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安格曼症候群

帶罕病女兒出門　母上車先道歉乘客

帶罕病女兒出門　母上車先道歉乘客

如果搭上火車，鄰座的乘客突然先道歉，相信大家都會有點訝異，但這件發生在錢虹安母女身上的故事，讓人感動又佩服。媽媽張素珠說，女兒罹患罕病Angelman（天使症候群）偶爾會比較躁動、亢奮，要出門是相當不容易的事情，所以每次若不得已搭大眾運輸，像是火車，她就會先跟附近的乘客道歉，「我的小孩生病，所以等下如果她在車上吵的時候，萬一吵到你們的話，請你們多多見諒...」

2021/10/05 04:45

女兒愛笑竟是病　母不放棄拼出了彩虹

女兒愛笑竟是病　母不放棄拼出了彩虹

母親的力量不只偉大更撼動人心！鋼鐵媽媽張素珠，和丈夫結婚後生下兒子，3年後又喜迎女兒虹安的到來，但沒想到女兒「不太一樣」，在醫師的建議下開始復健治療。婚前不會騎機車也不會開車的她，為了照顧孩子，她開始學習各種技能，甚至為了貼補家用學拼布、縫紉，透過手作讓大家看見母愛的力量，還有罕病家庭的故事，看似拼布，但其實拼出來的是，屬於他們的「彩虹」。

2021/10/05 11:35

女兒患天使病　母：怕我死後她怎麼辦

女兒患天使病　母：怕我死後她怎麼辦

「其實我不怕死，我是怕我死了之後，小孩有沒有比較好的照顧？」這是虹安媽媽張素珠的心聲。現年24歲的錢虹安，因罹患罕病「天使症候群」，導致她至今沒有自理能力，走路不穩、說話也只是「咿咿呀呀」的。但虹安的父母從未放棄過她，媽媽更是為母則強，學騎車、開車接送她復建、上學，甚至學做拼布擺攤貼補家用。如此樂觀地面對人生，媽媽感性地說，其實是虹安教會她的。

2021/10/05 11:00