自強爸爸/妻癌逝罕病兒也走 他被掏空淚問:祢們現在好嗎

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導【11:00上線|14:20更新 修改首圖

「只想知道祂們(太太、皓皓)現在好不好...」這是一名失去兩摯愛的丈夫、父親,最想對妻小說的話。馬先生和太太結婚三年後,好不容易生下兒子皓皓,過著幸福且平凡的生活。但夫妻倆發現兒子發展有異狀,透過基因檢測發現,皓皓罹患的是「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」,全球約250例,是罕病中的極罕病。更讓人心痛的是,馬太太沒多久也確診癌末,在皓皓4歲時病逝,獨留丈夫和兒子倆相依為命。面對眼前的悲慟、困境,馬先生堅強面對,但奇蹟並沒有發生。今年初時皓皓猝逝,馬先生整個生活重心瞬間被掏空,任何人看了都不捨又難過。

▲一家三口看似幸福,但現在只剩下爸爸馬先生一個人了。(圖/馬先生提供)

馬先生拿出皓皓剛出生時的照片,告訴記者,皓皓是個很愛笑的孩子,也真的很可愛...白白胖胖有著足以融化人心的笑容,他是馬先生和太太愛的結晶。馬先生夫妻倆求子過程並不順利,中間兩度流產,直到婚後第三年才順利生下皓皓,所以他們相當珍惜、疼愛這個小寶貝。不過漸漸地,馬先生和太太發現兒子不太一樣,「就7坐8爬比較慢,1歲的時候就沒有走,然後1歲沒有走,就開始給各個醫師看,就去找醫師看,醫師也看不出所以然,看不出來就叫我們先復健,遲緩,那時候判定『發展遲緩』,就先復健。」

「看遍台北各大名醫都不曉得為什麼,各種檢查都做了,核磁共振或是那個抽血啊、驗尿啊,各種檢驗方式都做過了,就是不知道病因。」馬先生說,當時他們發現皓皓發展上比較慢後,就很努力地想找出問題,但醫師都評估是遲緩,建議先做復健。做了復健半年後,皓皓的狀況依舊沒有改善,馬太太覺得不能再繼續這樣下去,堅持要找出原因,所以找了基因公司做檢測,「檢測之後才知道、才發現(罹患罕病)。」

▼▲皓皓是個可愛又愛笑的孩子,但在1歲左右,父母發現他發展上不太一樣。(圖/馬先生提供)

透過基因檢測發現,皓皓罹患的是「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」,全球目前僅約250個已知案例。根據罕見疾病基金會提供的資料,這疾病在台灣還未列入公告罕病,可能是先前沒診斷過或是醫師沒有申請納入,又或者是申請不符合相關條件。而這到底是什麼病呢?就現有的國外文獻顯示,這主要是孩童的神經性疾病,會造成發展遲緩、癲癇、腸胃道不適和外觀異常等,發生機率約百萬分之一,可以說是罕病中的極罕病。

馬先生說,對於這個疾病,不只他們自己陌生,連看診的醫師也沒聽過,「拿這個報告去給醫師看,醫師看了,他也是上網查才知道,他也是上網查才知道這個疾病,然後都是英文的。那時候就頭皮發麻啊,然後就...就只能往前走,就儘量治療,不然也不能怎麼辦。對啊,醫師就叫我們復健而已。」知道皓皓確診一個連聽都沒聽過的疾病,馬先生和太太沒有因此放棄,努力找各種方式治療,但這過程中,馬太太也生病了,且還是讓人聽了聞之色變的癌症。

▼▲孩子確診罹患罕病後沒多久,馬太太也確診罹癌,且還是末期,經治療仍不幸過世。(圖/記者張雅筑攝)

在皓皓1歲8個月大左右,馬太太發現自己拿碗會不穩,突然掉落,左腳也會突然踩空,本以為是自己太累身體不好,想轉職從護理師改做保母,但沒想到就在體檢時發現異狀。「體檢就發現她這邊有一塊3.4公分的陰影,需要追蹤,然後去給醫生看的時候,就全身檢查,就發現這裡有腫瘤,這邊也有腫瘤、這邊也有腫瘤,就已經擴散了。然後再去做切片驗,一驗就是惡性腫瘤,就肺腺癌,醫生就說已經末期。」大的、小的都生病,本身是工程師的馬先生分身乏術,得照顧妻小又得工作賺錢,他說,當時太太情況比較危急,只好先治療太太為主,豈料治療過程中,馬太太又復發,「復發之後標靶就沒有效了、化療也沒有效了,都沒有效之後,那時候她體力已經越來越虛弱...就連呼吸的力氣都沒有,就停止了,人就走了。」

在皓皓約4歲大左右,馬太太癌逝,但也許是母子連心,馬先生說,太太那時是清晨走的,自己回到家後也沒有特別告訴皓皓,但就在當晚7點多左右,「他就好像突然知道了一樣,他就玩具不玩,轉過來很苦很苦的臉,往我這爬,爬過來這樣子,然後我就抱著安撫他,之後的一個禮拜,他都笑不出來,整個臉都很苦,他好像當天晚上就知道什麼事情。」

▼▲正所謂的母子連心,馬太太病逝後,皓皓彷彿知道「媽媽走了」,整個臉哭喪,長達一星期都沒有笑容。(圖/馬先生提供)

愛妻離世後,馬先生父兼母職,一邊工作一邊照顧皓皓,但皓皓的狀況也不太樂觀,每到深夜都得拍痰,導致馬先生長期睡眠不足,「白天就沒有精神,早上就喝茶、下午就喝咖啡,然後到了晚上就突然睡不著,睡不著就趕快吞半顆安眠藥趕快睡,因為到半夜還要起來幫他拍背、拍痰...年前我就把假都請完了,後來就想,我再這樣過下去也不是辦法,搞不好我身體會先垮掉。然後我就決定先把工作辭掉,看能不能先把小孩治好,治好再出來上班這樣。」馬先生說,皓皓已經失去了媽媽,如果連爸爸都沒了,這孩子就太可憐了,他也強調,照顧孩子這種事情,還是得父母自己來會比較用心,「你託人照顧,你人不在,人家怎麼對待他,你都不知道。」

馬先生當時毅然決然辭去工程師的工作,帶著皓皓從台北回到台中,搬回和妻子婚後的新房,父子倆靠著積蓄相依為命。馬先生說,那時自己的想法很單純,就是治療皓皓,「想把他治好、好一點,最少他能夠自理,目標是這樣,那時候目標是這樣。有治療的方法我們就儘量去試啊,就是積極的面對問題,找方法去解決問題,就這樣而已,也沒有想說要逃避什麼的。」幾年來的生活,幾乎都是在跑醫院復健、針灸等,剩餘的時間就是處理家務,還有自學中醫,為了就是皓皓不舒服時,可以馬上獲得緩解。

▼▲愛妻離世後,馬先生和皓皓相依為命,他甚至辭去工作,一心一意照顧皓皓,希望能治好兒子的病。  (上圖/記者張雅筑攝;下圖/馬先生授權提供)

但奇蹟並沒有出現...今年初,也就是1月8日時的早上,皓皓異常的沒精神,整個懶洋洋地看起來很想睡,也沒有食慾,馬先生說,平時的皓皓一睡醒就是很想吃、很愛吃,「但那一天就異常,特別想睡、不愛吃,不愛吃就讓他躺著繼續睡。然後我就先吃早餐,吃完去看他,奇怪他怎麼手腳冰冷、背在流汗,我覺得這不太對,就趕快收拾,想說帶他去急診,我就趕快去盥洗,盥洗出來看他,他就突然哇的一聲,吐完最後一口氣就沒有再吸了,就停下來了。我就趕快打119,然後119就教我急救等他們來,我就一直按他的胸口一直按,按到他們來接。」

回憶當天的整個情況,馬先生說,到院前皓皓就沒生命跡象,但他求醫師一定要繼續急救,不要放棄,但半小時候仍沒有好轉,「到30分鐘後都沒有起色,就沒有繼續再做急救了,然後醫生就叫我進去,要叫我準備處理後事了。」

▼▲今年初,皓皓不幸過世,馬先生獨自「白髮人送黑髮人」,悲慟模樣讓人不捨。(上圖/馬先生提供;下圖/善願愛心協會提供)

事後透過相關單位轉介,請善願愛心協會協辦皓皓的後事,該協會人員告訴記者,他們的志工在和馬先生聯繫過程時,就可以深刻感受到一名父親有多愛這個孩子。但最讓人揪心的是,告別式當天,馬先生獨自白髮人送黑髮人,礙於行俗父親不能隨行,就在出殯禮車開走那剎那,一直隱忍情緒的馬先生終於潰堤,當場嚎啕大哭,讓在場志工紛紛哽咽不捨,但也希望他能好好哭一場,抒發內心的痛。

「楷皓已經走了,然後不曉得祢有沒有接到?」皓皓離開後,馬先生不忘提醒妻子記得去接兒子,這席話讓人聽了真的很鼻酸、不捨。在訪談過程中,明顯看得出來馬先生一直在壓抑情緒,直到詢問他,「有什麼話想對太太、皓皓說的呢?」馬先生撫著胸口不語,已經泛紅的眼眶則終於忍不住,最後他哽咽地說,「只想知道祂們(太太、皓皓)現在好不好而已,就只有這樣而已...」

▼▲皓皓離開時,馬先生不忘告訴太太,提醒祂記得去接皓皓。(上圖/馬先生提供;下圖/記者張雅筑攝)

其實馬先生並不是台中人,但他為什麼選擇繼續住在這呢?除了是與妻子的新房,從家裡依舊保存著妻小的東西,相信答案很明顯,因為這個家有他們的回憶。更讓人感動的是,馬先生每個星期日都會到善願愛心協會當志工,協會的人透露,馬先生除了訪視弱勢,更把保險理賠以皓皓的名義捐給需要的人。事實上,馬先生為了照顧皓皓已長達6年沒有工作、收入,全靠積蓄在苦撐,但會如此堅持捐款助人,原因是,當他沒辦法處理皓皓後事時,是善願愛心協會無酬幫忙,所以他決定讓這份愛持續並傳遞出去,自己能吃飽、過得去就好。

馬先生已經48歲,他說陸續有在找工作,但礙於年紀也大了,要重回原來的產業也不容易,但他承諾,會好好過日子。房間裡的小白板上寫的就是馬先生的生活新目標,他當著鏡頭的面也答應太太和皓皓,一定會好好且努力生活,「(今年的目標)身體健康,如果有工作就去做」,要祂們別擔心。

▼▲家裡妻小的東西都還保存著,他說,都會一直留下去。至於房間裡的小白板,上面是生活新目標,承諾母子倆「會好好生活」。(圖/記者張雅筑攝)

馬先生超乎常人的堅強、超乎常人的勇敢、超乎常人的大愛,除了封他「超人爸爸」,最名副其實的應該是「自強爸爸」,就像他自己的名字「自強」,面對逆境自己奮發圖強,而不是自怨自艾或逃避。馬先生說,自己也曾想過「為什麼是我(遇到)?」但發現想這些都沒有答案,一切的問題還是得去面對、解決。

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他們無酬幫喪葬兒 理賠下來…父捐弱勢:傳遞愛→https://ppt.cc/frU3Px

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