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蔡依林和罕病病友四手聯彈 籲民眾捐零錢
國內有超過1萬8千個罕見疾病家庭，當中有7成以上無法治癒，罕病孩子因為疾病導致身體缺陷、外觀特異、發展遲緩等，進而影響他們學習意願甚至讓學習受到阻礙。罕見疾病基金會與全聯再次合作，已於10月1日啟動「愛從1開始」零錢捐活動。天后蔡依林也特別擔任代言與病友拍攝影片一同表演，展現病友傑出一面，也盼大家捐出手邊零錢，或利用PX Pay捐出福利點數，幫助罕病朋友勇敢迎接人生。(記者：黃仲丘)
2023/10/09 08:00
反骨成員驚傳得罕病！這1狀況恐造成癱瘓
知名YouTube團體「反骨男孩」在2020年宣布，年紀最小的15歲成員「少安」退團，當時引發網友諸多揣測，不過少安並沒有與反骨交惡，反而不時會與反骨的成員們互動，如今過了3年，少安順利從學校畢業，反骨男孩團長酷炫也在頻道中宣布少安「正式回歸」，怎料他卻不幸罹患罕見疾病，醫生更警告愛跳舞的他「如果一直低頭造成神經斷裂，可能就會有癱瘓的危險。」
2023/09/30 05:01
13歲女竟170cm 醫嘆「天才病」平均30歲
正常情況下，身高和手臂長度有一定比例，但若雙手伸直比身體還要長，小心可能是罕病「馬凡氏症候群」。中國浙江大學醫學院附屬兒童醫院暑假收治許多脊椎側彎的孩子，其中以13歲的少女最為特殊，因為她身高超過170公分，檢查才發現是「天才病」。
2023/09/09 05:51
下班累睡一下！空姐「昏迷1個月」險沒命
永遠不知道明天跟意外哪個會先到！一名馬來西亞空姐下班後覺得很累，想說睡一下就能恢復精神，沒想到這一睡讓她昏迷了將近1個月，當時被醫師斷言生存機會僅有一半，後來才知道自己罹患罕見疾病，到鬼門關前走了一遭。
2023/08/31 01:28
名嘴罹罕病消失螢光幕9年 有4症狀當心了
資深媒體人馬西屏於2014年罹患罕見疾病，之後便鮮少出現在螢光幕前，近日他分享當年心包膜鈣化的手術過程，透露心臟被切掉「像牛排大」的組織。對此，有醫師就列出4警訊，提醒民眾千萬別輕忽。
2023/07/27 07:53
心包膜鈣化手術 馬西屏切除牛排大的組織
資深媒體人馬西屏於2014年罹患罕見疾病，因自體免疫攻擊心臟進行手術，這些年為休養身體鮮少出現在螢光幕前，近日他分享當年心包膜鈣化的手術過程，馬西屏拿出照片，直指心臟手術切除的組織大小猶如「牛排」般大。蔡維歆／台北報導
2023/07/25 11:15
愛女罕病逝1年半 包小柏近況曝光
56歲藝人包小柏2021年12月20日歷經喪女之痛，去年12月20日他曾在臉書難過表示，「今日是妳離開當天使1周年，Dad至今還無法將妳完全放下」，如今又過了半年的時間，包小柏9日現身公益路跑活動，進修近況曝光。林呈育報導
2023/07/11 08:38
1劑4900萬！「全球最貴藥劑」8月將納健保
被稱為全球最貴藥物之一「諾健生」（Zolgensma）是用於治療罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA），8月將納入健保給付，經過議價一劑要4900萬台幣，成為台灣健保史上最貴的給付藥物。
2023/06/24 08:22
你身邊有人「綠眼珠」？醫：恐是棘手罕病
綠眼珠除了可能是上帝賜予的禮物，也可能是罕病「威爾森氏症」（Wilson's disease）。 國內目前約有700位威爾森氏症患者，帶因者估超過25萬人。威爾森氏症除了會引發棕綠色環的角膜，還會侵害肝、腎、中樞神經系統甚至全身器官，引發精神病症、不孕或流產。(記者:陳弋)
2023/06/02 10:36
大咖男星女兒罹罕病 強顏歡笑吐崩潰心聲
韓國男星哈哈（Haha）是知名韓綜《Running Man》的固定班底，他在2012年與歌手「星」結婚，陸續生下2子1女，經常透過社群分享天倫之樂，然而去年9月，哈哈透露小女兒Song確診罕見疾病「格林巴利症候群」（又稱脫髓鞘多發性神經炎），目前狀況好上許多，不過夫妻倆最近鬆口談到此事，吐出為人父母的崩潰心聲。林呈育報導
2023/04/06 04:18
14個月尿不出來！辣妹跑急診室醫一查傻眼
英國一名30歲女子罹患怪病，長達14個月的時間無法正常排尿，無論她喝下大量的水或多想上廁所都無法自行排尿，讓她相當崩潰「我的生活被徹底改變」。
2023/03/23 02:32
獨／「鏡面人」心臟在右邊 醫：10年一遇
您聽過「鏡面人」嗎？他們外觀與一般人無異，內臟位置卻相反，發生率約八千分之一。國泰醫院曾收治一名心臟衰竭病患，X光顯示他的心臟長在右側，更是一位「鏡面人」，不過其心臟問題和先天的內臟位置異常並無關聯。（記者：陳弋）
2023/01/17 01:20
雙胞胎都是罕病兒！超強母生四兒不喊累
對很多父母來說，生下雙胞胎是雙倍的祝福，但當雙胞胎都是罕病兒的時候，該用什麼樣的心情去面對？「我覺得就是同樣的事做兩次」，臉上總是掛著堅定的微笑，她是何彩敏，在她22歲年紀輕輕時生下雙胞胎兄弟，結果兄弟倆都確診罕病「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」，臨床症狀很多，像脊椎嚴重側彎、容易提早老化、發展遲緩、智能障礙，膚色也較深，因此還被稱為「小黑人症」。家裡有一個罕病兒就夠辛苦，何彩敏要照顧罕病雙胞胎
2023/01/13 06:00
獨／勇抗癲癇未爆彈 罕病樂團登台了
2022年12月23日晚間，中正紀念堂演藝廳舉辦了一場特別的音樂會，一群患有「結節硬化症」（TSC）的孩子在舞台上賣力演唱、打鼓、彈吉他，獲得滿堂彩。用專業眼光來看，他們的演出也許不那麼完美，但他們努力練習，希望被看見的熱情，不亞於任何表演團體。(記者:陳弋)
2022/12/29 04:10
母懷健康二胎 罕病兒託夢道別：去準備
醫師常接觸生死，但近日專研基因的醫師張家銘分享了自己診斷的實例，讓他被那未知無形力量震撼到。張家銘表示，近日懷孕30週左右的孕婦林小姐（化名）寫信給他，除了再次感謝基因檢測的好結果外，也透露，他們患有平腦症的大兒子就在收到報告的當晚託夢，稱「要先去做準備」，翌日就安詳過世了。對於這樣的結果，林小姐夫妻倆認為，應該是孩子聽到了，所以確定得以健康再重來，迫不急待去準備。
2022/12/06 04:24
姊姊罹患罕病發展遲緩 妹：我永遠保護她
「有時候姊姊學比較慢，如果我看得懂的話我就會去教她，就算我不會，我還是會陪在姊姊旁邊…」，眼前這位女孩才9歲，該是調皮愛玩的年紀，說話卻多了幾分成熟和同理，她是裴恩，有個大她兩歲的姊姊芮語，但芮語從出生就罹患罕見疾病─狄喬治氏症，不只心臟、臉部發育有問題，也會有智能障礙和發展遲緩，因此芮語明明是姊姊，卻比裴恩矮了一顆頭，身型小了好幾號，每次出去都會被誤認成是妹妹，生活中也幾乎都是裴恩在照顧芮語，但
2022/09/30 06:25
女兒罹罕病「一定智能障礙」現況超感人
「姊姊是很特別的一個小孩，我會很想要保護她、照顧她，不想讓她受傷…」，這是從年僅9歲的女孩─裴恩口中說出來的，該是童言童語的年紀，卻透露著成熟懂事；坐在一旁的女孩叫芮語，身型明顯比裴恩小了好幾號，外人一看總直覺認為芮語一定是妹妹吧，裴恩馬上堅定伸出手指著芮語：「她是我姊姊，她比我大！」
2022/09/30 06:25
獨／罕病童造口缺醫材 母求救：幫幫我們
出生時僅930公克重，且發現有腭裂和聽力等問題，進一步檢查又確診罹患罕病狄蘭吉氏症候群，遭診斷恐活不過5歲。一路走來，宓宓爸媽從沒放棄過，努力賺錢並用心陪伴和照顧她。豈料近日遇上大難關，那就是宓宓鈕扣式胃造口醫材不再生產、進貨，先是出現瑕疵濺血，接著得換成易被拉扯的長管式，讓宓宓媽難過自責「讓孩子受苦了！」遇到同樣問題的不只有宓宓，還有許多造口孩子，他們懇切希望社會、政府可以給予幫助。
2022/09/30 03:11
5兄妹有4人患怪病！求醫找嘸方法治
印尼蘇門答臘（Sumatera）有一個家庭中的成員患有怪病，被當地人稱為「河馬臉」，家中的爸爸臉部天生特殊，而他生下的5名兒女，僅有1人躲過怪病的侵擾，這組家人的照片在網路上傳開後，他們才知道自己罹患特殊疾病。
2022/08/24 10:50
男星消失好萊塢多年 親口證實罹罕病
44歲好萊塢男星艾希頓庫奇（Ashton Kutcher）曾出演《飯飯之交》、《賈伯斯》等電影，2015年和女星蜜拉庫妮絲（Mila Kunis）結婚，婚後育有2個小孩。近年來，他幾乎沒有作品，日前難得在節目露臉，坦言2年前罹患罕見疾病，一度失聰、失明，還不良於行，如今還能在節目亮相，讓他直呼「很幸運還能活著」。
2022/08/09 03:39
爸罹癌不放棄：想陪孩長大 醫哽咽
金門一名單親的吳先生，孩子最小的只有國小5年級，另外還得養身障母親，可是他不幸罹患「唾液腺癌」，家裡經濟又貧困，再加上藥物治療費很貴，光是治療一次就得花上13萬元，根本負擔不起。替他治療的榮總陳醫師說，看見他求生意志強，想盡辦法替他降低經濟壓力，更哽咽說，想拉長他和家人相處時間。
2022/06/30 10:43
罹病暴瘦險命危！48歲天王今年復出
現年48歲的視覺系天王GACKT，因一張不老帥氣臉龐，被日媒封為「妖男」，然而去年9月卻傳出病危消息，因神經系統疾病和重度發聲障礙緊急出國就醫，在休養了8個月後傳出好消息，今（16日）於官網宣布已逐漸恢復健康，目前已經恢復到不影響日常生活，預定今年內復出。
2022/05/16 03:59
婦人胸悶心悸 掃描發現罕見腫瘤細胞
許竣凱醫師說：「嗜鉻細胞瘤即是一種極罕見的功能性腎上腺腫瘤，發生率僅10萬分之1。如同潛藏體內的不定時炸彈，平時沒有症狀，一旦受觸發便會猛發性分泌大量腎上腺素，使患者心跳加速，進入亢奮的戰鬥狀態，產生心悸、胸悶、呼吸困難、高血壓等情形。曾有患者因反覆胸悶接受多次心導管檢查後，兜兜轉轉才發現是嗜鉻細胞瘤導致的高血壓危象。」
2022/04/29 07:00
2022亞太患者創新峰會創醫療價值
過去，醫療照護侷限在以「疾病」為核心思考，缺乏從病患視角來滿足照護需求的整體思維，導致患者的部分真實需求無法獲得有效溝通與解決。如今，以「人」為本的照護思維逐漸受到重視，其中提供病友支持與諮詢的病患團體更是患者在醫護團隊外尋求協助的重要管道。
2022/04/11 08:00
養生東西軍食府熱情開幕
知名食品企業「第一名店」跨足餐飲業─養生東西軍食府在小巨蛋開幕。創辦人王義郎董事長秉持推廣「醫食同源」的理念，向來追求無毒食品的源頭安全以及注重國人身體健康。餐廳除了嚴選健康食材及進口頂級醬料烹煮，特別邀請六星級飯店米其林星級主廚新鮮現作餐點，提供消費者健康美味兼具的餐點。3月29日舉行開幕儀式。除了邀請菁英青少年足球隊F.C.Vikings表演丹麥花式足球炒熱氣氛。現場邀請眾多政商界貴賓一同出席
2022/03/30 11:00
喉嚨突腫脹 檢查竟患HAE罕見疾病
今年37歲的俊廷在國中時莫名出現嚴重腳腫，就醫檢查後診斷為痛風，後來身體各處陸續不斷水腫，但因發作不頻繁讓他漸漸不以為意。直到多年前喉嚨突然腫脹，讓他不但說話困難，甚至連呼吸也很喘，趕緊前往醫院急診，發現呼吸道縮小到只剩10%空間，由於俊廷媽媽是因喉嚨腫脹影響呼吸而過世，經醫師進一步檢查後，證實確診罹患「遺傳性血管性水腫」（Hereditary angioedema，HAE）。透過持續治療及定期回
2022/03/29 11:30
蛋白尿以為腎病 竟是罕見疾病上身！
根據統計，台灣約有12%的人口罹患慢性腎臟病，其中每年更有近9萬人長期洗腎，洗腎率位居世界第一。臺中榮民總醫院內科部主任吳明儒醫師說明，慢性腎臟病多好發於65歲以上族群，洗腎人口以糖尿病患者居多，另外高危險族群還包括慢性腎炎、高血壓及心血管疾病等患者。值得注意的是，臨床發現有部分腎病患者是因罹患法布瑞氏症罕見疾病所導致，但因疾病罕見，因此容易遭到誤診。
2022/03/25 09:30
6歲小蘿莉萌翻！竟患絕症恐成植物人
大陸蘿莉女孩「藍妮妮」今年6歲，在抖音上擁有199萬粉絲，她擁有一雙空靈大眼睛及可愛的外表，被網友大讚這簡直是「天使的傑作」、「騙人生女兒」，不過久而久之，有網友發現，好像從來沒看過藍妮妮說話，原來她罹患為罕見的神經退化疾病，截至目前，國際僅報導了小於10例患者，最後還可能成為植物人。(記者劉沛妘)
2022/03/23 04:11
不讓他們孤單！罕病協會呼籲正視罕病
在台灣，盛行率低於萬分之一的疾病被定義為罕見疾病，雖然每一種罕病之於社會只是少數族群，但根據資料顯示，目前世界上約有7,000種罕見疾病，其總人數更突破3億人；而台灣截至109年1月，接獲通報的罕見疾病人數已達1萬6千多人，因此罕病並非少數族群，日前多家台灣的罕病協會也共同呼籲，希望社會大眾給予罕見疾病更多關注！
2022/03/17 10:40
每天都愁眉苦臉「最悲傷的貓」成網紅
動物也會罹患罕見疾病！巴西聖保羅一隻5歲大的流浪貓，被好心人士收養後取名「壽司」（Sushi），即使有了新家但壽司似乎開心不起來，每天苦喪著一張臉，無時無刻都露出哀傷的表情。原以為是心理因素，求醫後才發現原來壽司是得了罕見的「鬆皮症」，臉部皮膚下垂才會每天都哭喪著臉。（記者 陳佳鈴）
2022/02/10 09:01
