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7歲心臟病童身佈滿針孔…嘴發紫!最大願望令人聽了鼻酸

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記者楊晴雯/台北報導

一名7歲的甄甄是複雜性先天性心臟病童,因為心臟病的關係,也影響手指末端肥大、嘴唇發紫,發育較慢,看起來比同齡孩子身型瘦小,身上也佈滿因打針而留下的痕跡。因為治療的關係幾乎是「以院為家」,今年她終於如願到學校上學,結交朋友,如今最大的願望是希望能全家一同出遊。

▲先天性心臟病童甄甄與媽媽合影。(圖/記者楊晴雯攝)

甄甄出生時即明顯嘴唇發紫,血氧濃度顯示只有60%,由醫師確診為兩側右心房症,意即健康心臟原有的4個房室被打通,僅有單一心房、心室,出生24小時內就緊急轉介到台大醫院動刀,才得以維持生命。

甄甄治療迄今總共住院了19次、經歷4次心臟手術,上個月因為胃部扭轉進行手術住院長達1個月,辛苦對抗病魔的她,一直嚮往能跟其他小朋友一樣到學校上課,因為病情影響,須長期住院。

甄甄的媽媽表示,甄甄治療到現在健康狀況仍不穩定,3歲以後才不仰賴導管進食,學習自己吃飯,不過飲食上吃得不多,所以發育受影響,走路1至200公尺就會變得相當吃力,原本血氧濃度平均僅80%的她,會立即掉到70%,開始呼吸困難,此時媽媽就必須抱著她走。

「我不知道她何時會頭暈、嘔吐,會突然心律不整,所以每天都要陪在她身邊照顧她,以免發生什麼狀況。」甄甄的媽媽說,因為要陪伴甄甄,所以也無法出去找工作,所幸有心臟病兒童基金會的善款幫忙,在住院、醫材、降肺高壓藥物等費用得到協助,負擔也因此減輕許多。甄甄目前最大的願望是希望能夠與媽媽、爸爸和弟弟全家一起出遊。

▲先天性心臟病童甄甄(中)現在最大的心願是希望全家一起出遊。(圖/記者楊晴雯攝)

台灣先天性心臟病的發生率約占新生兒的千分之8至10,中華民國心臟病兒童基金會成立50年來,持續提供心臟病童醫療補助;與兒童心臟學會共同幫助國內醫療技術的提升,同時也於2008年攜手如新兒童心臟病基金,致力協助先天性心臟病童及家屬,喚起大眾對於先天心臟病有更正確的認知與關注。

▲兒童心臟學會於2008年攜手如新兒童心臟病基金,致力協助先天性心臟病童及家屬。(圖/記者楊晴雯攝)

台大醫院小兒心臟科邱舜南教授提醒,其實除了先天性心臟病小朋友容易有心律不整外,即使是結構正常的小朋友也可能有心律不整問題,輕則胸痛,頭暈,心悸,嚴重會暈厥甚至猝死。若是有上述症狀,建議家長帶小朋友去醫院做進一步檢查,尤其有心律不整家族史, 甚至有年輕猝死家族史,或是運動時暈厥,更需盡快去醫院做詳細檢查,輕忽不得。

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