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癱後重生/資優生得病遭判「永遠不會好」 她努力找回自己

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/南投報導

年紀輕輕的郁婷,卻經歷過許多難以想像的考驗、挫折,讓人佩服也不捨。(圖/記者張雅筑攝)

▲年紀輕輕的郁婷,卻經歷過許多難以想像的考驗、挫折,讓人佩服也不捨。(圖/記者張雅筑攝)

很難想像,年紀輕輕、年僅33歲的林郁婷,她的人生歷經許多波折,先是在高二就讀資優班時確診全身性免疫系統失調,也就是「紅斑性狼瘡」,接著在碩一學期末時突無法小便、嚴重背痛,幾天後下半身癱瘓,醫師預言恐終生躺床。但老天對郁婷的考驗不只這些,她靠著意志力努力復健想重生,豈料又經歷父親病逝、自己腦梗塞等。郁婷和媽媽分享這些酸甜苦辣,希望能鼓勵其他人,因為他們堅信,未來會越來越好的。

拿著畫筆創作抽象壓克力畫,眼前這名畫家林郁婷,很難想像她的人生竟歷經過三大難以言喻的衝擊和生離死別。郁婷從小在大家庭裡是被捧在手心的小公主,但她不傲嬌,反而相當自律,父母對她毫不操心,因為當哥哥在看電視時,她反而把握時間念書,念到爸媽都要她趕快休息。一路走來到高中,她的表現優異,就是所謂的「資優生」,但就在她高二時,竟被診斷出罹患「永遠不會好的疾病」。

是家族裡最小的孩子,所以被捧在手心疼愛的郁婷,沒有傲嬌個性,反而自律又努力,成為別人眼中的資優生,豈料在高二那年突然發病,經檢查確診是全身性紅斑狼瘡。(上圖/受訪者提供;下圖/記者張雅筑攝)

▼▲是家族裡最小的孩子,所以被捧在手心疼愛的郁婷,沒有傲嬌個性,反而自律又努力,成為別人眼中的資優生,豈料在高二那年突然發病,經檢查確診是全身性紅斑狼瘡。(上圖/受訪者提供;下圖/記者張雅筑攝)

是家族裡最小的孩子,所以被捧在手心疼愛的郁婷,沒有傲嬌個性,反而自律又努力,成為別人眼中的資優生,豈料在高二那年突然發病,經檢查確診是全身性紅斑狼瘡。(上圖/受訪者提供;下圖/記者張雅筑攝)

郁婷說,那時自己課業壓力其實相當大,結果就在高二時發病。一旁的郁婷媽媽回憶整個過程補充道,「那天郁婷說她很累,累到爬不起來,就睡覺,結果睡起來整個頭就腫得像豬頭一樣,加上那陣子她狂喊骨頭痛、一直掉頭髮,帶去檢查,然後醫生就說,應該就是免疫系統方面的問題。」透過詳盡的檢查,最後確診是會侵犯多重器官的疾病「全身性紅斑狼瘡(SLE)」,很快的,郁婷的病徵陸續顯現出來,包括發燒、頭痛和身體各種痠痛、疼痛等,本以為是成長痛,後來才知道,是關節被疾病攻擊。

透過吃藥、治療,病況稍微穩定,但沒想到就在郁婷就讀碩士一年級時,整個身體狀況突嚴重惡化,短短4天她就癱瘓。

媽媽表示,郁婷那時再過一週就要到國外實習,但突然無法小便,「她就說她尿尿尿不出來,無法解尿又發燒,就馬上帶去醫院。」起初醫院當作尿道發炎進行治療,但這過程,郁婷的背莫名疼痛難耐,就算家人幫她按摩、醫師替她打了止痛針等,都毫無效果、無法解痛,「到第4天她覺得終於不痛了,然後就癱瘓了,那時候才知道『原來是已經癱瘓』...」

背部劇痛4天,突然不痛,但卻發現胸部以下全癱瘓,讓郁婷全家人大受打擊,因為醫師預言,恐終生臥床。(圖/受訪者提供)

▲背部劇痛4天,突然不痛,但卻發現胸部以下全癱瘓,讓郁婷全家人大受打擊,因為醫師預言,恐終生臥床。(圖/受訪者提供)

「那個痛,醫生說像生小孩的痛,那種生產痛,就是我的神經在剝離的狀態。」郁婷形容那時的疼痛,醫師解釋程度就像生小孩一樣。但更讓全家人痛心的是,當時完全檢查不出原因,郁婷媽媽心有餘悸地說,「那時醫生就說,『要有心理準備,你一輩子就是這樣子癱在床上。』那時候哭喔、狂哭,哭到真的不行,那時候就想說,一個小孩子健健康康,怎麼突然就這樣子,突然就生了一場病,然後醫生就跟你判死刑,就是你一輩子就是只能癱在床上。」郁婷媽媽直言,那時真的想不透,為什麼好好的孩子突然這樣,一下子就從胸部以下全癱瘓。

「等到癱瘓的時候,就好像所有東西都放下了,也才知道真正的痛苦是你想做什麼但卻什麼都做不了。」談及高二時自己確診紅斑性狼瘡,醫生說那個病一輩子都不會好,郁婷透露,自己曾經很負面、悲觀,想著努力完成課業、想做的事情就可以走了,「後來真的到那時候癱瘓的時候,我才發現說,有這個意念是很可笑的,所以很努力就是把自己找回來,然後把自己的身體調好這樣子。」

郁婷花了3年努力復健重新站起來,更回到學校完成碩師學歷。(圖/受訪者提供)

▼▲郁婷花了3年努力復健重新站起來,更回到學校完成碩師學歷。(圖/受訪者提供)

郁婷花了3年努力復健重新站起來,更回到學校完成碩師學歷。(圖/受訪者提供)

雖然癱瘓對郁婷來說是相當大的打擊,但她也因此重拾畫筆、清楚自己想做的事情。因為小時候就發現自己對繪畫有天賦又很感興趣,不過深知藝術這條路在台灣不好走,所以決定放棄,改走世俗認定比較有前途的路,也就是念商業領域,「很努力的讀到大學然後研究所然後癱瘓這樣子,後來才發現說這條路不適合我,等到癱瘓了才發現說,那我就畫畫好了。」這段期間,除了繪畫、創作,郁婷也不向命運低頭,努力復健想重新站起,最後打破醫師「終生臥床」的預言,不但可以自己走路還重返校園完成碩士學歷。

但在這過程中,全家的支柱、疼愛她至極的爸爸突然倒下,經檢查確診是罕病,從發病到離開僅短短2年多的時間。郁婷說,父親雖然是個「老粗」,但只要她開口一句話,爸爸就會幫她做到底,非常疼愛自己,所以爸爸的離開,讓她深刻第一次感受到「原來心會那麼痛...」

就在2014年時,全家的支柱、疼愛郁婷至極的爸爸突病逝,媽媽說,從發病到死亡僅短短2年8個月的時間。(圖/記者張雅筑翻攝)

▼▲就在2014年時,全家的支柱、疼愛郁婷至極的爸爸突病逝,媽媽說,從發病到死亡僅短短2年8個月的時間。(圖/記者張雅筑翻攝)

就在2014年時,全家的支柱、疼愛郁婷至極的爸爸突病逝,媽媽說,從發病到死亡僅短短2年8個月的時間。(圖/記者張雅筑翻攝)

所有的考驗還沒劃下句點,因為就當郁婷碩士畢業後,她就突然腦梗塞了,讓她再度陷入絕望。「我的個性就是,『如果一件事情沒有完成,我就想把它完成』,然後完成之後我就腦梗塞了。那是我最絕望的一個狀態,因為以前腦袋還不錯,但腦梗塞後,全部無法思考,對這個世界都不知道,對我來說都沒有意義那個狀態。」因為左腦中風傷到郁婷的語言區,導致她表達能力受損,不僅連1234都看不懂,連別人問她「你吃飽了沒」,她都會答非所問回應「我很快樂」,因為對那時的她來說,「我很快樂」的意思是我已經吃飽了。

所幸郁婷還年輕,學習能力和意志力都相當強,靠著復健、治療,一點一滴找回來,雖然現在講話還有點卡,但一旁的家人說,現在的她已經進步非常多了。

高二確診全身性紅斑狼瘡,2012年突然嚴重癱瘓,歷經3年的復健好不容易站起來、慢慢能走,但接踵而來的是父親病逝,還有自己突然的腦梗塞...聽到這些打擊、經歷,任何人都會感到相當不捨,提及這些種種,郁婷和媽媽也忍不住哽咽,其中媽媽劉錦屏說,看起來現在的他們都走出來、樂觀許多,但其實過去揹負了很多負面情緒,特別是在鄉下地方,要面對別人的各種想法、閒言閒語等,多少覺得受傷。坦言花了一段時間才熬過一切,多虧其他家人的扶持,還有信仰的撫慰,讓他們面對這些能更有勇氣。

現在的郁婷每天努力復健並自學畫功,期待有天可以奔跑,並朝著她最想做的「畫家」前進中,還有享受最單純的快樂。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲現在的郁婷每天努力復健並自學畫功,期待有天可以奔跑,並朝著她最想做的「畫家」前進中,還有享受最單純的快樂。(圖/記者張雅筑攝)

現在的郁婷每天努力復健並自學畫功,期待有天可以奔跑,並朝著她最想做的「畫家」前進中,還有享受最單純的快樂。(圖/記者張雅筑攝)

目前還需要助行器才能好好走路,所以郁婷每天都很勤奮的復健,她說,過去總以為拿到了成就感就是快樂,一度為了成就感而生活,直到癱瘓後才放下所有,才發現人生其實可以活得那麼輕鬆一點,「我知道我不能夠變成我原本想要的樣子,直到經歷了這麼多。」雖然花了好長的時間才放下對自己的過度要求、找回自己真正想要的人生,但郁婷笑著說,至少現在畫畫是真的讓自己打從心底快樂的。

除了畫畫、自學畫功外,郁婷現階段更想把健康找回來,因為她深知,身體好才能做更多事情,「先把自己穩下來才可以去幫助其他人,我最終極的目標,就是要幫助其他人。」一旁的媽媽也點點頭,強調健康真的很重要,更分享兒子形容的,現在他們一家三口是「鐵三角」,不能缺一個,否則就會垮下來,所以他們都要好好的。

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郁婷的畫作,現在的她更喜歡抽象畫這類的創作。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲郁婷的畫作,現在的她更喜歡抽象畫這類的創作。(圖/記者張雅筑攝)

郁婷的畫作,現在的她更喜歡抽象畫這類的創作。(圖/記者張雅筑攝)

 

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