全身萎縮、拿不動筆和書本…罕病生第一名從台師大畢業

記者簡若羽／台北報導

「媽媽很偉大，22年來揹我、抱我，一路陪我走來，很感謝她！」六月畢業季，國立台灣師範大學國文學系迎來一位特別的畢業生，坐在輪椅上，與家人朋友拍下紀念照。

▲吳韋諒雖罹患罕見疾病，仍積極向學，以第一名之姿從台師大國文系畢業。（圖／記者簡若羽攝影）

罹患先天性罕見疾病，隨著年紀增長，吳韋諒全身逐漸萎縮，小五時開始仰賴輪椅行動。儘管學習路上，漸漸拿不動課本，抄筆記也變得困難，他仍努力克服，今年以系上第一名成績提早畢業、直升碩士班。從小陪在身邊的媽媽也沒有缺席，在校園各處留下母子的動人合影。

一歲學走路時，像企鵝搖搖晃晃，家人發現他腿部無力，容易跌倒受傷，就醫後，吳韋諒被確診罹患先天性罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」，意味著他的身體將隨年齡增長，逐漸被病魔侵蝕、失去力氣。小學五年級，他無法正常走路，必須以輪椅代步，日常生活也都仰賴家人協助，「媽媽需要抱我、揹我，小五開始坐輪椅後，媽媽更辛苦，要隨時幫我移位，睡覺時抱我上床。」

除了要花時間定期到醫院回診、做復健，逐漸惡化的病情也讓他在求學過程中面臨許多挑戰，就讀建中時，因漏斗胸接受一次大型手術，後來又進出醫院四五次，「那是我身體狀況最糟的時期。」

▼▲吳韋諒感謝媽媽協助生活大小事。（圖／記者簡若羽攝影）

熱愛讀書的他，逐漸失去握筆的力氣，抄筆記成了艱難任務，書本也拿不動，需要爸媽、同學幫忙。不過，他並不氣餒，住院時就用電話向老師討教，抄不了筆記，就用手機拍下來，回家慢慢記；雖然沒太多時間與同學相處，但他也樂於交友，「大家對我很有愛，我也願意敞開心胸讓大家認識我，包括心理狀態。」

高三時，以全校排名前四％，繁星推薦錄取第一志願台師大國文系，大學期間，幾乎全部科目都拿A＋，每學習都是系上第一名。大四上，他以優異成績提早畢業，去年11月推甄上碩士班，比同屆同學早一步進入研究所就讀，他說，自己是完美主義，什麼都要做到最好。

6月13日畢業典禮上，吳韋諒將領取應屆畢業生誠正勤樸五育獎、學業成績優異獎，一次獲得兩項肯定，是歷年來極少數。吳韋諒透露，未來可能從事學術研究當教授，或考公務行政人員，「最近獲得紅樓小說獎佳作，可能也會當當業餘作家吧。」

寫出自己的故事，激勵他人嗎？吳韋諒說，不敢說有影響力，只希望讓大家知道罕見疾病的歷程，也讓面臨同樣困境的學生，了解如何看待這樣的生命難關。最後，他也對身旁的媽媽說，「22年來，家人都很照顧，把我的健康狀況、品性培養得很好。媽媽很辛苦，很偉大。」