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有愛無礙/女主播罹罕病將全身癱瘓 嫁教授老公現況惹哭人

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記者郭奕均/台北報導

「我很感謝我的先生,他在幫助我的時候,他不只是能同理我,他在內心還會轉化成對我的疼惜和不捨…」,說話非常溫柔,看著丈夫時,眼神也透露出深情的愛,她是楊玉欣,很多人稱她是罕病天使,她罹患「三好氏遠端肌肉無力症」,全身肌肉持續退化,且無藥可醫,曾擁有音樂才華的她被迫放棄夢想,但她沒有放棄人生,現在的她不只致力於幫助弱勢、替病患發聲,還有個深愛她的丈夫─台大哲學系教授孫效智。

▲罕病天使楊玉欣,即使身體受限,仍活出美好人生。(圖/受訪者提供)

「真的很謝謝你們來,哇,妳真的好漂亮喔」、「你們真的好優秀,這麼敬業…」,一開口就是對別人滿滿的讚美,而且臉上總是掛著溫暖的微笑,楊玉欣即使得靠輪椅代步,手也沒有力氣,很多事都得靠旁人幫忙,但在她身上完全看不見「病人」的影子,她充滿活力和朝氣,甜美笑容能融化人心。

「我的頭髮有沒有亂亂的,你要幫我梳啦」,這是楊玉欣和孫效智的日常,很多楊玉欣自己做不到的事,孫效智就要「代勞」,但就和很多夫妻一樣,丈夫肯定是無法做到讓妻子滿意的,「我這邊還是翹翹的啊,你抓我的手,我自己梳」,說著孫效智就幫忙抬起楊玉欣的手,讓她自己撥弄耳邊的頭髮,兩人你一言我一句的,看著彼此的眼神還有些俏皮,在他們身邊都會彷彿都能看見粉紅泡泡呢。

▲楊玉欣和孫效智互動可愛又親密,讓人看著他們都覺得甜蜜。(圖/記者陳則凱攝影)

19歲本該迎來大好前途卻發病 身體不斷退化將癱瘓

楊玉欣從小就有肌肉無力的狀況,走路容易跌倒,但看醫生也看不出有什麼毛病,直到19那年嚴重發病,跌倒了真的爬不起來,才被醫生宣判罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,這是個隱性遺傳疾病,患者肌肉無力,會從腳趾、腿部一直向上蔓延,直到全身器官及肌肉組織器官逐漸纖維化,最後會癱瘓或器官衰竭,且無藥可醫。

▲楊玉欣年輕時非常清秀甜美,還是個學樂器的才女,卻在19歲發病。(圖/受訪者提供)

「我這個病最嚴重的問題就是,我沒有力氣,所以很多事我沒辦法自己完成」,但全身無力,楊玉欣的感官還是非常正常的,「我有感覺、有知覺,所以像這樣坐久了,我的屁股就會痛,我會痛、會麻、會痠、會癢,但是,我動彈不得…」,這也讓「幫我」這詞成了楊玉欣最常掛在嘴邊的話,像是請孫效智幫她抬一下屁股、抓一下腳、弄一下頭髮…,不管做什麼幾乎都需要幫忙,「其實一個人如果每天都要請求別人幫我,還請求這麼多次,真的會覺得,活著是很大的挑戰,我時常感受著自己的無能為力,還有這疾病對自己生活帶來的巨大挑戰,但這就是我的人生。」

只是發病那年,才19歲,這麼年輕。楊玉欣當時念的國樂科,擅長鋼琴及中國笛,她的同學們不是當演奏家,就是當音樂老師,但手部也漸漸無力的楊玉欣很快就明白,她沒辦法演奏了,她得放棄這些專長和才藝,她更沒有時間停下來哭泣,她得馬上做出抉擇。

「我覺得人生也很奧妙,當現實很清楚告訴你,你不能做什麼的時候,你就會開始思考,那接下來能做什麼?」楊玉欣沒有崩潰過,外表柔弱的她卻非常理性,她知道自己遇到了,就得面對,在失去行動能力之前,她得找到謀生的辦法,「我知道我必須立刻賺錢,面對真實的人生,就是我沒有時間可以做夢了,因為我的身體持續在惡化當中,我就想著,我能不能靠我的腦和嘴巴養活自己,自力更生,這就是我發病時的想法」,楊玉欣也很能體會父母當時有多難過,「至少我如果養活我自己,就能夠稍微安慰一下父母親了。」

「我覺得我人生不需要愛情」 卻遇見深情的他

楊玉欣很快就投入職場,她當過保險業務員,也做過唱片企畫,後來更因緣際會成為新聞主播,深受觀眾喜愛,後來為了能盡自己所能幫助弱勢、保障病患權益,她也擔任過立委,要忙的事情太多了,讓她原本對愛情不抱任何期待,「曾經我也談過戀愛,但對方家人都反對,我也覺得,我花這麼多時間努力工作,我好像也不太需要愛情或婚姻,我沒有心力和時間」,接著楊玉欣露出幸福滿溢的笑容,「但老天很玄妙啊,就是會有人逼迫妳,對妳追求不捨。」

▲楊玉欣當過主播,專業又美麗讓不少人印象深刻。(圖/受訪者提供)

曾拒愛情於門外,但愛情終究來敲門,也就是現任丈夫─台大哲學系教授孫效智。因為楊玉欣也會參加生命教育的課程,意外認識了孫效智,一開始楊玉欣是不接受的,但孫效智非常努力追求,好不容易才攻破楊玉欣的心房,「他最吸引我的地方是,他是一個非常堅持理想的人,他的理想就是推動生命教育,而且他不在乎那些外表上看起來的成就,他沒有把心力投入在那裡,他把心力投入在看不見的成就上,就是你怎麼去幫助一個人成為更好的人這樣的教育。」

但兩人相遇時,孫效智才剛經歷妻子病逝的痛,孫效智的妻子和他從大學相愛結婚,生了3個孩子,但妻子突然罹患乳癌,44歲時很快就過世了。當時楊玉欣感受很深,「他失去妻子,非常悲傷,然後三個孩子也還小,我去他們家時,孩子們都會叫我不要走,我可以很深刻感受到,這個家庭的感情是很緊密的。」

但是,身為身障者,很多現實面還是殘酷的,「當然我身旁的人都不會覺得我可以加入這個家庭,大家可能會覺得說,妳以為妳是誰呀?妳以為後母這麼好當嗎?人家前妻那麼好、這麼完美,還把家裡理得這麼好,妳呢?先不要說妳會不會,妳連自己的生活和身體都沒有辦法打理好,那妳有什麼能力、有什麼資格可以去照顧三個小孩?」

楊玉欣回想起,有次孩子玩一玩跌倒了,當時孩子才國小4年級,「我媽媽就在旁邊跟我說,做母親的,這時看到小孩跌倒,要趕快過去蹲下來,扶他起來…」,但楊玉欣做不到,她沒辦法蹲,也站不起來,「更別說要我去扶孩子,所以其實當下真的很難過,也很遺憾,我知道我的父母當然也很擔心,他們怕我沒有能力照顧家庭。」

但孫效智對楊玉欣的愛真的很深,他們的感情是心靈的契合,和對彼此心靈上的依賴,「假設決定要跟我結婚,那只有兩種可能,一種就是瘋了,搞不清楚事態多嚴重;另一種就是,他真的知道這事情嚴重,但是他願意試試看…,那我也覺得,這不就是一個很勇敢的人嗎?因為面對未知,你願意去冒這個險,所以如果那個人都願意做這個決定了,對我來說,我豈能不願意試試看嗎?」

就這樣,兩人結婚至今13年了,感情依舊很甜蜜,雖然面對生活和日常,也會有些小小的不愉快,但夫妻倆很能體會對方的心情和辛苦,孫效智也說著,「我當然有照顧她的部分,但這些年裡,其實在心靈上她也滿照顧我的,我也覺得我很依賴她,當我每天回到家,我看見她我就很高興,而且我每天回家我最想做的事情,就是跟她分享我今天的心得,我在她面前是可以很透明的,我也渴望在她面前可以很透明。」

▼▲夫妻倆結婚13年感情依舊甜蜜,楊玉欣也和孫效智三個孩子非常要好。(圖/記者陳則凱攝影、受訪者提供)

珍惜人生 也盡自己所能推動病主法 守護病患權益

現在楊玉欣也是病人自主研究中心執行長、台灣弱勢病患權益促進會常務理事,也是立法院榮譽顧問,從生病到現在,她除了面對自己的痛苦,她也非常努力想幫助更多人,尤其是推動「病人自主權利法」,讓很多人能重新思考自己的生命課題,「當我們自己未來面對重大傷病時,我們可以先做好醫療決定,保障自己的善終權。」

楊玉欣也曾看過許多末期病人全身插滿管子、被綁在病床上;還有的病人已經出現屍斑卻還插管,有的四肢發黑卻還使用葉克膜急救,除了患者自己受盡折磨,家屬更是痛苦。而每年,台灣有15萬末期病人,有3萬人處於這種「求生不得求死不能」狀態,這也是為什麼楊玉欣希望推動病主法,希望病人能有所選擇,能自己決定放棄無效醫療、拒絕加工延長生命的醫療措施,並透過緩和醫療讓病人平靜舒適地走完最後一程,有尊嚴地善終。

當然,要碰觸這樣的死亡議題是很困難的,很多人覺得不吉利,直接避而不談,也讓楊玉欣得花上更多力氣,「目前已經通過法案了,大家可以簽署這些條款,讓自己未來在面對五種重大情形時,能自己做醫療決定,但這資訊如何讓所有人知道,而且還要讓大家知道這是很重要的,我們能夠有尊嚴地善終,這也是很困難的事。」

彷彿在死亡面前,很多事情都會變的更清晰,「常常觀想自己的死亡,我們就會知道,現在的人生要怎麼活才是值得的,也會發現,人生真的沒什麼好計較的,也沒有什麼過不去的事情,最重要的是,我們要把握自己意識清醒的時候,好好表達我們的愛」,講到自己未來的那一天,楊玉欣非常平靜,「我會希望我的家人快樂地送我,因為我這一生已經精彩痛快地活過了,我可以去到另外一個世界,並且我也希望在我重病人,能和全家人一起,好好道謝、道歉、道別、道愛。」

▲楊玉欣致力於幫助病患,和孫效智也常常一起展現愛心。(圖/受訪者提供)

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