總鋪師罹癌毀容、無法吃美食…怕嚇到人不敢出門 現況曝光

記者郭奕均/台北報導

一般人容貌改變,甚至味覺受影響、無法正常進食,都會非常沮喪難過,更何況身為總舖師,無法再正常嚐嚐自己做出來的美食,那是多大的打擊!世禎大哥曾是外燴總鋪師,嚐盡山珍海味,但10多年前確診口腔癌第四期,不只要承受治療的痛苦,還得面對切除左牙床、下顎骨,飲食都受影響,有近三年時間只能吃流質食物。他也曾封閉自己,但如今的他,不只臉部臉部平權志工,也勇於分享自己的故事,激勵、感動無數人。

▲曾是總舖師的世禎大哥因為口腔癌人生徹底改變,但從谷底爬出來後,他活出更好得自己。(圖/陽光基金會提供)

世禎大哥小時候因無法繼續升學,為家計找到餐廳學徒的工作,後來好不容易成為外燴總鋪師。因工作壓力及環境影響,長期接觸菸、檳等致癌物,導致他口腔黏膜下纖維化且口腔潰爛,96年被確診為左臉頰癌第四期,必須切除癌細胞,進行大面積皮瓣手術。手術後,世禎大哥的生活有很大改變。

世禎大哥味覺受影響而進食困難,近三年時間只能吃流質食物。加上外觀明顯的改變,讓他不知如何面對自己的模樣,難過、徬徨自我封閉。他回憶起,罹癌後有一次鼓起勇氣走出家門,沒想到一進入捷運車廂,旁邊年輕女性看了他一眼,馬上起身換到別的座位。他坦言,當時心裡很不舒服、很難接受,沒想到自己勇敢走出去,卻遇到旁人不友善對待,「既然我出門會嚇到別人,乾脆以後不要出門好了!」從此他不願脫下口罩,更把自己關在家裡默默掉淚,心想:「難道未來的人生都要這樣度過了嗎?」

後來在妹妹不斷鼓勵下,世禎大哥參加了陽光口友支持團體,深受團隊長的耐心與貼心感動。「團隊長自己肢體不便,還一路陪我搭計程車到台北車站,仔細指引我如何買票與搭車。」那次之後,世禎大哥的心境轉變了,他開始願意參與陽光活動。

然而,世禎大哥因為只能吃流食,外出都得帶著一台笨重果汁機把食物打成流質,實在很不方便。一般人想到要吃美食時,都是很快樂的,可是世禎大哥沒有開心的感覺,但為了活下去,還是得無奈填飽肚子。

就在有一次團體活動午餐時間,世禎大哥發現,有些口腔癌友竟然能非常自在的吃東西,這大大鼓舞了他,後來他也試著把雞腿撕成一小塊、一小塊,慢慢把它吃完。這是睽違近三年,世禎大哥第一次靠自己的力量吃完一隻雞腿。那一刻,渴望已久的滋味,讓他感動了好久,他找回對食物的熱愛,找回人生希望,也找回自信,有勇氣面對往後人生。

▲曾經不敢出門、怕歧視眼光的世禎大哥,如今會跟著陽光到校園宣導戒菸、檳和臉部平權。(圖/陽光基金會提供)

現在,世禎大哥會跟著陽光社教專員到處宣導檳癌防制與臉部平權的重要。被問起為何願意站出來分享自己的故事時,世禎大哥說:「曾有位口腔癌顏損者分享,自己常被小孩指著臉大叫妖怪、魔鬼!我很能體會他當時不舒服的心情。我想我能活下來是很幸運的,很希望能用自己的故事為這些顏損者發聲。」世禎大哥用自己的故事,呼籲小朋友不要接觸菸檳,也希望告訴大家:「理解與尊重每個外貌不同的人,用同理心與平常心對待顏損者,給予彼此一個溫馨的微笑,就是最好的對待了。」

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