三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了

愛不罕見/全台唯一罕病男童 開刀13次才把手腳指撐開

  • A-
  • A
  • A+

記者郭奕均/桃園報導

「我是櫻桃小嘴巴,還有我的手長得很特別,我的手張不開…」,害羞地伸出雙手,介紹自己身上和其他孩子長得不太一樣、特別的地方,他是小學4年級的恩恩,罹患「Freeman-Sheldon氏症候群」,目前全台只有他一位病患,是罕病中的罕病,從出生到現在,去醫院的次數比去遊樂園還要多,小小年紀已經經歷超過13次大大小小手術,只為了把手指和腳趾撐開,但恩恩很勇敢、樂觀,對阿嬤也非常孝順、體貼。

▲恩恩是全台唯一罹患「Freeman-Sheldon氏症候群」的患者,症狀像吹口哨一樣噘嘴,手腳也變形攣縮。(圖/記者戴華辰攝影)

「我最喜歡騎腳踏車,而且我都會帶阿嬤出去散步」,被問到自己最愛做的事情,恩恩童言童語地回應著,還興奮地想往外跑,牽起最愛的腳踏車,騎一騎還不忘回到屋子裡把阿嬤帶出來,想一起運動,「我會叫阿嬤要運動,我看到阿嬤這樣很開心,我都很開心…」,不管做什麼是總是活潑好動,卻也總是惦記著阿嬤,這就是恩恩,即使罹患罕病,身形比同齡的孩子小了好幾號,但行為上卻完全感受不出他和其他孩子有什麼兩樣。(恩恩和阿嬤感人祖孫情,可以參考另一篇精彩報導。)

▲雖然對抗疾病很辛苦,還得時時戴著氣切的管子,但在阿嬤照顧下,恩恩非常樂觀活潑。(圖/記者戴華辰攝影)

「Freeman-Sheldon氏症候群」大家很陌生,俗稱為「關節僵硬症」,有著「吹口哨臉」的特徵。恩恩從一出生就住進加護病房,狀況非常不樂觀,要活下來需要奇蹟,他的臉部、四肢、以及呼吸肌肉纖維的先天分佈不均,屬於多重先天性攣縮症,阿嬤說,恩恩一出生時,雙腳腳掌是整個往上翻、和小腿黏在一起的,雙手指頭也都歪七扭八,嘴巴也是噘著打不開,但就在家人簽下放棄急救隔兩天,意志力強大的恩恩就脫離險境,頑強地活了下來。

但因為爸爸媽媽都忙著工作,恩恩從小幾乎都是阿嬤顧大的,阿嬤非常疼愛恩恩,也從不把恩恩當病人看待,照樣帶著恩恩出門、到鄰居家串門子,這也讓恩恩能更勇敢面對自己的病情,即使常常跑醫院、每年都要開刀,他仍說:「我去開刀的時候,手很痛我都會忍耐,因為我怕阿嬤擔心,啊媽每次都陪我跑醫院,我覺得好辛苦,所以我要好好孝順阿嬤。」

▼▲恩恩剛出生就命危,奇蹟挺過難關,如今經過13次大小手術才把手腳撐開。(圖/記者戴華辰攝影)

甚至恩恩脖子上還留著氣切的管子,阿嬤說這是為了方便急救,恩恩太常開刀了,「有時候小朋友不知道恩恩的情形,就說只著他說,那位弟弟怎麼這裡有一個管子,恩恩還會回答說,我這個是好看的喔、是漂亮的標誌喔」,阿嬤說著大笑起來,或許就是這樣樂觀的阿嬤,讓恩恩也成為快樂的小孩,「恩恩還會跟老師說,他有4個家,一個是跟爸爸媽媽住的家、一個是阿嬤的家、一個是外公的家,最後一個是醫院的家。」

即使噘著嘴,說話也有些不清楚,走路更是一跛一跛,但在恩恩身上,完全看不見疾病帶來的痛苦,他很活潑、愛玩,也對世界充滿好奇,採訪時,看著攝影哥哥的相機,他也忍不住跑來研究一下,說想要拍拍看阿嬤。訪問到最後,恩恩告訴記者:「我知道我自己很特別,因為我跟其他小孩子都不同,但是我跟自己說要勇敢!而且我覺得我不可憐,我比其他的小朋友幸福多了。」

▲從小就常在開刀房長大的恩恩,如今成為貼心活潑的男孩。(圖/家屬提供)

蘇貞昌赴立法院報告備詢
大數據推薦
熱門人物
熱銷商品
讀者留言
直播✦活動