孩「右耳聽損」學習慢、社交困難　勇媽：不要世界容忍她

記者楊晴雯／台北報導

陳惠琪的女兒小淨出生時右耳聽損，目前單側聽損患者因不符合身障手冊資格申請，也無法取得任何學習資源，深怕孩子的聽力影響口語學習、未來出現行為遲緩、情緒障礙等問題，她手把手的教，訓練孩子讀唇語、並教導孩子要自己主動融入環境、不是讓大家來包容她。

▲陳惠琪認為，孩子成長過程最重要的是要「擁有打不倒的充沛正能量。」（圖／記者楊晴雯攝）

陳惠琪回憶說，小淨出生時經新生兒聽力篩檢結果發現右耳有輕微損失，1、3、6個月大時的聽檢都沒過，最後被確診單側中度聽損，當時醫師告訴她，沒關係，還有另一隻耳朵是正常的，於是她「選擇聽好話」便不以為意，接下來眼淚突然不聽使喚的落下，她激動地說，孩子快2歲時還不會說「爸爸」、「媽媽」，又被姊姊的幼兒園老師發現，小淨的發音學習較同齡孩子緩慢，發展程度完全跟不上兒童健康手冊裡頭的衛教紀錄表，趕緊帶其就醫。

「做聽力追蹤時，我在孩子身邊，聽到她耳機裡傳來逼逼逼訊號聲非常刺耳，但小淨卻沒有反應。」陳惠琪還用手勢示意女兒，要專注聽聲音，小淨卻跟她說，「耳機裡沒有聲音啊！」，才發現女兒聽力惡化，她不敢置信地掩面痛哭，且聽損已經導致小淨有發展遲緩問題。

為母則強，為了克服單側聽損的成長困境，讓小淨學得更好，陳惠琪放棄了穩定的工作機會，改為務農，除了每周一次的語言治療課，即使在工作也把小淨帶到田裡手把手地教，有空就一字一字地教她正確發音，時時糾正發音，長時間下來，小淨的口語表達經訓練後與一般兒童無差異。陳惠琪提到，把田埂當教室，接近大自然其實很有舒壓效果，當女兒或自己感到不愉快時，赤腳走在田埂上心情會變得輕鬆許多，看事情的角度也變得比較開闊。

▲▼小淨在田埂上開心地笑著。（圖／陳惠琪提供）

此外，陳惠琪也了解到，單側聽損也會因為聽不清楚外界聲音而影響社交或遭到排擠、甚至出現情緒障礙，但她陪伴孩子成長，不是去提醒旁人要多包容單側聽損兒，反而是培養小淨主動參與事務的態度，有問題就勇敢舉手問，因為她認為，孩子成長過程最重要的是要「擁有打不倒的充沛正能量。」

陳惠琪回想小淨在念幼兒園的時，老師叫全班同學到操場集合，因為沒聽到被懲罰，被獨立在「思考區」畫畫，當時她沒有跑去跟老師說希望可以多照顧小淨，反而回頭要求女兒，用心觀察周遭環境，若看到其他同學移動就跟著移動，「要主動融入環境，不是大家來容忍妳」。

幾年過後，小淨的右耳在幾次定期追蹤檢查每況愈下。目前兒童單側聽損無法獲得社福補助，需自費購買助聽輔具，這對本來就有經濟壓力的陳惠琪而言負擔更大，接下來小淨即將上小學，需要再購買於教室使用的助聽輔具，對於一般家庭而言實在是不小的開支，所幸得到企業支持，讓陳惠琪無後顧之憂，透過助聽輔具的幫忙孩子的學習能夠更加分。

由於兒童單側聽損不符合申請身障手冊，被歸類為正常的孩子，陳惠琪說，過去牽著孩子奔波找公部門資源被打回票、不放棄再到民間機構尋求協助，也因為沒有身障手冊而得不到幫助，她哽咽地說，「我要的不是錢，是希望孩子的學習跟得上，這樣的孩子連基本學習資源都拿不到，未來找工作也可能碰壁！」，因為部分公家單位招考簡章有體格檢查限制，單側聽損者，非身心障礙者，也不符合身體機能完善定義的人，只能是隱藏自己障礙的邊緣人角色。

以過來人的身分，她深切知道，單側聽損在現今台灣政策沒有保障，於是從去年起她一有機會就會帶著孩子參加社團法人台灣國際健康功能與身心障礙分類系統（ICF）研究學會，並到衛福部陳情，希望可以讓更多長官、立委、議員、專家學者多了解單側聽損者遇到的困境，她說，「必須試著努力些什麼，5年、10年都沒關係，只要有些改變都是好事。」