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光點力量/超音波照的意義!罕病才女:不應有了殘缺而不同

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/雲林報導

產檢時都會照胎兒超音波,相信那時候都特別感動,因為可以清楚看到寶寶的形狀、生命力等,不過孩子出生後,大家還會記得那時的感動、祝福嗎?患有罕病先天重型海洋性貧血的李佳鎂,她在2017年時拿著總統教育獎獎金創立的一間畫廊,取名為「小光點」,記者問她,有什麼意義嗎?她說,因為在超音波裡,每個孩子一開始是一個光點,蘊含了父母、整個家庭的希望和祝福,「那為什麼生下來之後,他有殘缺就不被祝福了?」取名小光點的用意就是希望大家了解,生命不該因為有了殘缺而不同。

▼▲懷孕時照超音波,對父母來說是最期待和感動的。(示意圖/資料照)

想回饋社會、提供身心障礙藝術家一個平台可以走出去,佳鎂在3年前成立了「小光點畫廊」,專門販售、分享和推廣身心障礙藝術家的作品,希望自己和他們都別再被貼上「需要幫助」、「不正常」的標籤,強調每個身障者也都能靠自己的力量為生命奮鬥。至於取名的用意,佳鎂的答案讓人感動,她說,「在超音波的照射下,子宮裡面的孩子他是一個光點、白白的,那這個光點其實是,蘊含了媽媽、家人,整個家庭的一個希望,那為什麼他生下來之後,他有殘缺就不被祝福了?我那時候是想透過大家、想透過小光點跟大家說,其實這個永遠都是個光點,他不會因為外在的任何限制、任何的殘缺而被抹煞了他的祝福,所以我們是希望再把祝福重新給每一個人,這是小光點的理念。」

▼▲佳鎂成立了「小光點」畫廊,她說,每個生命都是一個光點,在媽媽子宮時備受祝福、期待,不應出生後有了殘缺而不同、而因此不被祝福。(圖/記者張雅筑攝)

不僅如此,佳鎂也強調,自己成立的畫廊絕對不接受任何的捐款,她希望大家可以購買作品給予支持,而不是用「同情」的方式。她解釋,其實很多身心障礙藝術家只是行動或是某部分比較不方便,但在藝術上的表現是相當亮眼,她希望這社會可以給予他們機會並尊重,而不是老貼標籤,「他們很可憐」、「他們需要幫忙」等,其實只要有機會,他們都能靠自己的力量融入這社會、為自己的生命奮鬥創造奇蹟。

▲歷經過生死的佳鎂,對生命充滿熱忱,也希望大家對所有生命一視同仁,給予尊重。(圖/記者張雅筑攝)

這個畫廊充滿故事和生命力,佳鎂說,因為每個生命都是針對、有價值的,不應被忽視,他們全是該被祝福、尊重的「光點」!她笑著告訴記者,自己目前正在凝聚每個光點,希望有越來越多身障藝術家加入,然後一起照亮這個世界,這是她目前最想做,也想做好的事情。

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★感謝雲林基督教醫院協助拍攝、採訪★

✎小光點畫廊→http://www.spotlight-gallery.com.tw/

✎罕病基金會→http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home

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