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AADC缺乏症

億元罕病藥納健保挨轟　王婉諭痛心發聲了

億元罕病藥納健保挨轟　王婉諭痛心發聲了

自12月1日起，每劑要價近1億元的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，納入健保給付，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。醫師蘇一鋒認為，「健保花了一億元，只讓七歲的罕病孩子多活十幾年，值得嗎？」對此，王婉諭看到他批評健保大撒幣的發文，「我真的覺得蠻難過的。」

2025/12/02 08:01

史上最貴！「1罕病藥」破億元 11月納健保

史上最貴！「1罕病藥」破億元 11月納健保

罕病患者好消息！健保總額明（2026）年將首度邁向1兆元，不過，要價約1億元的罕見疾病「AADC缺乏症」基因治療藥，正研議納入健保。衛福部健保署藥物共擬會今（21）日審查通過，最慢於11月起開始納入健保給付。健保署副署長龐一鳴證實，今日會議授權健保署與藥廠啟動協議，預估給付後第一年使用人數13人。這也是健保目前為止給付最高的藥物。（記者：簡浩正）

2025/08/21 05:24

明年健保近兆元「1罕病藥破億」擬納健保

明年健保近兆元「1罕病藥破億」擬納健保

健保總額明（2026）年將首度邁向1兆元，不過，要價1億元的罕見疾病「AADC缺乏症」基因治療藥，正研議納入健保。健保署長石崇良指出，AADC患者的平均壽命僅7歲，臨床試驗顯示用藥後，平均壽命可望達到20幾歲，目前在專家審查中。（記者：簡浩正）

2025/08/02 03:15