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平均僅活20年 高雄嬤陪罕病孫上課 為他改裝摩托車

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記者簡若羽/高雄報導

高雄瑞祥高中二年級學生武旭丞,是平均壽命只有20歲的「裘馨氏」肌肉萎縮症患者,他不受肢體限制,勇敢面對生命的挑戰,不僅在校成績名列前茅,也主動參與各項科學競賽,曾獲國家地理知識大賽優勝,不畏困境、奮發向上的學習精神,榮獲今年總統教育獎。而他最大的心願,就是代表國家參加科學奧林匹克競賽,報答辛苦陪伴他的阿嬤。

▲ 擔心武旭丞身體不便,阿嬤常陪著他進入教室上課。(圖/高雄市教育局提供)

從小父母離異,武旭丞跟著母親寄居外婆家,他是個愛笑的孩子,生性活潑好動,上天卻給了他一個嚴酷的考驗。武旭丞幼年時期罹患罕見疾病「裘馨氏」肌肉萎縮症,是基因缺損疾病中最為嚴重的,據統計,罹病者平均壽命僅約20歲。儘管身體關節攣縮變形,他必須靠支架輔助或輪椅代步,但從未減少他探索世界與追求知識的熱情。

在同學眼中,武旭丞相當進取樂觀,他每天搭乘復康車輛前往學校,由於擔心他身體不便,阿嬤也常陪著他進入教室上課。儘管家境並不寬裕,但為了讓他參加各項活動,阿嬤仍堅持改裝摩托車,讓他不僅能夠安全舒適地乘坐,也可享受追風的樂趣。

武旭丞熱愛電腦、地球科學,也是軍事迷,尤其對二戰時代使用的飛機如數家珍,他也畫了一個當時的美國戰鬥機,作為班上識別Logo。除了對科學相當著迷,同學們透露,他也是程式設計高手,且樂於當同學的小老師。

▲ 武旭丞與同學參加墾丁兩天一夜之旅。(圖/高雄市教育局提供)

武旭丞在學校成績總是名列前茅,經常參與各種活動與競賽,也屢獲佳績,包括104年高雄市市長盃珠心算比賽數學成績第四名、107年第14屆國家地理知識大賽學校初賽優勝。武旭丞最大的心願是參加科學奧林匹克競賽,希望為國爭光,也要報答辛苦阿嬤,未來也希望就讀地球科學相關科系的大學。

隨著年齡增長,他的肢體漸漸無法活動自如,他說,剛開始十分沮喪,感謝家人與師長同學們的鼓勵,現在他開始追求心靈與意志上的自由,許多人生還沒有完成的事,他也要趕在生命尾聲前完成,寫下屬於他自己的故事,活出不一樣的人生。

▲ 武旭丞榮獲2020年總統教育奬肯定。(圖/高雄市教育局提供)

今年「2020年總統教育奬」,全國共有56位學生獲獎,其中高雄有5位學生獲此殊榮,獲獎學生以不畏困境、奮發向上的學習精神,為實現夢想的未來持續前行。透過獎項讓更多人看見他們努力不懈,面對逆境仍能熱情學習,為社會帶來鼓舞與力量。

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