文／陳佳慧／健康醫療網
藝人郭書瑤（瑤瑤）今年擔任血友病逐夢大使，於本月7日領隊30名血友病友與家屬熱血路跑，郭書瑤表示，盼能透過自身經驗的分享，鼓勵血友病友做好預防性治療，降低出血次數，進而能勇敢追夢。
台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長當天也出席響應，他表示，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，這使許多患者從小就有了心靈上的限制，所幸目前發展出的創新藥物，能讓「預防性治療」變得更加容易。當患者體內的凝血因子濃度能維持一定程度以上時，可以讓凝血變得輕鬆，並且博得更好的生活品質。
社團法人台灣省關懷血友病協會林旭科理事長補充，協會鼓勵病友參與這次路跑，除了讓更多病友相信「我們做得到」，透過適當的運動能訓練肌肉，也能讓關節有更好的保護。舉例來說目前的新型皮下藥物是給付在A型血友病帶有抗體的病人，對病人的出血控制及生活品質都有相當不錯的提升，協會也希望未來所有A型血友病患都能夠使用新藥。
「預防性治療」成趨勢 助血友們凝血變輕鬆，博得好生活
血友病因缺乏其中一種凝血因子，就會使血液不容易凝固，嚴重者就算沒有跌倒或創傷，身體也可能會自發性出血，所以必須終生透過凝血因子治療，才能維持生活狀態。然而少數病友可能會對凝血因子產生抗體，一旦產生抗體，會削弱甚至完全消除補充凝血因子的效果，更無法進行有效的保護關節，僅能使用繞徑藥物止血，但常需多次頻繁注射才能完全止血。
然而，隨著醫療進展，目前有新的治療突破，彭慶添理事長表示，血友病的治療方式都以「預防性治療」為主，現在新的藥物透過新的機轉，可以經由皮下注射、穩定維持體內血中濃度，不但減少注射次數，也能持久預防出血，獲得更好的治療品質。
「面對它，別讓擔憂阻礙你前進」 郭書瑤籲病友勇敢
「人都知道要怎麼做，才能讓自己變更好，但要跨出那一步是需要很大勇氣。」因不確定下一步可能遭遇的危險而感到不安、害怕，甚至因為疾病影響了心靈不敢前進。郭書瑤以自身經歷分享，小時候因為曾溺水過，所以一直都很害怕水，後來她選擇去擁抱恐懼跟擔憂，以她自身能負荷的程度，勇敢踏出舒適圈，甚至完成了潛水課程。
郭書瑤呼籲，希望病友在未來逐夢過程中，心境轉換加上正確治療選擇雙管齊下，別讓疾病跟擔憂成為你繼續前行的阻礙，要相信自己可以能在勇敢往前一大步。同時，旁人的陪伴很重要，因此也鼓勵社會大眾多給予陪伴與同理。
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資料來源：
healthnews.com.tw
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