三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了

無藥可醫SJS!兒染猛病救不回 父淚曝血淚:別再有下個

  • A-
  • A
  • A+

記者張雅筑/採訪報導

「我們真的、真的希望不要再有下個小磊了...」年僅17歲的少年小磊,去年6月突反覆發燒不退,2次送急診治療仍未改善,直到第3次就醫才開始住院治療,這中間也歷經幾次的轉診,而到底是什麼「猛病」呢?經抽血檢查,最後醫師說小磊是罹患史蒂文生氏─強生症候群(SJS)、毒性表皮壞死溶解(TEN)、腸病毒性囊泡性咽炎、急性結膜炎,稱是克沙奇A6型腸病毒感染併發重症。歷經1年2月,小磊沒有康復,他被SJS奪走雙眼、完整的肌膚、雙肺等,目前已住進安寧病房。談及這「猛病」,小磊爸爸除了心痛獨子外,也盼外界可以重視這個疾病,因為就他們了解,除了病毒外,部分藥物也會引發SJS,而引發SJS後,後續的治療真的是煎熬,不論是身心靈還是經濟上,所以他盼相關單位可以可以重視。

▼▲17歲的小磊罹患史蒂文生氏─強生症候群(SJS),全身8成皮膚破皮、焦黑,就像燒燙傷一樣。(圖/家屬提供)

夫妻倆唯一的寶貝小磊被確診罹患SJS,這逾1年多的時間裡,他們幾乎以醫院為家,其中小磊媽媽更是辭去工作全心全意照顧小磊,但究竟為什麼會染這「猛病」,至今他們仍得不到一個確切的答案,只知道是病毒入侵導致,但他們不解,「病毒從哪入侵?」小磊爸爸說,自從小磊被診斷出是SJS、這非常陌生的疾病後,沒有任何醫療背景的他們夫妻倆就只能自己上網爬文了解,或是自己找相關單為求助,但最後只得到「絕望」。在這個月18日,小磊選擇了自己拔管住進安寧病房,因為不論怎麼治療,病情仍每況愈下,他的雙眼、雙肺和肌膚等都已被病毒「重傷」,失去功能且體無完膚。

談及這一年多的治療時間,小磊爸爸不禁嘆口氣,直呼是滿滿的無助和煎熬!小磊爸爸受訪時表示,除了悲傷外,他和小磊媽媽最希望的是,希望透過他們一家人的血淚分享,可以讓這個疾病被重視。小磊爸說,每次進出醫院的治療費都是6位數起跳,這一年下來就花了上百萬的醫療費,而太太更為了照顧、陪伴小磊辭去工作,但為了孩子他們咬緊牙,說什麼也得撐下去,「但若是弱勢或是經濟狀況比較不佳的家庭呢?」小磊爸表示,他們小康家庭都快被磨成低收入戶了,何況是經濟有困難的家庭,所以他們希望政府可以在這疾病上多重視並給予協助。

▼▲小磊一家人感情相當好,小磊爸希望大家可以重視這個疾病,盼別再有下個小磊。(圖/家屬提供)

史蒂文生氏─強生症候群(SJS)把小磊吞噬的體無完膚,甚至「變形」,如此凶猛的疾病,小磊爸覺得更應該被重視和預防,他說,自己毫無醫療背景,但上網查資料了解,部分藥物、治療都可能引發,自己的兒子就是其中一例,最重要的是來得突然又快速,不只是小磊一個人痛苦,整個家都陷入折磨和煎熬,小磊爸哽咽地說,他們一家人除了珍惜現在和小磊的相處時光外,也想拜託政府、醫界單位重視,「本來以為只是小感冒,誰知道會變成這樣,我們隨時都可能失去他,這痛我們承受就夠了,真的希望別再有下一個了,拜託、拜託!」

✎延伸閱讀:17歲少年染猛病 絕望自己拔管等死→https://ppt.cc/fGdG9x

大數據推薦
熱門人物
熱銷商品
讀者留言
直播✦活動