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陽光男孩/血管瘤釀半邊臉變形 長輩最常說:這是冤親債主

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記者郭奕均/嘉義報導

「我從來沒把自己當成弱勢,我也不會因為我自己長得比別人奇怪、不一樣,我就自認為我應該是需要躲起來,或是自卑的…」,28歲的張育瑄是顏面損傷患者,他左半邊臉因為血管瘤嚴重腫大變形,但他非常樂觀,個性也很活潑開朗,有他在的地方就有笑聲,但即使在樂觀,面對台灣傳統社會深埋已久的觀念和習慣,還是讓他感到很無奈。

▲張育瑄已經有強大內心對抗外界眼光,但太多的傳統還是讓他很無奈。(圖/記者徐翊中攝影)

張育瑄的左臉嚴重變形,腫脹到左眼幾乎瞇成一直線,是屬於比較明顯且嚴重的顏損患者,但他一直以來,都用自己的樂觀打敗身旁所有異樣眼光,只是除了這些眼光,還有很多人的「關心」。「像是遇到天主角或是基督教的人,他們就會希望說我去教會,或當下希望我跟他們一起禱告;然後如果遇到道教或是佛教的人,他們就會跟我說,我就是前世壞事做比較多,所以這是冤親債主…。」

當然這些言論都是出於好意和關心,但這樣的關心,卻也不知不覺中傷害了別人,「我自己沒關係,因為我會分辨,但是我的父母狀況就不一樣了…」,態度一直很樂觀、說話也很正面的顏育瑄,說到這裡透露出無奈,「我的父母已經覺得,為什麼別人家小孩都這樣漂漂亮亮的,但他們卻把自己的小孩生成這樣,他們心裡都已經感到愧疚了,結果旁人會跟他們說,這就是你做父母的問題啦,就是你們就是懷這個小孩的時候去對別人指指點點,所以報應才會發生在你小孩身上。」

張育瑄說這些言論真的太常太常遇到了,尤其很多長輩都有這樣的想法,雖然這真的是這些長輩們認為對的價值觀,卻在無意間成為利刃,「我媽媽聽到這些話她就哭了,我就覺得說,大家講話是要負責的耶,其他人憑什麼批評我的父母?大家可能覺得講出來沒什麼,但這真的是在我父母的心口上劃好幾刀。」

雖然遇到這些言論,張育瑄有夠健全的身心可以面對,但並不代表他的家人也能一起承受,「而且說真的,這些所謂的關心,也是再再提醒我和我的家人,我和別人有多不一樣,我真的希望大家能用平常心和我們相處,我們和社會上每個人都一樣,只是可能臉長得比較不一樣而已。」

▲張育瑄從小臉部明顯變形,但他已經很能平常心面對身旁的人。(圖/受訪者提供)

▲張育瑄也希望,社會大眾能用平常心和顏面損傷者相處。(圖/記者徐翊中攝影)

或許和疾病共處這28年來,張育瑄早已學會,不讓外界眼光主宰他的人生,甚至從中淬煉出更好的自己,「我很希望這個社會能夠知道,不論看到長得再奇怪的人,都能直覺地把我們當成社會的一份子,我們只不過是受傷或生病了。大家怎麼跟其他人相處,就怎麼跟顏損者相處,我覺得這就是臉部平權的真諦。」

除了推動臉部平權,張育瑄平時也在嘉義市新世界自立生活協會工作,努力靠自己力量,拉近身障者和這社會的距離,讓每位身障者都能克服障礙,靠自己走出去。說到這,他還有第二個願望,「我希望我們的最終目標,就是自立生活協會通通都消失不見,因為這就代表,這個世界再也沒有障礙…。」

▼▲張育瑄平時再自力生活協會工作,也常在校園宣導臉部平權,但他希望,總有一天能不用再提倡,這社會能真正釋出善意、彼此尊重。(圖/受訪者提供)

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