逆轉人生/女兒患「天使病」 母:我不怕死,怕死後她怎辦

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導

「其實我不怕死,我是怕我死了之後,小孩有沒有比較好的照顧?」這是虹安媽媽張素珠的心聲。現年24歲的錢虹安,因罹患罕病「天使症候群」,導致她至今沒有自理能力,走路不穩、說話也只是「咿咿呀呀」的。但虹安的父母從未放棄過她,媽媽更是為母則強,學騎車、開車接送她復建、上學,甚至學做拼布擺攤貼補家用。如此樂觀地面對人生,媽媽感性地說,其實是虹安教會她的。

▼▲媽媽拿出虹安小時候的照片,讚嘆不絕地說,真的很可愛,就像混血兒一樣。(圖/記者張雅筑攝)

媽媽拿著虹安小時候的照片,笑著說:「真的、真的很可愛!」甚至得意的說,很驕傲把女兒生得這麼美,就像混血寶寶一樣。那時的虹安大概3、4歲大,不是混血兒卻有微金黃的髮色,深邃的五官和白皙的皮膚,不時地燦笑,相當討喜,但其實那是病徵之一。

虹安媽媽說,大概嬰兒時期就有察覺女兒比哥哥發展慢一些,但並沒有太明顯的狀況,直到發現孩子連坐都沒辦法,就進一步到醫院檢查,醫師評估後懷疑可能是腦性麻痺,「醫生就懷疑說,那有可能是,會不會是因為(吸到胎便)有缺氧,所以她是腦性麻痺這樣子,因為那時候我們對腦性麻痺真的也不了解,只看到電視上有一些人是肢體上,就是扭曲這樣子,可是她並沒有...」當時的虹安外觀看起來和其他孩子並無差異,醫師覺得年紀還小看不太出來,就建議先去復建,從此虹安媽媽就帶著女兒開始復建之路,希望能讓孩子變好。

▲虹安媽媽張素珠說,本來以為女兒是腦麻,所以帶著她努力做復健,直到上特教幼兒園前,才確定罹患罕病。(圖/記者張雅筑攝)

因為認定虹安是腦麻的孩子,所以只要別人做的治療、復建,做父母的全部都讓她試試看,「那時候還沒確定是罕病,所以我們是把她當腦麻的小孩來養。想說人家都可以試試看,我們想說,我們能幫她做的,就儘量幫她做。」看到別的小孩針灸改善病情,虹安媽媽就拜託醫師也讓女兒針灸看看,回憶當時,媽媽說,整個頭插滿了針,「大概要半個小時,就手啊還是哪裡,只要有穴道,尤其頭部的穴道很多,我數過一次就是80支,她爸爸都不敢看,她爸爸看到她這樣插都受不了。」

做了兩年的復健,治療師評估後建議虹安應該到特教幼兒園上課,透過和同儕相處或是交由專業來教育可能更有幫助,畢竟復健只能幫助到肢體,對智能的開發並無太大的幫助。虹安媽媽聽了建議後,開始找尋相關學校,等了7、8個月終於有學校通知,「十方啟能中心就通知我們去試讀,那時候(學校)治療師就跟我談說,『她應該不是腦麻的孩子。』」因為治療師評估後,透過經驗直覺虹安的病沒那麼單純,進一步檢查果真如此,她其實是罹患罕病。

▲臉上總是露出天使般的笑容,其實這就是「天使症候群」的病徵之一。(圖/記者張雅筑攝)

「治療師就說,她需要(到醫院)抽血,然後檢查看看,看是不是那個AS,就是Angelman的小孩這樣子,那我們檢查,一個月,醫生叫我們再去看報告,就確定她就是AS(天使症候群)的小孩。」聽到孩子罹患的疾病連聽都沒聽過,虹安媽媽告訴記者,自己當下真的有點傻住,腦中很多問題想問醫師,包括這孩子未來會怎麼樣,照顧上該注意什麼等,但沒想到醫師竟回答她,「『我不要跟你講那麼多,我跟你講那麼多,你回家會睡不著』,他就這樣跟我講欸,然後我就一臉疑惑的回家。」

怕一下子家屬就接受到這麼多的資訊會打擊太大,所以醫師選擇循序漸進,讓虹安父母慢慢了解這疾病。談及孩子的疾病,虹安媽解釋道,其實就是認知、肢體上比較不好,但身體構造其實和一般人一樣,並沒有肢體缺陷,但智商能力是會受損的,「每個小孩狀況其實都不一樣,像虹安這種的,應該算是比較嚴重的。」

虹安3、4歲大時確診罕病「安格曼症候群」,是一種基因缺陷導致的疾病,患者常常掛著笑容或是部自覺地大笑、過動和缺乏語言能力,更嚴重的就是智能上有缺陷,有的還可能會有癲癇。因臉上常有笑容,會突然的大笑、拍手,所以這疾病又稱為「天使症候群」。

▼▲得全心全意地照顧虹安,張素珠沒有被擊垮,反而為母則強,學騎車、開車,再學拼布,努力在逆境中站起來、和家人把日子過好。(圖/記者張雅筑攝)

虹安媽坦言,得知孩子生病的當下當然會被打擊到,不過在前幾年的時間,帶著虹安做復健治療,看了許多同樣飽受生病之苦的孩子、家庭,他們學會勇敢面對,因為深知這世界上,一樣辛苦、甚至比他們更辛苦的還很多。張素珠為母則強,要先生放心出去工作,而她學騎機車又學開車,甚至還學拼布到市場擺攤貼補家用,一擺就是10幾年,她燦笑說,自己的優點就是急性子,所以學習能力很快,當然手作拼布也是越做越有興趣,而且還可以貼補家用。

家境不富裕,虹安媽本來在工廠打工,但礙於要照顧孩子沒辦法,所以只好另尋出入,起初確實做得不容易,但她很感謝遇到了「罕見疾病基金會」,除了可以從中認識更多病友,在資源上有更多的協助,甚至也有機會出遊外,最重要的是,讓他們這些有一技之長的家屬被看見。虹安媽說,「相信很多家庭,就是他有這些手藝,但是很難推廣,因為我們不知道該怎麼把我們自己推到那個檯面上,讓大家知道說,『我們有在做些東西喔,如果你們有需求的話,可以跟我們購買。』但罕病基金會就給了我們擺攤的機會,讓更多人認識罕病也認識我們。」本來在市場擺攤,經過長年的努力,現在虹安媽就靠接單維持拼布生意、減輕家中經濟開銷負擔。

▲張素珠學拼布擺攤貼補家用,每件作品,不論是提袋、面紙套、抱枕套等都難不倒她。(圖/罕病基金會提供)

專訪時虹安坐在媽媽旁邊,母女倆勾著手,雖然虹安至今不會表達,開口也只是「咿咿呀呀」的,但能感受到她們彼此間的感情,相當濃厚,不論是媽媽為女兒整理頭髮,還是虹安緊牽著媽媽的手不放,相信就像虹安媽說的,她的世界可能沒有語言,但媽媽、爸爸和哥哥是誰,她心裡應該是知道的。

「日子就是這樣子吧,所以也...會啦,有時候先生會說『那以後怎麼辦?』其實我們最擔心的也是以後怎麼辦?我常常就在想說,『其實我不怕死,我是怕我死了之後,小孩有沒有比較好的照顧?』」虹安媽媽最後也說,其實因為虹安,讓她對人生有不同的看法,會覺得知足很重要,唯一的牽掛和擔心就只有哪天自己和先生不在了,這孩子能不能被照顧好,其餘的就沒多想,畢竟生活就是要過下去。

▼▲張素珠說,面對人生她覺得努力過好每一天最重要,自己並不怕死,但就怕自己死後,孩子能不能得到好的照顧。(圖/記者張雅筑攝)

扶著虹安一步步的走路,撫摸著她臉頰,即便眼前的孩子在世人眼中「不太一樣」,但虹安媽正向地說,自己很樂意向大家解釋、分享虹安的疾病,甚至她樂觀地說道,起初得知孩子生病,喜悅確實少了許多,但看著虹安慢慢長大,「我想說『噢,也長得太美了吧』,腿又長、眼睛又大,皮膚又美,然後我那個喜悅又越來越多、越來越多了,然後我就不好意思的說,『我是那個台中林志玲的媽媽』,對,我就只好這樣安慰自己。」

【罕病小學堂-安格曼症候群、天使症候群(Angelman Syndorme,AS)】

這是一種罕見的神經行為上的遺傳疾病,發生率約15000分之一,目前已知其發病原因是在第15號染色體上的一個基因,UBE3A,失去原本效用所導致。通常患者會發展遲緩、表達性言語稀少、陣發性發笑、眼睛視察異常和步態不穩等,甚至有中度到重度智能障礙。

✎認識、支持罕見疾病基金會→https://reurl.cc/VEVYjn

✎欲支持虹安媽媽手作:04-22363595*12找李專員

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