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視力僅剩眼角餘光…罕病視障音樂家 鋼琴譜出人生夢想

新聞台
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記者王偊菁、黃大風、俞戎航/採訪報導

充滿天賦,才20歲的年輕鋼琴家吳承澐,14歲那年意外罹患遺傳性視神經病變,從此眼睛只剩下眼角餘光,分辨不了顏色,連琴鍵都變成模糊。但他不氣餒,決定更努力過人生,不但到台東打工換宿、去攀岩,還自己存錢發行專輯,現在還是個YouTuber,分享盲人生活,別人覺得遺憾,他卻謝謝罕病送給他這段驚奇旅程。

▲總統教育獎得獎人吳承澐。

總統教育獎得獎人吳承澐:「雖然我眼睛看不見,但音樂讓我找回自己。」

豔陽天讓吳承澐用眼更加吃力,一般人走起來寬拓的道路,之於他如同佈滿陷阱,不小心絆一下,家常便飯。

貼近飲料冷藏櫃的玻璃門,吳承澐說:「因為這樣我才看的到,是鋁箔包還是罐子裝。」

記者王偊菁:「那看得到顏色嗎?」

吳承澐:「深淺,只能看的到深淺。」

雙手遮在眼睛旁,只是要找他還認得的外包裝,選擇飲料也要安全感。吳承澐外表跟一般人沒兩樣,但其實他的眼睛只剩下眼角餘光。

總統教育獎得獎人吳承澐:「現在大家看我好像外表很正常,但其實我眼睛其實是看不到的,就是我上面的字是看不到的。那是因為我在14歲的時候,被診斷出罹患了罕見的遺傳性視神經病變。所以我的視力,反正就是急速惡化了,就一直退,現在視力差不多0.01左右。」

20歲的吳承澐就讀清大特殊選才二年級,從小視力都很好,國3那年,左眼突然出現一塊白霧,此後眼睛看出去,就像是被濃霧覆蓋的毛玻璃。

總統教育獎得獎人吳承澐:「因為你會不知道,你看到的琴鍵是黑白的還是模糊的,所以會不知道要怎麼彈這樣。」

▲吳承澐母親對於「母性遺傳」很自責。

4歲學打擊樂、7歲學鋼琴,媽媽用心養育承澐,從出生的珍貴手寫筆記就看得出來。一放假最喜歡帶著兩兄弟,走遍台灣看風景。起先承澐說視力模糊,媽媽以為就是近視嘛!結果到了醫院被醫生狠罵一頓。

吳承澐母親:「(醫生)整個翻臉,臉就很兇罵了一頓說,你這個媽媽是怎麼當的?孩子的眼睛看不到,你到現在才帶過來,所以我那時候才嚇到說,怎麼會這麼嚴重。」

總統教育獎得獎人吳承澐:「我們跑過針灸,還有甚麼氣功,還有類似像雷射的,還有有的沒的療法,2018年還去過武漢做過臨床實驗。」

吳承澐母親:「他說直接針是插在眼球裡面,眼白都已經不是眼白,是整個都紅的那種。」

▲媽媽用心養育承澐(左),母性遺傳的病變卻成了她一輩子的枷鎖。

突來的噩耗,爸媽開始帶著承澐四處求醫,時間金錢花費不在話下,只為了尋求一絲孩子重見光明的希望。屢次失望之後,終於查出承澐的視神經病變是母性遺傳。孩子看不見的原因,成了媽媽一輩子的枷鎖,除了不捨 ,更多是愧疚。

吳承澐母親:「其實我是邊騎車,這個眼淚是邊一直飆旁邊的,我會把水龍頭開得很大,壓過我自己情緒的聲音。」

記者王偊菁:「所以小孩沒有看過你哭過?」

吳承澐母親:「當然沒有,當然沒有,不可能。」

記者王偊菁:「這是一個媽媽的堅強嗎?」

吳承澐母親:「這是我後來學習,當媽媽的堅強。」

怎麼祈求上天,但孩子視力卻也沒見起色。愛打棒球,想要進入美國職棒的夢碎,挫折感太強烈,連琴蓋都不想掀開。但老天爺送給他的絕對音感,如同一道光,照出未來人生方向。

總統教育獎得獎人吳承澐:「不太方便看音樂課本,所以就跟老師說,我可不可以直接彈琴?老師說好,我就彈一首周杰倫《不能說的秘密》。彈完之後,那個掌聲是就算以前,在眼睛看得到的時候,也是不曾擁有過的。」

信心基石開始壘砌,14歲的承澐重頭去習慣過去看得見的世界。

總統教育獎得獎人吳承澐:「男廁女廁有時候會進去錯,有時候踏進去,啊!這是女廁,然後再走出來。剛開始上公車我會跟他(司機)說,例如這個例如像是333,有次司機就跟我說,你不會自己看。」

把疾病當成打怪,挑戰過後海闊天空。

▲吳承澐發行過個人專輯。

總統教育獎得獎人吳承澐:「其實我有個夢想,我想在20歲的時候,開一個演奏會。」

實現夢想的第一步,就是拿著壓歲錢發行個人專輯,錄音、拍照、印刷,全是自己聯絡搞定。

總統教育獎得獎人吳承澐:「我跟我爸去印刷廠載,它是1箱1箱的,以前看周杰倫跟林俊傑都有專輯,但是我居然自己也有一張,會覺得很不可思議。」

▲吳承澐領著學童彈唱。(圖/翻攝自吳承澐臉書)

吳承澐與學童彈唱:「是你在我悲傷時牽起我的雙手,讓我不再一個人哭泣,是你給我勇氣面對每個難題,就算絕望也不會放棄。」

全台跑透透,跟小朋友分享人生故事,還1個人去台東打工換宿,挑戰攀岩。現在的吳承澐還是個YouTuber,把自己當品牌,散發正能量。

總統教育獎得獎人吳承澐:「Hi大家好,我是吳承澐,你知道看不到也可以滑手機嗎?」

拍影片是兄弟倆一起的計畫,承澐眼睛看不見後,弟弟成了名符其實的手足。弟弟幫忙寫腳本,邊拍片免不了還要邊鬥嘴。

吳承澐胞弟:「我要幫他分開彈左右手的譜,我要幫他看、彈出來,他就會聽那些音,我要幫他彈出來,那段時間是蠻懶的,做這種比較很枯燥的事情。」

▲吳承澐與胞弟一起經營YouTube。

其實弟弟現在也在吃藥,遺傳性失明可能也會在發生在自己的身上,哥哥的人生經歷,對弟弟來說也是學習。

吳承澐母親:「他在演講的時候,曾經有講過一段,他很感謝他發這個病。他說未來可以讓他選擇,他還是希望他還持續發這個病。我那時候其實當媽媽的聽起來,其實會很難過,因為我們是多希望他可以看得到,但他很感謝他有這段,很驚奇的旅程。」

100萬人才有1個人發病,那為什麼會是我呢?這個問題吳承澐也問過上萬回,但自怨自艾的時間,他現在寧願拿去創作音樂。有了能量才有勇氣面對生活挑戰。

吳承澐與學童彈唱:「因為剛好遇見你,留下十年的期許,如果再相遇,我想我會記得你。」

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