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相依為命/遭婆家趕走、丈夫家暴 單親媽拉拔ET兒當畫家

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導

當年算晚婚的謝媽媽,婚後一直想要有個孩子,但一年後肚皮遲遲沒消息,四處拜拜求子好不容易懷上,但過程相當艱辛,出血等種種不適,甚至為安胎只能躺床到生產。好不容易生下兒子建鋒,但怎麼看這孩子就是不一樣。謝媽媽回憶建鋒出生的模樣,她直言真的很醜,「就像是不足月的孩子,有點像ET(外星人),那個手指頭,關節跟關節就這樣子(突出)。」夫家完全不想要建鋒,醫師也曾建議謝媽媽放棄,但她堅持不要,母子倆就相依為命到現在。

▼▲謝媽媽拿著建鋒剛出生時的照片,告訴記者,從照片看不出來,但實際看,當時的建鋒其實有點像外星人。(圖/記者張雅筑攝)

身高逾180公分、手腳明顯很長的建鋒,在採訪過程時總是專心的畫畫,偶爾聽到有興趣的話題會靦腆偷笑,已經31歲的他,因為自閉和罕病,讓他外表看起來是大人,內心確實個「害羞的孩子」。一旁的謝媽媽說,建鋒從出生就與眾不同,「他生下來的時候就不太一樣,看起來有點像ET(外星人),那個手指頭,關節跟關節就這樣子,那個照片是看不出來,可是實際我們看到一個孩子,是(有點透明)看得到血液在流,就是整個臉紅通通。」

謝媽媽說,當下自己確實傻了,坦言內心的第一句話是「不會吧?那是我的孩子嗎?」雖然很無助,但身為母親又沒有多想,她告訴記者,那時念頭只有一個,「那時候我根本不懂,我只知道『要怎樣才可以把他恢復成一般的嬰兒』而已。」讓人心疼、不捨的是,當時謝媽媽剛生產完,正是身體最虛弱得坐月子的時候,但她整個精神、心力都在照顧建鋒身上,丈夫則是冷眼旁觀,「他爸爸就是在我一直要孩子的時候,他就說,『是妳要的喔,我沒有要喔!』他覺得對他來說是累贅吧,所以他並沒有想要這個孩子,是我自己堅持要的...」丈夫認為孩子是謝媽媽自己想要的,因此要她自己負責,所以從建鋒出生的那刻,所有費用都由謝媽媽獨自負擔。

▼▲翻著建鋒兒時的照片,謝媽媽說忍不住讚嘆說,其實兒子真的很可愛,即便很難帶、有點不一樣。(圖/記者張雅筑攝)

翻著建鋒小時候的照片,謝媽媽說,大概14天到一個月左右,建鋒就從原本皺巴巴的孩子變得白白胖胖,她笑著說,「真的、真的好可愛,出去別人看到,也都誇獎『你的孩子好漂亮喔』,我真的很高興,也覺得他就是一個正常的嬰兒了。」豈料,滿月後的建鋒讓謝媽媽相當頭痛,「我跟他玩他又都沒反應,就是一個還滿難帶的孩子,那時候我們不知道他有碰觸的那種不舒服感,就是沒有辦法碰,碰了他就是會一直哭、一直哭鬧,也沒辦法躺著睡覺,你放在哪裡都不對,反正他就是會一直哭。」

談及兒時的建鋒,謝媽媽皺起眉直呼,「真的是很難帶的孩子,特別是開始會走路後。」媽媽發現1歲多的建鋒眼神總是無法對焦,直覺不對勁趕快帶去就醫,但卻什麼都檢查不出來,直到2歲多,謝媽媽發現兒子明顯不一樣,怎麼樣都沒辦法抱住,很愛亂跑,又喜歡自轉,特別是高處自轉,甚至開始能拿東西後,就會把東西從高處往下丟等。就在建鋒2歲半左右,醫師診斷確定這個孩子得復健,不過病因卻是,「他(醫師)開了一個『拒絕成長的孩子』,我不知道那個是什麼意思,他說『類似自閉不是自閉,類似過動不是過動兒』,可是他明顯又過動。」

▲幼兒園的建鋒總是躲在角落一個人,下圖則是他開始復健的模樣,謝媽媽全紀錄下來。(圖/記者張雅筑攝)

孩子失控又有破壞力,這對謝媽媽來說已是一大煎熬,但真正難過的其實還有家庭、婚姻生活。因建鋒有別一般的孩子,婆家實在受不了,所以在建鋒2歲時就把他們一家三口趕了出去,但難關還沒就此結束,丈夫後來也因工作不順出現了不當行為,包括找朋友來家裡飲酒作樂、嘲笑建鋒,想架鴿舍等,謝媽媽為了保護自己的兒子開始和先生起了口角,豈料丈夫開始動手動腳,家暴他們母子,甚至趕他們出去。就在建鋒4歲時,謝媽媽帶著他在外面租屋,一個人邊賺錢邊扶養他,雖然很苦,但謝媽媽說,「那時是建鋒進步最多的時候,因為我那時候,我就不用去看建鋒躲東躲西,拉不出來,要學習也拉不出來,怎麼都拉不出來。出去以後,他反而整個開朗,要教也比較好教。你要說一個4歲的孩子不懂,可是他的笑容就是在那邊,你跟他看他每個照片都是有笑容的,啊以前,你要找到一張照片,都找不到,因為他都是躲在角落的孩子。」

後來丈夫酒駕車禍癱瘓,夫家接走照顧,謝媽媽才把建鋒帶回原本娘家的房子,回到屬於她們母子倆的家好好生活。談到這過程,謝媽媽苦笑說,這只是前半段而已,甚至告訴記者,自己也沒有那麼勇敢,中途幾度想不開,「我們兩個生活很苦,我又要工作又要帶他,就是那種心力交瘁,又看不到進展,所以這時候我又想到說一了百了...加油那一剎那,他就在那邊哭,然後他已經稍微會講話,他就在那邊『吃西瓜』、『吃西瓜』,我就知道應該是肚子餓了。就想說好吧,那就先去吃個飯等下再來,我一去吃個飯就不要了,我一定要想盡辦法把他帶起來,就這樣子,就一路一直找方法、一直找方法,貴人也很多。我也想過了,他就是這樣子,只要有進一點點,對我來說,就是很大大的鼓勵了,他就變成我人生中的導師,其實是他在教我。」

▲謝媽媽說,這中間自己幾度撐不下去,但是建鋒把她拉回來,讓她下定決心,再難也要想盡辦法把兒子帶大。(圖/記者張雅筑攝)

建鋒把絕望的母親拉了回來,豈料在他12歲時又發生讓謝媽媽心碎的事情。謝媽媽說,建鋒曾在剛學會說話沒多久後,「他說『我12歲就會死掉』,我說『亂講話』我跟他說『亂講話』,他說『會有一個,那個新的建鋒出來』,那時候我想說是小孩子的玩笑話,還是他自閉的一些那個,就不知道為什麼真的,12歲就真的生大病。」謝媽媽說,當時她記得建鋒不過是吃了個地瓜,就突然整個人大病,吃什麼就拉什麼,甚至奄奄一息,「我後來才知道,那個地瓜對他來說是非常敏感的食物,他就是吃了半個地瓜,就發作以後,不斷地一直有大發作,到後來因為醫院藥已經沒辦法用了,他們是說開刀好像也沒辦法,就是只能等日子了。我也不知道該怎麼辦,我也不希望說他就這樣子走,這樣子我會很不甘心。」

所幸,謝媽媽不放棄任何希望,後來透過友人介紹的中醫師,成功救回建鋒。但也因為那次大病,建鋒一度瘦到皮包骨,一個骨頭接一個骨頭,手臂明顯比他人長,當時一名復健師直覺不對勁,覺得可能與罕病有關,就建議謝媽媽進一步檢查,沒想到真的發現建鋒有心臟疾病,確診罹患罕病「馬凡氏症候群」,「也沒藥醫啊,一個自閉已經夠讓我焦頭爛額了,他為什麼又多一個,我連聽都沒聽過的病,他跟我說是馬凡,我說什麼馬凡?」

雖然在許多人眼中建鋒是個沒有未來的孩子,但謝媽媽仍相信希望的存在,這過程,她也發現建鋒與生俱來的繪畫天分,「建鋒是一個愛亂跑的孩子,從剛開始會走路,就是讓你都找不著的孩子,啊我們不可能說都一直沒有找到,有時候不小心讓我找到的時候,我會看到,我的孩子是在一個廣場,地上我到的時候,那個地上已經是很多幾何圖,那個圖畫在上面了,讓你想像不到,一個兩歲多孩子,可以畫到,就是格子可以畫得非常、非常的多,真的是看起來不錯,我的感覺是,他是一個可以畫畫的孩子,他只是我們沒有辦法進去他的內心世界。」從此,謝媽媽積極想讓建鋒學畫,但礙於建鋒疾病的關係,老師教學上有限,所以最後都靠自學,不過特別的是,建鋒只要是眼前看到的,都能全部搬到畫紙上,畫得栩栩如生。

▼▲建鋒與生俱來的繪畫天分,眼前看到什麼他都能畫下來。(圖/記者張雅筑攝)

謝媽媽拿著建鋒的作品和照片向記者分享著,她說,其實這過程中很多人勸她放棄,「在大家的想法,(建鋒)就是一個沒有未來的孩子,連醫生都跟我說,『媽媽我要跟你講一件事情,你要為自己活,你的人生還很長,你要為自己活,你的孩子就經驗是沒有希望。』他說我的孩子是沒有希望。我很鐵定的跟醫生說,『我不要,沒有他我也沒有人生了,我不要。』」

在媽媽的照顧下,現在的建鋒其實就是個「大孩子」,或許社會能力有限,但她能喊出媽媽、簡單表達自己的意願,也能透過畫筆與這世界溝通,是個名副其實的「生命畫家」。過程中,記者嘗試和建鋒聊天,雖然他多半笑而不答,但談到理想對象,問他喜歡的女孩子要是什麼樣子,沒想到他露出靦腆的笑容、迅速的回答道「長頭髮」,接著記者再問,「像媽媽一樣嗎?」一旁的謝媽媽忍不住爆料,「我有剪過短頭髮,然後他在line跟大家說,『我的媽媽變醜了。』」這樣的對話讓人覺得可愛、溫馨,其實和一般母子沒有兩樣,正如謝媽媽所說的,「我們把他想成,其實他也是一般的孩子而已,只是說他是長不大的孩子。」

▼▲上圖右是建鋒畫自己想像和女朋友約會的模樣,他興奮告訴記者,「理想型」長頭髮就好。(圖/記者張雅筑攝)

謝媽媽為了建鋒辭去原本的文具設計工作,曾一次兼多份工,最後在建鋒8歲後開始擔任保育員,一方便照顧自己的孩子,一方面幫助同為弱勢的家庭,將自己照顧上的經驗回饋社會。嬌小又瘦瘦的謝媽媽,一點也不柔弱,她有著最堅毅的心和鋼鐵般的母愛,帶著建鋒克服所有難關、生命課題。未來會是什麼樣子,他們母子倆沒想過,謝媽媽說,只要建鋒健康就好。

▲經過復健、教育,現在的建鋒生活能力進步許多,能喊出媽媽、擁抱媽媽。(圖/記者張雅筑攝)

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