泡泡龍女孩/忍痛畫出最美38兔「想讓世界知道我的名字」

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記者郭奕均/高雄報導

「我全身都是傷口,但我要想辦法克服、忍耐痛,然後想辦法自己訓練…」,拿著畫筆專注畫畫,對很多人來說簡單不過的動作,對劉佩菁而言,都是如此吃力,因為她罹患罕病「先天性表皮鬆懈性水泡症」,全身大面積開放性傷口,皮膚只要摩擦就會起水泡,因此這疾病也被稱為「泡泡龍症」,而且無藥可醫,「所以我最常使用的原料是壓克力,因為壓克力很快乾,這非常適合每天都在搶時間的我。」

▲劉佩菁罹患俗稱泡泡龍的罕見疾病,每天得花非常多時間對抗傷口,也造就她擁有自己獨特的作畫風格。(圖/記者陳則凱攝影)

說每天都在搶時間真的不為過,因為佩菁的疾病,讓她全身上下只要有黏膜的地方,就會受傷或起水泡,包括皮膚、眼睛、耳朵、口腔和食道,這也讓她每天都花超過一半以上的時間洗澡、吃飯、換藥和復健,所以佩菁作畫絕對都是快、狠、準,「以前我也曾懷疑自己,因為很多人認為藝術應該是長時間的醞釀,但後來我不管了,這就是我的藝術人生,我就是沒有時間,人生很短,我想要做自己。」

因為人生有限,佩菁行動力更強大,她不只把畫畫這興趣當作執業,她還把自己的作品轉化成品牌和事業,她以自己的人生故事當作靈感,創造出療傷好友「38兔」這個角色,非常受歡迎,不只成為line貼圖,還舉辦過國家級展覽。

▼▲佩菁的38兔傳達出很多人的心聲,俏皮外型富有意義,還舉辦過大型展覽。(圖/受訪者提供)

會取名為38兔,也是有原因的,「38就是傷疤的諧音,但我不希望這個角色被定位在身障者身上,所以我才取名為38兔」,對佩菁來說,38這個特質,更是面對很多負面情緒最好的武器,因為笑一笑,就沒事了,「38兔有像陽光一樣的金黃色,而且它有很俏皮可愛的38動作,很像在提醒我說,不要放棄,不開心的時候一定要記得微笑。」

但對佩菁來說,她希望大家喜歡38兔,是真心喜歡這個角色帶給大家的療癒感,「我不希望大家是因為想支持我的作品,當成做公益或者做愛心啊…,所以都是用我來積陰德就對了?其實我不喜歡這種感覺」,因為佩菁覺得,並不是只有她有著傷疤,「38兔它身上的傷疤,並不是只有我的,它是屬於每一個人的,因為每一個人都會受傷,除了身上的傷口,還有心裡的傷口,它會留疤,但它是一個成長的記號。」

甚至最近佩菁還創造出一個新的角色─18兔,「18是韓文的髒話的意思,因為每個人的人生都沒有永遠的晴天,我覺得大家需要一個正當的抒發的管道,生活才可以繼續,所以18兔是幫大家傳達各種情緒,說出內心不滿的角色」,正所謂創作會隨著心情轉變影響,不管是38兔還是18兔,佩菁透過角色傳達正能量,更表達自己內心深處的不滿。

▲為了傳達人生的不愉快,佩菁還創造出暗黑版的18兔。(圖/受訪者提供)

而且佩菁的夢想還不只如此,「我還有個目標,就是像講到日本,可能會想到hello kitty,那我希望講到台灣時,大家可以想到38兔」,這看似遙不可及的夢想,但佩菁真的很努力在實踐,她用角色的力量傳達出很多情感,希望能真正感動所有人,「我一直相信有一天我會很閃耀,而且是用『劉佩菁』的身分,大家不用再加任何的說明,只要說到劉佩菁,大家就會知道是我。」

▲罹患罕病卻勇於做夢,佩菁相信自己一定能發光發熱。(圖/記者陳則凱攝影)

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