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守護天使/「結婚會帶著他!」母癌逝 姊扛重擔照顧罕病弟

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導

(圖右)林芷均在媽媽癌逝後,扛下照顧罕病弟弟和年邁阿嬤的責任。(圖/記者張雅筑攝)

▲(圖右)林芷均在媽媽癌逝後,扛下照顧罕病弟弟和年邁阿嬤的責任。(圖/記者張雅筑攝)

現年30歲的林芷均讓人佩服也不捨,因為年紀輕輕的她獨自扛下重責照顧患有「威廉氏症候群」罕病的弟弟冠合,還有高齡90歲的阿嬤,但她無怨無悔,因為這是她想對癌逝媽媽的彌補。因為媽媽從未把照顧弟弟的壓力施加在她身上,反而是獨自扛起,讓芷均失去母親後了解到,那是媽媽對她最大的愛,因此決定照顧弟弟一輩子,即便未來結婚也會帶著他,「我覺得他不會是一個負擔...」

「剛出生這樣子反反覆覆好幾個月,跑醫院什麼的,也都驗不出來,最後也沒有個所以然,一開始出生只是覺得怪怪的而已。」姊姊芷均描述小自己4歲的弟弟冠合出生的狀況,她說,那時候弟弟眼睛很凸、瘦瘦小小的的,就像外星人ET一樣,為了確定到底得什麼病,全家人都驗了基因,可是因為台灣那時還沒登錄威廉氏症候群這個疾病,導致冠合都無法被正確檢查出病因。

(上圖)冠合出生時眼睛很凸,本來姊弟倆由爸爸扶養,但最後爸爸覺得冠合太難帶,媽媽爭取帶回兩個孩子,親力親為照顧。(圖/受訪者提供)

▼▲(上圖)冠合出生時眼睛很凸,本來姊弟倆由爸爸扶養,但最後爸爸覺得冠合太難帶,媽媽爭取帶回兩個孩子,親力親為照顧。(圖/受訪者提供)

(上圖)冠合出生時眼睛很凸,本來姊弟倆由爸爸扶養,但最後爸爸覺得冠合太難帶,媽媽爭取帶回兩個孩子,親力親為照顧。(圖/受訪者提供)

出生不久後,父母離異,爸爸獲得扶養權後帶著他們姊弟倆,但漸漸地發現,弟弟冠合不太好照顧,連保母都嫌棄還偷打,爸爸也手足無措,覺得冠合很愛哭鬧,最後索性半放棄。芷均說,和爸爸生活兩年後,失婚又失去孩子扶養權的媽媽其實本來要到柬埔寨當義工老師,想離開傷心地,但聽到爸爸照顧弟弟的狀況後,非常不忍心,所以主動聯繫協調,希望能把兩個孩子都帶回來自己照顧。

本來父親只想把弟弟交給母親帶走,但媽媽覺得手足間就該一起,否則將來感情會很淡,強調「小孩生下來就不是拿來分的,要的話就是兩個都帶走。」芷均說,最後媽媽義無反顧地把他們帶回來親力親為照顧,但那時依然不知道弟弟得了什麼病,帶回來的時候媽媽真的很心疼,「因為弟弟幾乎沒有什麼肉,他那時候給她這樣抱著坐在大腿上,她說就像兩支骨頭插在她的大腿上。」

回憶小時候辛苦的母親,芷均表示,媽媽吳澤語是名美術老師,在接回她和弟弟時早就沒什麼積蓄,因為本來都決定要出國偏鄉服務了,但為了拉拔他們長大,開始重新到處接工作,拜託幼兒園會是安親班,可以讓她帶著孩子工作。「最多的時候,一天可能就要兼到4、5份的工作,可能從早上她這邊上完課,就是都是跑來跑去,她只能用兼職的,到處跑,也有賣過有機蔬果,然後去大樓裡面去給人家像團購,去每一間發傳單...」芷均說,那時的媽媽真的很忙,而她下課如果媽媽要工作,她就幫忙看著弟弟。

(圖右)舅舅吳琮囿心疼兩個孩子,特別是芷均扛下照顧弟弟的責任,表示自己會適時給予幫助。(圖/記者張雅筑攝)

▲(圖右)舅舅吳琮囿心疼兩個孩子,特別是芷均扛下照顧弟弟的責任,表示自己會適時給予幫助。(圖/記者張雅筑攝)

直到弟弟冠合6、7歲大左右,一旁的舅舅吳琮囿補充表示,那時以為是疝氣要開刀,但進一步檢查發現心臟有異狀,剛好碰到的醫師有研究「威廉氏症候群」,所以才終於確定冠合是因基因突變導致罕病。因基因缺損、結締組織出問題,冠合的發展比一般孩子遲緩,同時伴隨許多慢性疾病,但媽媽從未放棄過,努力把他當一般孩子照顧,儘量放手讓冠合去學習,所以基本的生活自理,他毫無問題。

好不容易兩個孩子都長大成人,冠合也在舅舅的協助下到工廠上班,克服自己的缺陷。但一路走來承擔許多責任的媽媽卻來不及好好享福,確診罹癌後,短短兩年就過世,相當突然。芷均說,媽媽本來是有個傷口遲遲不會好也不會痛,在朋友的建議下就醫,最後確定是乳癌轉移到淋巴跟骨頭,已經是第四期,「那時候她也是很努力想撐下來,因為她最放不下的就是他,就是弟弟,所以她一直很努力想好起來,如果她走了,她也不知道弟弟要怎麼辦。」

為了孩子,媽媽罹癌後很努力想活下來,但最後仍不幸病逝,讓姊弟倆悲慟不已。(圖/受訪者提供)

▼▲為了孩子,媽媽罹癌後很努力想活下來,但最後仍不幸病逝,讓姊弟倆悲慟不已。(圖/受訪者提供)

為了孩子,媽媽罹癌後很努力想活下來,但最後仍不幸病逝,讓姊弟倆悲慟不已。(圖/受訪者提供)

媽媽深信自己會好起來,所以什麼話都沒交代,但癌細胞轉移速度相當快,最後到腦部,導致媽媽昏迷、過世。芷均哽咽表示,那時的自己真的措手不及,但就在整理母親的遺物發現,他把弟弟、家裡的事情都記錄起來,可是生前從未交代過她將來要照顧弟弟,或是多提弟弟的病情等,「她都不會跟我講任何、任何關於說『你要照顧弟弟』這些話...她沒有告訴我這一點,我就覺得,其實是她對我很大的愛,就是她不想讓我去承擔這個,那我也覺得,可是我也捨不得放下弟弟。」

深知這是母親的對自己的愛,芷均二話不說扛起照顧弟弟和阿嬤的責任。她說,高齡90歲的阿嬤,對她來說其實就像是另個媽媽,「媽媽走之後就是我跟弟弟繼續在這邊,那以前她照顧我們,現在我覺得照顧她,算是我把來不及照顧媽媽的部分(彌補),雖然她是我外婆,可是我有一半的感覺是,她就像我另一個媽媽是一樣的。」

芷均說,自己從不覺得弟弟是她的負擔,反而覺得是禮物,哽咽表示,絕對不會放手,將來結婚也會帶著弟弟的。(圖/記者張雅筑攝)

▲芷均說,自己從不覺得弟弟是她的負擔,反而覺得是禮物,哽咽表示,絕對不會放手,將來結婚也會帶著弟弟的。(圖/記者張雅筑攝)

至於弟弟冠合,像個大孩子的他,在照顧上要相當謹慎,否則可能危及性命安全,芷均說,他從來不會覺得是一個負擔,反而從弟弟和其他病友身上發現另一塊人性純真善良的部分,「會覺得他其實是一個禮物,他在你身邊,你可以學到很多東西,是在你一般生活圈你看不到的。」坦言確實會因為弟弟關係不敢結婚,但自己目前的態度就是,會讓交往對象了解情況,能接受再在一起,自己也會清楚告知對方,如果要結婚,會帶著弟弟,絕對不會丟下他。

「威廉氏症候群」的孩子先天活潑外向可愛,生性也很單純,明顯外觀就是眼睛泡泡的、嘴唇厚厚的、耳朵小小和牙齒尖尖的,因此他們有小精靈之稱。芷均表示,自己現在沒有什麼太大的願望,只希望健康平安快樂,弟弟可以聽話一點,然後他開心過每一天就好,因為那是媽媽最大的願望,而母親的願望也是她的希望。姊姊其實就像守護天使,守護媽媽來不及交代的遺願、守護天真無邪的弟弟,讓人佩服也不捨。

威廉氏症候群的孩子相當活潑、天真,有「小精靈」之稱,上圖姊姊介紹弟弟的外觀,因乳牙沒有換,就像恐龍一樣,冠合逗趣的表演恐龍。芷均說自己現在的願望就是,家人都好好的,弟弟健康快樂生活,那就好了。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲威廉氏症候群的孩子相當活潑、天真,有「小精靈」之稱,上圖姊姊介紹弟弟的外觀,因乳牙沒有換,就像恐龍一樣,冠合逗趣的表演恐龍。芷均說自己現在的願望就是,家人都好好的,弟弟健康快樂生活,那就好了。(圖/記者張雅筑攝)

威廉氏症候群的孩子相當活潑、天真,有「小精靈」之稱,上圖姊姊介紹弟弟的外觀,因乳牙沒有換,就像恐龍一樣,冠合逗趣的表演恐龍。芷均說自己現在的願望就是,家人都好好的,弟弟健康快樂生活,那就好了。(圖/記者張雅筑攝)

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【罕病小學堂-威廉斯氏症( Williams Syndrome)】

一種遺傳物質缺陷所導致的先天性疾病,大部分是偶發,新生兒的發生率約為1/7500~1/10000,主要影響發育過程,包括知覺發展、行為發展和運動協調等,生理特徵會有明顯的小而上翻的鼻子、人中長及嘴巴寬、嘴唇飽滿、下巴較小、泡泡眼,此外這群孩子常會有心血管問題、高血鈣、牙齒方面的問題、對聲音敏感等。

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