2021世界血友病日巡迴挑戰！　醫師、專家騎飛輪助募款

文／健康醫療網／林怡亭

台灣每一萬個男性就有一位血友病病友，世界血友病聯盟將每年4月17日訂為世界血友病日，2021年為響應全球主題「Adapting to change」，台灣武田藥品攜手中山醫學大學附設醫院、高雄長庚紀念醫院與林口長庚紀念醫院進行全台巡迴，共同舉辦「友凝友我，充電挑戰」血友病巡迴衛教展覽，喚起大眾對血友病病友的關注，透過騎乘飛輪為血友病病友「充電加油」。

▲台灣武田罕見疾病事業群總監黃彥倫、台灣武田董事長暨總經理林姵萱、三軍總醫院血友病防治及研究中心陳宇欽主任、馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科侯人尹醫師及台灣武田醫藥事務部總監鄭晴之。

巡迴最終站來到台灣武田藥品總部，除了邀請台灣血友病治療權威沈鏡銘教授、馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科侯人尹醫師及血友病相關病友協會參與這場深具意義的活動之外，最後由三軍總醫院血友病防治及研究中心陳宇欽主任與台灣武田藥品董事長暨總經理林姵萱接力踩飛輪完成最後的重要里程，順利達到4170公里目標。417代表4月17日也為響應世界血友病日，活動也以「1km=$100元」的捐款機制提供防疫基金至相關病友協會，在疫情之下以行動提供實質幫助，同時鼓勵更多血友病病友勇敢挑戰人生新事物！

預防性治療搭配輔助工具　達到更精準的個人化治療

陳宇欽主任表示，血友病主要因凝血因子異常造成，A型血友病缺乏第8因子，B型缺乏第9因子，A型發生率約萬分之一，B型則為六萬分之一。第8因子是很重要的凝血因子，依活性分重、中、輕度，重度(凝血因子濃度<1%，即不到正常人的百分之一)病人可能每個月有2~3次自發性出血，包括膝關節、踝關節、手肘關節，嚴重將導致關節軟骨和骨頭受損，甚至需要換人工關節。維持凝血因子濃度在安全範圍(至少>1%)能大幅降低出血機率。

血友病治療已逐漸從需求性轉變為預防性治療，需求性治療是指出血才打針，預防性治療則以「超前部署」的觀念，出血前先預防，以降低出血機率。目前已有約七成的患者轉為進行預防性治療，醫療團隊也希望藉由個人化管理，陪伴血友病患者往「年度0出血」的目標邁進。

隨著醫學技術的精進，透過藥物動力學檢測，更能達到精準治療並幫助個人化醫療管理，陳主任進一步說明，當病患用藥穩定至少維持一個月，再抽血檢測藥物半衰期及濃度，可知道病患適合的用藥劑量及頻率。透過數位軟體做為輔助工具，能讓病患知道自己的第8凝血因子活性為多少，參考數據以判斷可從事哪些活動，例如想騎腳踏車，但發現凝血因子活性不夠，就要先補充，或暫停運動以避免出血。

▲台灣武田董事長暨總經理林姵萱擔任企業志工 騎飛輪募防疫基金

以「超前佈署」方式　提升衛教及關注血友病病友

台灣武田藥品董事長暨總經理林姵萱表示，2020全球因疫情衝擊，生活、工作、就醫等皆受影響，台灣武田以「超前佈署」的方式，去年拍攝一系列結合娛樂與衛教知識的創新線上節目，以「血友賦活不斷電」為主題，加入許多時下流行的體驗活動，並由專業醫師與主持人互動，強調凝血因子濃度越高，身體保護越好，病友都可以從事潛水或高空彈跳等時下流行的運動，獲得極大迴響。2021年更進一步思考如何讓病友及台灣武田的企業志工走出去，以踩飛輪方式象徵充電的意義，巡迴北中南各地，皆獲得病友甚至許多民眾熱情響應，這次活動超過千人參與，武田志工每日回報現場有趣的體驗與感人的故事，對我們來說是一種激勵，更堅定我們的使命感與決心。

▲台灣武田企業志工用行動呼籲民眾，一同響應世界血友病日

武田致力於特殊疾病治療領域，以創新、速度為理念，嘉惠更多病友

武田是「以病患為中心，以研發為導向」的全球生物製藥公司，這幾年逐漸從保健營養品轉型到特殊疾病治療領域，包括腸胃道、罕見疾病、癌症等，幫助許多病友能夠獲得更好的創新治療，並能擁有更健康的生活。

剛從財務總監轉接任總經理的林姵萱指出：「從公司內管理財務看到的是數字及報表，到現在有機會站在第一線與病友更近距離接觸，內心很感動，也更加堅持武田轉型的決心。」未來將繼續帶領台灣團隊以「創新、速度」的理念，投入研發與創新，加速新藥上市，讓這些和時間賽跑的病友，能得到更好治療成效，獲得更好生活品質。

最後，陳宇欽主任也表示，近年來血友病的診斷與治療進展相當快速，基因治療也進行臨床實驗階段，未來或許打一針能維持好幾年，為所有血友病病友帶來更多福音。

資料來源： healthnews.com.tw