逆轉人生/帶罕病女兒出門 母上車先道歉:我小孩生病了

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導【11:30發稿|16:45更新 修改內文

如果搭上火車,鄰座的乘客突然先道歉,相信大家都會有點訝異,但這件發生在錢虹安母女身上的故事,讓人感動又佩服。媽媽張素珠說,女兒罹患罕病Angelman(天使症候群)偶爾會比較躁動、亢奮,要出門是相當不容易的事情,所以每次若不得已搭大眾運輸,像是火車,她就會先跟附近的乘客道歉,「我的小孩生病,所以等下如果她在車上吵的時候,萬一吵到你們的話,請你們多多見諒...」張素珠笑說,幾次下來後,她發現孩子其實很乖,因為自己靠著不斷餵食讓她沒機會吵。

▼▲張素珠說,以前帶著虹安出門,搭長途火車時,她都會先向鄰近的乘客道歉,「我的小孩生病,萬一吵到你們的話,請你們多多見諒...」(圖/記者張雅筑攝)

被誤以為是腦麻兒的虹安,直到3、4歲大準備到特教幼兒園就讀時,治療師察覺異狀,建議應做更詳細的檢查後,才確診罹患罕見的神經行為上的遺傳疾病「天使症候群」。不僅智能受損,發展上也相較其他孩子遲緩非常多,至今也無法自理生活,除了上學,幾乎全仰賴媽媽陪伴、照顧。

談及照顧虹安的過程,媽媽素珠說,辛苦當然是一定有的,但是在帶著孩子治療、復健的過程中學會知足,「有時候看到其他病友,會覺得我們好像好一點,像是我們參加罕病基金會之後,就接觸到不同疾病的病友,有時候就覺得...看看別人的時候,發現其實我們還好,我們好像還滿幸運的,所以到底辛不辛苦,我想比我們辛苦的人更多。」當然身為父母的還是會擔心,像是虹安爸爸就會煩惱未來該怎麼辦,張素珠說,這時自己就會安慰丈夫,過一天算一天,這世界上更苦的人多的是。

▲張素珠表示,自己對人生會如此「看開」,其實也是因為虹安,還有看過許多辛苦的病友,就此轉念。(圖/記者張雅筑攝)

當然樂觀正向的心態並不是一天養成的,張素珠說,過去多少會焦慮、忐忑,像是以前虹安還小的時候,每天暑假他們都會搭火車到花蓮,從台中出發路途相當遠,這過程她也會擔心孩子吵到別人,即便儘量親友坐一起,但礙於花東車票難買,所以還是會遇到分散的時候,「我就會跟我前後座的,還有旁邊的說,『因為我的小孩生病,所以等下如果她在車上吵的時候,萬一吵到你們的話,請你們多多見諒,不要介意,因為是我們小孩她特殊的原因,所以她可能會出現一些怪聲音,還是什麼的...』」

一上車就先和同車臨座乘客道歉,接著開始餵食虹安,張素珠笑說,後來她發現別人家的孩子反而比虹安「活潑」,自己的孩子反而整路都沒有吵,原因是,「在車上我就不斷地餵她吃東西,所以她沒有時間吵。」

▲張素珠笑說,擔心孩子吵到別人,所以以前搭火車的時候就是不斷的餵食虹安。(圖/記者張雅筑攝)

至於或多或少遇到的異樣眼光,張素珠表示,自己很樂意向大家解釋孩子得的是什麼病,「有些大人、小孩可能就會一直看著她,我就會說,『我的小孩生病了』,如果他們問我『生什麼病』,我就會直接跟他們講。」但比較不能接受的是,有些不了解的人直接出口說「她就是『肖ㄟ(瘋子)』」,遇到這樣的狀況她就會特別解釋,希望讓大家能更認識罕病。

而會如此看開、正向,張素珠感性表示,其實是虹安教會她的,「可能是因為虹安的關係,我對人生的看法也有很大的改變。」她解釋道,因為虹安的疾病,加上常常遇到虹安的同學或是曾接觸到的病友,突然間就離開,所以讓她對很多事情不再那麼執著,包括生老病死這部分。但張素珠強調,雖然看開,但還是會擔心虹安以後的照顧,這部分自己也有和兒子溝通過,同時也期盼這社會能有地方安置和包容他們。

▼▲在別人眼中虹安或許很特別,但對父母來說,她是寶貝,張素珠感性表示,自己不會在意異樣眼光,如果發現了,反而會很自然地解釋:「她生病了。」若對方想了解,她也願意介紹罕病,盼大家也能多認識這一塊。(圖/記者張雅筑攝)

【罕病小學堂-安格曼症候群、天使症候群(Angelman Syndorme,AS)】

這是一種罕見的神經行為上的遺傳疾病,發生率約1萬5千分之一,目前已知其發病原因是在第15號染色體上的一個基因,UBE3A,失去原本效用所導致。通常患者會發展遲緩、表達性言語稀少、陣發性發笑、眼睛視察異常和步態不穩等,甚至有中度到重度智能障礙。

✎認識、支持罕見疾病基金會→https://reurl.cc/VEVYjn

✎欲支持虹安媽媽手作:04-22363595*12找李專員

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