三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了

陽光男孩/半邊臉嚴重變形「臉上這一坨 讓我人生更豐富」

  • A-
  • A
  • A+

記者郭奕均/嘉義報導

「其實我每天走在路上,無時無刻都會感受到別人好奇的眼光,但我已經習慣了,所以真的不在意」,說起自己的親身經歷,語氣卻無比豁達,他是28歲的張育瑄,左臉因為血管瘤嚴重腫大變形。罹患這樣的疾病還常被人盯著看,很多人可能會難以接受或覺得壓力很大,但張育瑄態度豁達到,彷彿是在講日常發生的趣事,「我不覺得我和別人有什麼不一樣,我就只是臉上多了一坨而已啊!」

▲張育瑄雖然臉部嚴重腫大變形,他仍非常樂觀,說話總能逗得旁人笑呵呵。(圖/記者徐翊中攝影)

雖然臉長得比較不一樣,但張育瑄陽光開朗的個性,就是個普通不過的大男孩,而且他非常搞笑,一開口講話就能逗得身旁的人呵呵笑,「我的名字常常被別人誤認成女生耶,有時候人家打電話來就問說『請問張育瑄小姐在嗎』,我都直接說『你好,我就是』」,說著一邊翹起小拇指,一邊用妖嬌的語氣揣摩女生聲音,「我有時去校園宣導結束後,小朋友給我的回饋單上面都寫說,我是被演講耽誤的諧星,甚至還有人回答『顏損者未來可以做什麼』這問題時,還直接寫說『可以當搞笑藝人』哩!」

身障者也能手心向上 熱心公益的陽光大男孩

張育瑄從出生就有血管瘤和血管畸形的問題,「醫生原本預期我長大後就會逐漸好轉,結果大概11歲開始就不斷惡化,變得越來越嚴重」,現在張育瑄整張左臉嚴重腫脹,腫到眼睛都瞇成一直線,皮膚也紅得像是被燒灼過一樣,有些地方還得貼起紗布,「因為換季天氣比較不穩定的時候,我的身體也會被影響,我眼睛就容易出血,或是臉上出現傷口,像如果我洗臉時用比較粗糙的毛巾摩擦到,可能就會出現一條血柱開始噴血,戴安全帽也可能碰到流血。」

▲因血管瘤讓張育瑄臉部腫大,還會造成傷口噴血。(圖/記者徐翊中攝影)

張育瑄的疾病簡單來說,「正常的血管,就像是水龍頭這樣涓涓細流,但我的血管就像消防栓,水會這樣噴出來,而且還是不規則亂竄的」,他很會舉例子讓大家理解他的疾病,說話內容也很有調理,因為他除了在嘉義市新世界自立生活協會工作,也是陽光基金會的臉部平權代言人,平時熱心公益,也努力替身障者和這個社會拉近距離。

「像我出去我宣導的時候,我都會講兩句話,一句是我不以貌取人,第二句我自己多補一句,我不『因貌自取』,像我自己,我不會因為我自己長得比別人奇怪、不一樣,我就自認為我應該是需要躲起來,或是自卑的」,張育瑄打破了身障者在這社會需要被幫助的印象,他從大學開始就投身公益,成為一位手心向下的人,「我從以前就覺得說,既然我們做得到、我們有能力,那為什麼要做手心向上的人?」

▲張育瑄是陽光基金會的臉部平權代言人,時常到校園宣導。(圖/受訪者提供)

不把自己當弱勢 「父母要放手 身障者才能走出去」

為何有如此堅強的心志呢?張育瑄想了想,「其實我也沒有特別覺得我很勇敢,或覺得自己這樣做有什麼了不起,我就是很正常地過生活」,張育瑄家裡是開店做生意的,所以他接觸的人非常多,也有很多人會到家裡泡茶,張育瑄也就自然而然地跟這些客人聊天,「所以一直以來,我覺得和人相處平常心就好,我也很習慣跟別人接觸」,他更強調,身障者要學會走出去,不能把自己關在房間裡,「我唯一會關在房間裡的時候應該是打電動吧。」

▲張育瑄不怕他人異樣眼光,態度活潑開朗,也很容易交到朋友。(圖/記者徐翊中攝影)

除了生活環境之外,張育瑄認為,父母的心態也是很重要的關鍵,「像假如我想要去參加什麼寒暑期營隊,或是和大家有很多交集的社交場合,如果我父母阻止我,說我去會被欺負、被看不起,久而久之我的心也會跟著封閉,但今天我的父母都是告訴我,你去沒關係,把自己照顧好就好」,唯有父母懂得放手,身障者才會覺得自己和正常人沒什麼兩樣,他們也能做自己想做的事。

「我從來沒有把自己當成弱勢」,張育瑄的樂觀完全戰勝身旁的異樣眼光,這位陽光大男孩,散發出的光芒比異樣眼光更加灼熱,其實我反而覺得,如果我臉上沒有這一坨,說不定我目前的人生也不會這麼精采,甚至現在還被採訪,很意外有人會想了解我的故事」,但張育瑄也開玩笑說,這疾病真的讓他荷包縮水,因為很多藥物都沒有健保,「所以說,這疾病給我最大的負面影響,就是讓我荷包失血,但正面影響就是,它讓我經歷很多不同人事物,讓我人生非常豐富。」

▲因著疾病,張育瑄說讓他體會更多人生精彩。(圖/受訪者提供)

大數據推薦
熱門人物
熱銷商品
讀者留言
直播✦活動