克服所有的「不容易」!喘口氣為你下廚 罕病家庭活出意義

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記者張雅筑/台中報導

平時生活需要放假喘口氣,但對很多長年照顧罕病的家屬來說,鮮少有機會或時間可以休息,因為絕大部分他們得親力親為。深知這些家屬的辛勞和壓力,罕見疾病基金會近幾年來舉辦了各種多元活動,盼讓這些家庭走出來互動,同時透過鼓勵、交流獲得紓壓、喘息。好不容易疫情趨緩,日前罕病基金會特別辦了料理廚房活動,現場除了飄出陣陣美食香味,更傳來此起彼落的歡笑聲,這一幕讓人覺得相當溫馨和感動。

▼▲對於罕病家庭來說,要走出家門參與活動是相當不容易的事情。(圖/罕病基金會提供)

我國已公告的罕病,截至今年8月,共計有228種,個案數達1.8萬人。要照顧一般的孩子就已經不容易,更何況是生病、有特殊需求的小孩,這些家庭要承擔的不僅有照顧壓力,還有經濟、社會眼光等,相當辛苦。深知照顧者的心情、心理需要被重視,罕病基金會這幾年來陸續舉辦了多元型態的家庭活動,包括知識性的講座、健康檢查和休閒活動等,讓不少家屬相當感動、感謝,因為透過這些活動,他們能互相交流照顧心情、方法,也可以從中得到真正的「安慰」。

▲用心下廚的背後,其實就是父母的孩子的愛。(圖/罕病基金會提供)

最近疫情終於趨緩,深知大家已經悶了好一段時間,罕病基金會特別在上週六(11/6)舉辦料理廚房活動,除了讓家長和孩子們一起透過做料理互動,也可以學習飲食知識,更希望藉此鼓勵照顧者多多參與社會、交流,「別悶著。」長期協助捐贈醫療器材給病友的台中西北扶輪社也受邀參加,大大地給家屬、孩子們鼓勵和支持。

▼▲或許照顧罕病孩子、帶著他們出門有很多不容易,但他們從未放棄過,努力克服困難,展現出生命最美好的部分。(圖/罕病基金會提供)

罕病家庭最大的花費之一不外乎就是醫藥費、醫材和輔具等,罕病基金會表示,台中西北扶輪社相當有愛心,長達6年來都贈與他們30樣的醫材暨輔具給有需要的家庭,共計服務近31名病友。透過這次的活動,也希望讓家屬、病友直接對善心人士表達感謝之意,讓這份愛、溫暖可以持續輪轉下去。

其中最讓罕病基金會深刻的案例是,現年26歲的泓瑞,他因罹患粒線體缺陷症導致視力、身體機能下降,肌肉無力、視野缺損等,整個生活大受影響。年紀輕輕就面臨這麼多困境,包括外出遇到危險無法自知,閱讀得放大字體,因此就業也遇上瓶頸,所幸西北扶輪社及時捐贈擴視機,才讓泓瑞的生活大大改善,甚至得以順利進到職場。

▲26歲的泓瑞因為罕病造成許多不便,西北扶輪社及時捐贈擴視機,讓他得以改善。(圖/罕病基金會提供)

病友或許有很多不容易,但他們都沒有放棄自己,也深信自立生活不是夢想,每一個人都很努力地活出生命意義,但他們也很感謝這社會給予的幫助。一場活動,看到的不只是親子間、病友間的互動,其實也是他們對生命困境的堅毅。

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