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脊髓肌肉萎縮症

等41年！他雙腿不能走找嘸病因　終見希望

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罕病脊髓肌肉萎縮症（簡稱SMA）是一種罕見體隱性遺傳疾病，只能以復健延緩病情，所幸近年來科學醫藥進步，可透過基因治療提高存活率，且該治療藥物也納入健保。已故律師陳俊翰先生本身也是病友，生前一直致力於為SMA病友爭取權利，但讓人遺憾的是，他在今年初因感冒引發肺炎病逝，但他的努力讓大家注意到這議題。在今年8月，政府擴大了對於SMA疾病的基因治療的健保給付用藥範圍，讓更多需要的SMA病友獲得更好的照護。

2024/10/15 11:33

正視脊髓性肌肉萎縮症篩檢的重要性

正視脊髓性肌肉萎縮症篩檢的重要性

脊髓性肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA））是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，患病原因通常是遺傳或基因突變，當脊髓裡面的運動神經元功能喪失，甚至萎縮壞死，患者會慢慢出現肌肉無力跟萎縮的症狀。台大醫院小兒神經科翁妏謹醫師表示，當小朋友開始肌肉無力跟萎縮，影響層面很廣泛，除了手腳沒有力氣，影響行走之外，有些小孩很早就發病，連坐起來的能力都沒有，需要一直臥床，最後連呼吸也慢

2020/11/10 03:00

受刑人手信鼓勵　漸凍人出書回報卻…

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曾獲得總統教育獎的李怡潔，從小就罹患脊髓肌肉萎縮症（SMA），也就是所謂的漸凍人，她將20多年來發病、復健、家人陪伴過程換化成文字，出版《7300最平凡的奢侈》寫出她的經歷，也希望帶給讀者對生命價值和意義的思考。

2017/07/25 12:32