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罕見疾病
捐賣畫錢助人 患2罕病女吐最大願望
現年20歲的微光天使畫家「蕎蕎」于昕蕎，8個月大時確診罕病「粒線體缺陷症」，一路走來，媽媽陪伴她復健、學習，克服種種難關，沒想到考驗沒中斷，3年前蕎蕎再確診另一罕病，也就是「脊髓小腦動作協調障礙29型」，讓爸媽深受打擊。雖然如此，但一家人仍樂觀面對這一切，蕎蕎甚至捐出賣畫的錢，甜笑說，很想靠自己的力量幫助需要的人，至於她的夢想，她說，最大的願望就是「真正會走路」。
2021/08/13 11:00
罕病兒4歲病逝 她再懷孕結果心碎了
懷孕的過程對每對父母來說是幸福也是煎熬，因為很擔心中間可能出什麼異狀，或是產檢時被醫師告知孩子怎麼了。在中部，有一名心碎的母親，她的第一胎兒子因患罕病不幸在4歲病逝，42歲的她接受試管嬰兒療程後成功懷孕，為預防同樣的罕病發生，孕期產檢提早做了超音波及基因檢查，沒想到發現異狀，確定為「馬凡氏症」，只好終止妊娠。對此台中榮總醫院表示，雖然個案讓人遺憾，但也讓大家了解到，產前診斷的重要性。
2021/07/23 05:02
紀錄台灣醫療助罕病患者無憂抗病
「孩子從小看著爸爸從可以走路、持拐杖、到坐輪椅，還是保有信念有一天全家人可以一起出去玩…」；「我雖然患病，但我相信我與兒子在台灣會被妥善照顧」。來自於巴西及美國不同兩個國家的明嘉與Tamera，除了相同是愛上台灣並與孩子定居於此的外國人，他們更同樣地在台灣確診多發性硬化症，在寶島上分別開啟與疾病抗戰的旅程，更與台灣醫療有了緊密的連結。
2021/05/31 10:00
83歲女星傳罹罕病 插管搶救近況曝
83歲資深港星余慕蓮出道至今，是不可取代的綠葉配角之一，又因為常在周星馳電影中扮醜，所以被封為「最醜女星」，去年11月她驚傳肺纖維化住院，一度住進加護病房插管治療搶救，隨後傳出她罹患罕見病血液炎，疑似血癌，令許多劇迷對此非常焦急，好在吉人自有天相，今年2月已經脫離險境，現在只需要等到她變得更有力氣，就可以出院了。林呈育報導
2021/04/13 09:50
兒手長腳長患「馬凡」 傳劉備也得到
「生命畫家」謝建鋒，8歲被確診有自閉症，12歲時險些沒命，經檢查發現心肺功能有問題，最後確診罹患罕病「馬凡氏症候群」。謝媽媽採訪時提及，得「馬凡」的病友通常壽命不長，那到底這是個什麼樣的疾病呢？根據國外統計顯示，患有這疾病的機率約為5千分之一至萬分之一，是一種基因突變導致的疾病，嚴重可能出生就死亡，但絕大部分都是中年後因心臟問題猝逝，而他們的明顯特徵就是高瘦，手臂極長，相傳「雙手過膝」的劉備也是。
2021/03/16 11:01
單親媽憂罕病兒剩自己：我能陪他多久
「因為我現在已經老了嘛，我現在還有餘力，我還可以帶著他，可是再10年、20年，我還有餘力帶他嗎？我最擔心的就是他再來的，就是我走以後，他怎麼辦？」60歲的謝媽媽，這一路走來相當艱辛，先是被婆家、丈夫拋棄，接著發現唯一的兒子建鋒有自閉和罕病「馬凡氏症」，謝媽媽沒有放棄，咬緊牙獨自拉拔建鋒長大，現在的他已是生命畫家。但謝媽媽說，自己只會越來越老，相依為命的他們，最擔心獨留建鋒一個人。
2021/03/16 11:01
遭婆家趕走夫家暴 她獨養ET兒長大
當年算晚婚的謝媽媽，婚後一直想要有個孩子，但一年後肚皮遲遲沒消息，四處拜拜求子好不容易懷上，但過程相當艱辛，出血等種種不適，甚至為安胎只能躺床到生產。好不容易生下兒子建鋒，但怎麼看這孩子就是不一樣。謝媽媽回憶建鋒出生的模樣，她直言真的很醜，「就像是不足月的孩子，有點像ET，那個手指頭，關節跟關節就這樣子（突出）。」夫家完全不想要建鋒，醫師也曾建議謝媽媽放棄，但她堅持不要，母子倆就相依為命到現在。
2021/03/16 11:00
參與就是貢獻 協會關懷罕病不遺餘力
台灣法布瑞氏症病友協會成立10周年了！十年來協會努力實踐創會宗旨服務病友、從事衛教宣導、維護病友權益以及參與國際交流，病友們秉持「參與就是貢獻」的精神，善盡協會及國家社會一員的本分。為了感謝外界的鼓勵與關懷，今年在罕見疾病基金會指導下，邀請各方參加成立十週年慶祝活動，除了醫界多位人士參與外，前副總統陳建仁院士也撥冗出席，感謝協會多年的努力，並表示會全力協助，希望法布瑞氏症病友能獲得更好的醫療資源。
2021/03/09 09:40
半身天使唱出希望 登百岳人生不設限
台北市松山車站廣場前，每個月都會傳來美妙歌聲，44歲的男高音益群，因為罹患罕見疾病，童年時只要一彎腰、一咳嗽就會骨折，直到4歲才診斷出這是纖維性骨失養症，骨頭會變形、脆弱不堪，走路一絆倒就要住院開刀休養3、5個月，加上師長對病情的不理解，使他常常遭受霸凌，國小才念2年就改在家自學。
2021/01/18 04:28
才罹癌切肺續命 陳文茜驚爆又罹罕病
資深媒體人陳文茜去（2019）年3月因罹患肺腺癌進行腫瘤切除手術，術後又因免疫系統攻擊她的神經系統，左臉及右手宛如癱瘓中風，走過這一輪令她直呼「很接近死亡」，後來陳文茜把這段過程寫成書，讓人看到她對「生命之輕」的感懷，未料陳文茜其實還有罹患另一個「罕見疾病」，造成她從2015年之後，就很少能夠曬太陽。林呈育報導
2020/12/22 09:01
洗完澡突爆紅疹暈倒 竟是對寒冷過敏
不少人都有過敏體質，有人對食物敏感，有人對藥物敏感。但在美國科羅拉多州（Colorado）卻有一名男子對「冷」過敏，日前他在家裡洗完澡之後，剛走出浴室就突然昏倒在地，瞬間呼吸困難並全身長滿了紅色的疹子。所幸家人及時發現，立即送醫治療，男子才撿回一命，事後經過一系列的檢查之後，這才發現該男子患有嚴重的「冷空氣過敏症（coldurticaria）」。
2020/11/13 12:56
郭董沒忘！臉書放閃曝兩世情人生日禮
鴻海創辦人郭台銘雖然目前人遠在美國規劃健康醫療產業布局，不過，仍沒忘記太太曾馨瑩與小女兒QQ的生日，郭台銘今（11）日在臉書以覺得幸福的心情暖心PO文「祝馨瑩、QQ生日快樂」，並與網友分享曾馨瑩每年在共同的生日和女兒以「特別的禮物」關心社會。
2020/11/11 05:04
20歲就掉牙落髮…罕病女8倍速老化
一名美國的女子罹患罕見疾病，年僅20多歲的她就已經開始掉牙掉頭髮，臉上也滿佈皺紋。不過，她沒有因此自怨自艾，深知自己可能活不久，她比任何人更認真的過生活，開心面對鏡頭的笑顏也讓人看了相當於心不忍，同時也為她的樂觀感到敬佩。（游舒婷報導）
2020/10/24 07:25
8點檔男星懼生二胎 曝妻患罕見疾病
八點檔男神黃文星出席「安怡超趕動打造健康行動力」活動，受邀擔任安怡一日活動大使，黃文星表示前陣子迷上珍奶，體重一度飆到72公斤，出外景拍戲，還被粉絲大虧「你怎麼比電視上大支﹙胖﹚」，黃文星坦言很受傷，於是只要拍戲收工哄完小孩後，必定跑步3公里，而問及第二胎進度，黃文星表示老婆生第一胎的時候，一懷孕就分泌過多口水，就醫後發現是罹患千分之一的罕見疾病，為此老婆也在孕期得到憂鬱症，讓黃文星相當心疼。
2020/10/17 02:35
阿嬤最堅強的愛 照顧全台唯一罕病童
「我都把恩恩當正常小孩看待啊，和我其他孫子沒什麼兩樣，而且我們的心胸要放寬一點，我們才有那個勇氣來教孩子看世界…」，說話中氣十足且充滿肯定，這位熱情的阿嬤，是全台唯一罹患「Freeman-Sheldon氏症候群」的罕病兒童─恩恩的阿嬤，恩恩從一出生就住進加護病房，成長過程也不斷面對各種手術，一路上非常難熬，但阿嬤始終堅強地陪著恩恩長大。
2020/08/05 10:00
全台唯一罕病童 開刀13次撐開手腳
「我是櫻桃小嘴巴，還有我的手長得很特別，我的手張不開…」，害羞地伸出雙手，介紹自己身上和其他孩子長得不太一樣、特別的地方，他是要上小學4年級的恩恩，罹患「Freeman-Sheldon氏症候群」，目前全台只有他一位病患，是罕病中的罕病，從出生到現在去醫院的次數比去遊樂園還要多，小小年紀已經經歷超過13次大大小小手術，為了把手指和腳趾撐開，但恩恩很勇敢、樂觀，還對阿嬤非常孝順、體貼。
2020/08/05 10:00
吳念軒浴巾護鳥 全被北一女神看光光
吳念軒在迷你影集《違反校規的跳投》中飾演的男主角張健一，患有遺傳性罕見疾病「馬凡氏症」，卻依然勇敢追求籃球夢想的過程，感動許多網友，本週最新劇情將進入轉折，隱瞞身體狀況的吳念軒不僅與隊長范姜彥豐發生衝突甚至在比賽中病發；各務孝太更有「露屁屁」上籃的養眼橋段，令許多粉絲迫不及待想知道接下來的劇情發展。
2020/07/23 09:25
56歲婦罹罕病 轉7科花1年才確診
台灣的醫療很進步，相信絕大多數人不會否認，但對於罕見疾病患者來說，需要的是更加即時的協助。一位50多歲的王姓婦人，在一次突如其來的劇烈腹痛後1年之間反覆進出醫院，在7大科來回奔波，體重狂降30公斤，最後才確診為罕見疾病「紫質症」。（記者：陳弋）
2020/07/17 05:14
拿不動筆和書…罕病生師大第一名畢業
「媽媽很偉大，22年來揹我、抱我，一路陪我走來，很感謝她！」六月畢業季，國立台灣師範大學國文學系迎來一位特別的畢業生，坐在輪椅上，與家人朋友拍下紀念照。
2020/06/11 12:32
帶罕病兒環島 女星求神：那天不要來
《戲說台灣》固定班底的女星李宇柔，和老公育有1子1女，先前她曾上節目分享拚子經歷，曝光兒子得到罕見疾病AADC（胺基酸脫羧酵素缺乏症），發作時眼睛會上吊長達12小時，全身也會癱軟反折宛如大法師，10多年來她為了照顧小孩身心飽受煎熬，但她非常把握和孩子相處的每一天，近日便帶著孩子環島旅行16天。林呈育報導
2020/03/10 09:32
血友病少年若不在台灣…醫：沒錢等死
新冠肺炎（COVID-19、武漢肺炎）疫情持續延燒，近期因為血友病童的案例，不少網友開始討論「支持健保修法，保障真正台灣人」。中山附醫婦產科主治醫師林靜儀表示，站在健保以及醫療人員的立場，沒有一個疾病的治療叫做浪費錢；不過，林靜儀也直言，這起血友病少年的案例，若是發生在其他國家，「沒錢就只能等死」。
2020/02/25 04:46
越南媽育罕病兒 靠拼布拼出堅毅人生
來自越南的吳氏深，15年前來台灣工作，希望能改善家裡的環境。沒想到在台灣遇到真命天子，沒想到老天作弄人，一兒一女被診斷出罹患罕見疾病，讓夫妻倆陷入愁雲慘霧當中。但是她與先生誰也不放棄，互相鼓勵對方，吳氏深還利用時間走出家門去學拼布，也開拓了她另外一片天空。
2020/02/01 08:00
男星感冒吃藥沒好！頭爆痛才知罹罕病
日本偶像團體「BLIZZARD」的主唱間瀨翔太外型清新帥氣，他在戲劇、綜藝圈都相當活躍，星途順遂且未來大有可為的他突然罹患罕見疾病「腦動脈畸形（AVM）」，在動過手術後不僅帥氣不在，半邊臉還腫脹變形，他為此情緒崩潰，甚至一度絕望到每天尋死。
2019/12/13 11:50
OL發燒後暴怒 竟是超罕見疾病作祟
台中35歲蔡小姐原本是辦公室人氣王，日前因輕微發燒與頭痛，同事發現她出現脾氣暴躁、妄想等症狀，她擔心傷了同事和氣四處求診，無奈始終查不出病因，導致病情日益嚴重，曾因癲癇、昏迷送醫急救，所幸轉院後確診為罕病「抗NMDA受體腦炎」惹禍，經對症下藥，總算恢復生活自理，也期待重拾好人緣。
2019/11/19 07:03
每日睡半天 無尾熊男孩不減生命廣度
13歲陳泓宇罹粒線體代謝異常，出生至今住院50餘次，每天至少睡12小時，是媽媽的「無尾熊」。泓宇因智能不足、發展遲緩，在校受霸凌，處境雖辛苦，但母子相伴拓展人生廣度。
2019/11/09 04:33
泡湖中20年變美人魚 印度婦患罕病
不少落後地區，家庭貧困即使患上罕見疾病，也沒錢治療，只能靠著民俗偏方解決，導致病情越來越嚴重。印度西孟加拉邦（West Bengal）一名女子就罹患罕見疾病，造成身體經常發炎並感到疼痛，唯有泡在水中才得以緩解，而這一泡就是20年，被當地民眾稱為「印度美人魚」。
2019/11/01 09:10
嬰兒期癲癇併皮膚特徵 恐結節硬化症
18歲的青青認真地在速食店裡清潔桌面，雖然因為結節硬化症影響到她智力的發展，常常無法判斷何時可以進行清潔工作，但她喜歡現在的自己，用自己的雙手賺取每一分金錢，感覺到人生的踏實感。林口長庚紀念醫院兒童神經內科王煇雄醫師表示，青青就診時，還是個嬰兒，一路走來，不管是心臟、腦部、腎臟，多個器官都曾因為生長血管纖維瘤受到影響，她的媽媽也數次擔心「不知道撐不撐得過這一關」，徹夜難眠。所幸現在有新的標靶藥物，
2019/10/02 08:00
罕病兒判活不過3歲！女星：想一起走
過去曾是《戲說台灣》固定班底的女星李宇柔，近日在節目分享自己求子的艱辛過程，好不容易生下了第二胎後，竟然被醫生宣判是得到罕見疾病的孩童，更被說活不過2、3歲，她為了照顧小孩，拚上了自己整個人生，卻讓她和先生的關係降到冰點，更悲觀的表示，如果孩子有一天走了，「我也想跟著他走」。記者林呈育／綜合報導
2019/09/18 08:02
舞蹈劇場結合VR 呈現漸凍人生活
空總C-LAB委託現代舞團InTW舞影工作室創作舞劇The Awake，在空總呈現漸凍人的生活場景，並以舞蹈及虛擬實境（VR）影片，讓觀眾體會漸凍人患者的身體與意識經驗。
2019/09/18 11:05
眼壓高淚流不止 婦患眼眶骨性血管瘤
新竹一名蔡姓婦人1年多前出現右眼腫脹、眼壓高與不斷流淚等症狀，被診斷為罕見的眼眶骨性血管瘤，經整合性手術後恢復良好，她開心說，世界彷彿從黑白變彩色。
2019/08/02 03:35
