診

壯壯童年時期頻繁進出醫院，但病因始終無法確認。直到2008年，在北京協和醫院確診為「小胖威利綜合症」（Prader-Willi syndrome, PWS），才揭開多年謎團。這是一種罕見的遺傳疾病，發生機率約為1萬至3萬分之一，與15號染色體異常有關。患者典型症狀包括過度食慾、嚴重肥胖、低肌張力與智能障礙，病因無法治癒，只能進行支持性照護。

醫師建議「再生一個」　母親淚中堅強選擇不放棄

確診當下，醫師直言：「醫學能做的有限，妳還是抓緊時間再要一個吧。」李婷一度感到絕望，但當她看著兒子跌跌撞撞學走路的模樣，眼淚轉為決心，「既然改變不了，那我就陪他長大。」

無止盡的飢餓感襲來　全家啟動「防食模式」

從3歲起，壯壯食慾失控，體重急速上升。浙江大學附屬兒童醫院內分泌科主任醫師鄒朝春指出，小胖威利患者的下丘腦功能異常，導致無法感知飽腹感，這是一種不可逆的神經生理障礙，而非單純貪吃，「患者需要終身受控的飲食與運動監督。」

李婷一家開始「飲食戰爭」，包括廚房上鎖、改用小碗分量、設定定時用餐，甚至將壯壯送入封閉式減肥機構，3個月減重11公斤。然而，極端控制下壯壯出現脫髮、膚色變黃等副作用。儘管家人嚴防死守，他的體重仍突破115公斤。

學校畢業後屢遭拒絕　媽媽盼另闢人生舞台

今年6月，壯壯從特殊教育學校畢業，眼見同儕進入福利工廠實習，他卻因體重問題連連碰壁。李婷表示，正與家人商討是否為壯壯開設一家小店，「讓他做些力所能及的事情，重新找回自信與價值。」雖尚未有明確計畫，但這個提議已讓壯壯重拾希望。

專家指出，PWS屬於終身性慢性疾病，家庭照顧者承受的心理與經濟壓力極高，呼籲社會應加強對罕病照護的支持與資源整合，在無解的遺傳疾病面前，壯壯與母親用親情與堅毅書寫生命的尊嚴。正如李婷所言：「他雖然不一樣，但也值得好好活著。」