健康醫療網／北中同步響應　2017世界血友病日破除迷思

健康醫療網記者林怡亭／報導

力挺2017世界血友病日　百名醫護、病友及藝人共同響應

每年的4月17日是「世界血友病日」，社團法人臺灣省關懷血友病協會特別於節日前在台北、台中同步舉辦「2017世界血友病日~勁風騎士 逆轉人生」活動。共有上百位血友病患、家屬及醫護志工化身為勁風騎士，騎單車響應世界血友病日，向社會發聲，喚起大眾對血友病的正確認知。另外多位藝人及名人也紛紛在臉書貼文響應世界血友病日，綜藝大咖沈玉琳也在台北河濱自行車道活動現場力挺，以網路直播和網友一起為熱血血友加油。

中部三大醫學中心力挺血友　50名勁風騎士現身潭雅神自行車步道

除了台北熱鬧登場外，中部三大醫學中心也不落人後，號召50位勁風騎士響應世界血友病日活動，包括中國醫藥大學附設醫院、台中榮總及彰化基督教醫院也紛紛動員血友病友、醫護團隊及志工，一起在風景優美的潭雅神自行步道展現不怕逆風、勇往直前的騎士精神，並向社會發聲，呼籲大眾應破除對血友病的錯誤迷思，對血友病有多些體諒。

破除迷思：血友病非血癌　年輕病友想圓重機環島夢

26歲的血友病患吳先生表示，從小就知道自己有血友病，但在協會及醫護團隊的妥善照顧下，現在外表跟一般人沒什麼不一樣，也不擔心告訴旁人自己患有血友病。不過，他覺得社會大眾仍對血友病充滿迷思，例如誤認血友病是白血病(血癌)，或是因誤解病患流血就會喪命而產生莫名恐懼，因此，他覺得向社會大眾宣導正確的觀念很重要，學習尊重病友，避免出現誤解。

吳先生舉例，血友病患容易有自發性出血，有時候會在搭捷運時出血、關節腫脹，無法站立或行走，這時候就需要找位子坐下。但因為從外表看不出來，常常會被旁人誤解愛搶位子或不懂得讓座，若是瞭解血友病會造成關節出血腫脹，也許就能多點體諒。

其實吳先生有個想騎重型機車環島的夢想，不過因還在研究所讀書，加上不想讓家人擔心，所以會先將這個夢想放在心裡，今年先利用這次勁風騎士的騎單車活動暖身，不但可紓解課業壓力，並趁機鍛鍊體力，為將來騎重機環島做準備。

限制活動造成孤立　適當運動有助肌肉及關節

台北醫學大學附設醫院血友病中心張家堯主任表示，血友病是一種遺傳性血液凝固障礙疾病，目前國內大約有1,300名血友病患。由於體內缺乏某種凝血因子，出血時血液不易凝固，出血部位80％以上屬於關節內出血，反覆出血會造成關節病變，是血友病最常見的併發症。有些病友家長會擔心孩子出血不止，限制他們的活動，長期會造成病友變得內向、孤立，影響人際關係。雖然運動有可能增加流血的風險，但只要在適當準備及治療下，選擇溫和且能持續的運動可以增加骨骼肌肌力，使得關節穩固，反而能減少關節出血頻率，例如騎單車、游泳。

全民挺血友　讓病友求學求職更順利

台灣省關懷血友病協會理事長王鈿協表示，經過多年努力宣導及教育，血友病友大多可以積極面對疾病，不再像過去那麼低調；加上健保資源及醫院周全的推展與治療下，血友病友也都獲得良好的醫療照護品質，跟正常人一樣學習及進入職場，甚至有不少人成為各行各業中的菁英。不過，他也呼籲社會大眾可以提高對血友病的認知及瞭解，幫助他們在求學及職場上更順利，提高病友的生活品質。

積極推動社會責任　以行動表達對血友病支持

台灣拜耳總裁林達玲表示，台灣拜耳自1999年開始致力於舉辦血友病公益活動，秉持著「科技優化生活」的使命，在疾病用藥上積極研發創新，努力為血友病友帶來更好的生活品質。這次也藉著支持「2017世界血友病日~勁風騎士 逆轉人生」活動，一起力挺血友病友，鼓勵他們挑戰自我，不要自我設限，讓大家看見血友們展現出的健康活力。

資料來源： http://healthnews.com.tw/