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口哨男孩

阿嬤最堅強的愛　照顧全台唯一罕病童

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「我都把恩恩當正常小孩看待啊，和我其他孫子沒什麼兩樣，而且我們的心胸要放寬一點，我們才有那個勇氣來教孩子看世界…」，說話中氣十足且充滿肯定，這位熱情的阿嬤，是全台唯一罹患「Freeman-Sheldon氏症候群」的罕病兒童─恩恩的阿嬤，恩恩從一出生就住進加護病房，成長過程也不斷面對各種手術，一路上非常難熬，但阿嬤始終堅強地陪著恩恩長大。

2020/08/05 10:00

全台唯一罕病童　開刀13次撐開手腳

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「我是櫻桃小嘴巴，還有我的手長得很特別，我的手張不開…」，害羞地伸出雙手，介紹自己身上和其他孩子長得不太一樣、特別的地方，他是要上小學4年級的恩恩，罹患「Freeman-Sheldon氏症候群」，目前全台只有他一位病患，是罕病中的罕病，從出生到現在去醫院的次數比去遊樂園還要多，小小年紀已經經歷超過13次大大小小手術，為了把手指和腳趾撐開，但恩恩很勇敢、樂觀，還對阿嬤非常孝順、體貼。

2020/08/05 10:00