女罕病纏身「喝超過3杯水就會死」 腎臟只剩1%功能

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國際中心/綜合報導

英國一名罹患罕見疾病的婦人,其腎臟功能僅剩1%,每天不能喝超過3杯水,食物也必須嚴格控制在300毫升之內,否則有可能因此喪命。儘管她的親人已經願意捐腎,且匹配率也達到90%,但英國國民健康保險制度在疫情之下,可能必須要等待數年的時間才有機會換腎。

▲女子罹患罕見疾病,腎臟功能僅剩1%,每天不能喝超過3杯水,食物也必須嚴格控制在300毫升之內,否則有可能因此喪命。(示意圖/翻攝自pixabay)

英國《鏡報》 報導,現在43歲的羅伯茨(Becky Roberts),患有古巴斯捷氏症候群(anti-GBM disease),此種罕見的自體免疫性疾病,每10年會出現1次,機率為百萬分之一,其中的抗體會攻擊肺與腎臟,因而致腎臟、肺等器官衰竭、出血等嚴重問題。目前羅伯茨腎臟功能僅剩1%,每天不能喝超過700毫升的水,食物也只能吃300毫升,否則就必須緊急送醫,更有可能喪命。

羅伯茨表示,主治醫生在3年前告訴她,最多還能活5年,「一開始我住院4個月,因為擔心感染,孩子和家人甚至不能來看我,後來病情加重,醫生只好讓我陷入昏迷狀態。」當時她開始進行化療,暴瘦了38公斤,就連頭髮都掉光,「我7歲的女兒會怕我,我也無法自己吃飯、走路,根本無法自理,讓我身心俱疲、我痛恨這樣的生活。」

據悉,羅伯茨每天需進行9次血漿置換術(plasma exchange)以清除體內有害的抗體。儘管現在有5名親人願意捐腎,匹配率也達到90%,但英國國民健康保險制度無法進行活體捐贈,且在疫情影響之下,要排到適合的腎臟可能要等待7年的時間。不過若以當年主治醫生的說法,羅伯茨只剩下2年的時間,根本無法等待。

因此她的家人將希望轉向私人醫療診所,不過必須籌到8.61萬英鎊(約新台幣337萬元)進行手術;而她的22歲女兒阿里亞(Aliyah)在網站「GoFundMe」舉辦了募款活動,在短短幾天內就募得7000英鎊(約台幣28萬元),有機會挺過困難,讓羅伯茨繼續陪著家人。

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