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無法治癒!這個疾病名稱沒有「癌」字 存活期卻比癌症低

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記者李鴻典/台北報導

「其實我也不知道這(菜瓜布肺)是什麼玩意兒,後來知道比癌症還嚴重、無法治癒,真的是嚇了一大跳!」75歲的方先生是名退休的公務人員,多年以前曾出現咳嗽,卻一直誤認為是心臟問題、支氣管炎而不以為意,直至4年前至中國旅遊,突然出現嘴唇發紫、呼吸困難、胸悶胸痛……被確診為特發性肺纖維化,從此方先生開始了依靠氧氣機度日的生活。

台灣胸腔暨重症加護醫學會,振興醫院,陶啟偉,菜瓜布肺

▲菜瓜布肺患者示意圖(圖/精萃公關提供)

台灣胸腔暨重症加護醫學會代表、振興醫院呼吸治療科主任陶啟偉醫師指出,菜瓜布肺常見的三大症狀包括喘、咳、累,早期症狀容易被忽略。而在台灣,菜瓜布肺疾病存活期平均僅0.9年,推估可能較晚被診斷,被診斷之後都是屬於疾病末期,所以死亡率較高。

▲75歲的方先生現身說法(圖/精萃公關提供)

台大醫院內科部教授王鶴健醫師表示,急性惡化是造成菜瓜布肺病人死亡的主要死因,因此及早發現,盡可能延緩病人肺活量下降的幅度,減少急性惡化的發生風險是治療菜瓜布肺的主要目標。

▲台大醫院內科部教授王鶴健醫師(圖/精萃公關提供)

台灣胸腔暨重症加護醫學會與全聯藥安康藥局將於全台多家門市合作舉辦全民菜瓜布肺氣球檢測活動,邀請邱彥翔擔任年度衛教大使,透過一口氣吹氣球簡易檢測肺活量,並呼籲民眾若出現不明原因喘、咳、累,或是食慾不振、體重下降、杵狀指等症狀長達8周以上,儘早至胸腔內科檢查。全民檢測菜瓜布肺,大家一起來!

台灣胸腔暨重症加護醫學會,振興醫院,陶啟偉,菜瓜布肺

▲菜瓜布肺患者示意圖(圖/精萃公關提供)

陶啟偉形容,肺就像氣球般,柔軟有彈性的肺泡壁,因纖維化而充滿疤痕, 如同菜瓜布一樣,漸漸喪失了氣體交換的功能,最後導致病人無法正常呼吸。這是不可逆的肺部疾病,特發性肺纖維化依據定義是一種病因不明的疾病,但過往研究已發掘出數項潛在危險因子,包括家族史、年齡(50歲以上成人)、吸菸、胃食道逆流、環境暴露 (如常接觸粉塵)等。長期而言,這些危險因子都可能影響甚至侵蝕正常的肺部功能。

王鶴健教授表示,若根據盛行率推估,台灣目前約有1,500到2,000位菜瓜布肺病人,但可能還有很多潛在病人沒確診!陶啟偉表示,由於早期症狀不易辨識,常被誤診為支氣管炎、氣喘、COPD、肺氣腫、心臟疾病,約需耗費1~2年確診。研究顯示,菜瓜布肺的平均存活率約為2~5年,5年存活率比乳癌、結腸癌、皮膚癌、膀胱癌等還要低。

▲邀請邱彥翔擔任年度衛教大使,透過一口氣吹氣球簡易檢測肺活量(圖/精萃公關提供)

「值得注意的是,在台灣,菜瓜布肺的整體存活期僅0.9年,遠遠低於美國、英國、日本等國,推估可能較晚被診斷,被診斷之後都是屬於疾病末期,所以死亡率較高。因此,如何協助民眾及早發現,及早治療是一個急迫的任務!」陶啟偉補充。

▲台灣胸腔暨重症加護醫學會代表、振興醫院呼吸治療科主任陶啟偉醫師(圖/精萃公關提供)

急性惡化是造成菜瓜布肺病人死亡的主要死因,而年紀漸增、肺活量降低、一氧化碳擴散能力變差等都是急性惡化的危險因子。研究指出,肺活量(FVC)會隨年齡增長下降,以40歲以上的健康成人而言,平均肺活量下降速度為30毫升/年,菜瓜布肺病人的肺活量下降速度則高達200毫升/年,是一般人的6倍之多!王鶴健教授進一步補充,天氣也是導致菜瓜布肺病人急性惡化的常見原因。在冬季,急性惡化的發生率和死亡率都較其他季節高。因此,提醒菜瓜布肺病人應特別注意防範。

台灣胸腔暨重症加護醫學會,振興醫院,陶啟偉,菜瓜布肺

▲特發性肺纖維化的主要治療目標是盡可能延緩這些病人肺活量下降的幅度,減少急性惡化的發生風險。(圖/精萃公關提供)

特發性肺纖維化的主要治療目標是盡可能延緩這些病人肺活量下降的幅度,減少急性惡化的發生風險!一旦確診應立即給予藥物治療,才能將患者的肺功能保留在比較好的階段,但過往藥物僅能緩解症狀,且副作用大。王鶴健教授強調,所幸現在的治療藥物已較以往有很大的突破,以抗纖維化藥物,配合氧氣治療、肺部復健等,可有效延緩肺活量下降速度,並減少68%的急性惡化機率,持續治療更可以降低43%的死亡風險,僅需早晚各服用一次,可改善病人預後生活品質。

▲圖/精萃公關提供

目前抗纖維化藥物是有條件的健保給付,若在肺功能已嚴重惡化時才給藥,加上病情不可逆性,對患者而言助益不大,故應該在患者一確診時就投與適當的藥物治療與照護,以幫助患者保有較佳的肺功能狀態。因此,學會希望健保署能逐步放寬健保給付規範,讓更多病友得到妥善的照護。

 

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