「咳嗽就骨折!」他得罕病雙腿截肢 只剩半身仍唱出希望

記者郭奕均/台北報導

他,從小骨折超過10次,有時連咳嗽都會骨折,人生有將近12年的時間只能躺在床上,但他沒有放棄生命,在23歲那年把變形的雙腿截肢後,用剩下的身體,坐著輪椅活出不一樣的人生;他到處用歌聲鼓舞人心,也分享自己的故事給無數需要的人;他是今年41歲的魏益群,罹患「纖維性骨失養症」,這個罕病在全球的病例不到10人,醫生都不知道該怎麼醫,他的骨頭纖維化,在X光片裡看起來充滿空洞。

魏益群,罕病,纖維性骨失養症。(當事人提供)

▲魏益群得了非常罕見的「纖維性骨失養症」,截肢後靠輪椅代步。(圖/記者郭奕均攝影)

魏益群4歲開始發病,從小不是骨折,就是骨頭變形,「有時只是彎腰撿個東西,或用手撐地就骨折了,甚至不小心跌倒,大腿骨就斷了」,正值10多歲愛玩的年紀,魏益群只能躺在床上,每天羨慕其他的孩子能到處跑跳,或看著窗外景色日夜變化,「我當時有很嚴重的憂鬱症,一度想結束自己的生命,因為我所受的痛苦遠超過一個10多歲的孩子所能承受的」,這個痛不只身體上的痛,心裡更是極大煎熬,因為看不見未來的路該怎麼走,更不知道自己的病會不會好。

魏益群,罕病,纖維性骨失養症。(當事人提供)

▲魏益群截肢前雙腿嚴重變形,人生有12年的時間只能躺在床上。(圖/魏益群提供)

記者來訪這天,魏益群自己一個人坐著電動輪椅前來和我們會面,「哇!你技術超好耶,超小的路你也能輕鬆轉彎」,記者都被他的靈活的「操作技術」驚艷到,「當然啊,我可是有駕照的,還有身障手冊」,雖然雙腿截肢後,魏益群只剩下一半的身體,但他個性相當樂觀,還不時和記者開玩笑,實在令人非常敬佩。

魏益群23歲時決定把雙腿截肢,因為當時他的大腿嚴重變形,彎曲角度逼近90度,怎麼開刀都沒有用,這也讓他無法站立,甚至連坐起來都沒辦法,「於是我決定把這雙沒有用的腿截肢,手術結束後我反而很開心,因為我終於能坐輪椅走出戶外,體驗不一樣的人生」,魏益群說,對他而言他不是失去,而是得到重生的機會,他也發現他熱愛唱歌,有男高音的天份,如今他到處唱歌表演,也到各個場合演講,用歌聲和自己的故事感動無數人。

魏益群,罕病,纖維性骨失養症。(當事人提供)

▲截肢後終於能坐起來,靠著輪椅走出戶外。(圖/魏益群提供)

魏益群,罕病,纖維性骨失養症。(當事人提供)

▲魏益群常受邀演講,用自己的生命故事鼓勵其他人。(圖/魏益群提供)

魏益群回憶起有次去基隆男子監獄演講,很多人聽完之後熱烈舉手發問,之後有人問能不能和他握手,接著有人希望能和他擁抱,「最後非常多受刑人都上前和我擁抱,旁邊的典獄長看了還開玩笑說,他待了這麼久都沒人抱過他。」

其實「魏益群」這個名字是他爺爺取的,就是期盼他能夠有益人群,「我希望我能努力活出這個名字的意義」,而身為男高音,他想唱一首最愛的詩歌給我們聽,「因祂活著」,因為歌詞就像他現在的人生態度一樣,「我能面對明天,不再懼怕,因為生命充滿了希望。」

魏益群,罕病,纖維性骨失養症。(當事人提供)

▲▼曾經很自卑,如今魏益群很喜歡融入人群。(圖/魏益群提供)

魏益群,罕病,纖維性骨失養症。(當事人提供)

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