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守護天使/不會樂譜…歌聽過就能用直笛吹 他讓人落淚聽完

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導

(圖右)威廉斯氏症患者冠合,其乳牙沒有換過,所以特別尖,特徵加上個性外向,所以這疾病的孩子有「小精靈」稱號。(圖/記者張雅筑攝)

▲(圖右)威廉斯氏症患者冠合,其乳牙沒有換過,所以特別尖,特徵加上個性外向,所以這疾病的孩子有「小精靈」稱號。(圖/記者張雅筑攝)

罕見疾病「威廉斯氏症候群」,是因7號染色體異常所導致,新生兒發生率約在1/7500到1/10000間,因他們臉部特徵幾乎都是有點朝天的小鼻子、浮腫的眼皮、厚唇和小又有點尖的耳朵,加上天生外向,所以有「小精靈」之稱。現年26歲的林冠合就是該疾病的患者之一,已逝媽媽是美術老師,所以冠合相當有繪畫天賦,但其實他對音樂更有興趣,甚至可以說是奇才,愛唱歌外也擅長直笛演奏,根本不會看譜的他,只要聽過的歌都能用直笛吹出來,原因是他敏銳的耳朵。

能正常對談、外觀上僅五官有明顯特徵外,大致上和正常人沒有差異的冠合,其實是罕病「威廉斯氏症候群」患者,姊姊林芷均說,這種疾病其實看起來不會覺得他怎麼樣,頂多感覺怪怪的,但其實最嚴重的是心臟和心血管問題,因為其血管比正常人狹窄,太熱、太冷都可能造成不適,若沒注意或即時處理,後果不堪設想。但談及弟弟,芷均表示,其實他們非常活潑、愛講話,喜歡社交、交朋友,但也可能因此容易被騙或被欺負。

美術老師吳澤語,生前曾無償教許多弱勢孩童畫畫,對罕病兒子也相當用心照顧,甚至不把照顧弟弟的責任灌輸在女兒身上

▲美術老師吳澤語,生前曾無償教許多弱勢孩童畫畫,對罕病兒子也相當用心照顧,甚至不把照顧弟弟的責任灌輸在女兒身上。

姊弟倆雖然是在單親家庭長大,但媽媽對他們的愛讓人感動。兩人的母親吳澤語,本身是名美術老師,本來在失婚、失去孩子扶養權時要到國外偏鄉當義工老師,得知前夫照顧孩子狀況不佳,努力協調後成功帶回自己照顧,為了給他們更好的生活,好長一段時間她都帶著冠合到處工作,一天兼好幾份工、教畫畫等,所以芷均和冠合在耳濡目染下也有很出色的繪畫天賦。

芷均分享弟弟的畫作,笑說不難看出特色,因為冠合用色繽紛,每個作品都繪畫上笑臉,讓人看了心情會非常好。但其實冠合最讓人讚嘆的是音樂能力,芷均表示,冠合完全不會看五線譜,什麼Do Re Mi是什麼也不知道,但卻在接觸直笛後,只要他聽過的歌幾乎都能吹奏出來,「他也不知道指法,他只知道按這樣會有這個音出現,所以他吹這首,只知道我這樣按就可以吹出這首歌。」

母親過世時,冠合用直笛吹奏《阿母的手》,希望天上的媽媽可以聽到,讓眾人不禁落淚。(上圖/受訪者提供;下圖/記者張雅筑攝)

▼▲母親過世時,冠合用直笛吹奏《阿母的手》,希望天上的媽媽可以聽到,讓眾人不禁落淚。(上圖/受訪者提供;下圖/記者張雅筑攝)

母親過世時,冠合用直笛吹奏《阿母的手》,希望天上的媽媽可以聽到,讓眾人不禁落淚。(上圖/受訪者提供;下圖/記者張雅筑攝)

採訪過程,冠合當場演奏詹雅雯的《阿母的手》,這首歌也是媽媽告別式時送給她的,因為不知道怎麼表達對母親的愛和失去母親的痛,覺得這首歌詞寫得很好,所以就吹這首歌,深信媽媽能感受得到,姊姊芷均說,告別式那天,大家聽到都忍不住哭了,真的太催淚。現場我們也嘗試隨機播放YouTube王識賢的一首歌,冠合聽過後也馬上用直笛演奏,讓人聽了驚嘆不已,佩服冠合在這樣自己摸索的狀況下,竟能有這麼好的音樂天賦,對此,芷均補充道,這其實和極佳的聽覺有關。

因為威廉斯氏症的孩子聽覺很敏銳,過去曾有研究發現,這群孩子能聽見十分鐘後才會經過的飛機聲音,而冠合則可以在下雨前就聽到「聲音」或提前聽到雷聲,芷均說,以前弟弟小時候常會突然躲起來,問他為什麼,他都會說「有打雷」,但當下並沒有,豈料過幾分鐘後竟真的打雷。也因此發現冠合的絕對音感,接觸直笛後聽過的音樂幾乎都能演奏出來。

冠合也有好歌喉,愛唱歌的他,會定期參加罕病基金會的合唱團,他說自己最大的夢想是開演唱會,希望能邀請王識賢擔任嘉賓。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲冠合也有好歌喉,愛唱歌的他,會定期參加罕病基金會的合唱團,他說自己最大的夢想是開演唱會,希望能邀請王識賢擔任嘉賓。(圖/記者張雅筑攝)

冠合也有好歌喉,愛唱歌的他,會定期參加罕病基金會的合唱團,他說自己最大的夢想是開演唱會,希望能邀請王識賢擔任嘉賓。(圖/記者張雅筑攝)

不只擅長吹高音直笛,冠合也非常愛唱歌,他說,自己最對大的夢想之一就是能辦一場演唱會,希望最喜歡的歌手王識賢可以擔任嘉賓,和他一起合唱。聽到這番話,一旁的姊姊芷均忍不住笑了,接著說,弟弟這疾病的孩子就是很單純、天真和善良,「他們可以把他全部的東西都給你,他也覺得沒有關係,他也不會跟你爭什麼,甚至你給他一點小恩小惠,他就很開心,他會覺得你是天使,其實真正是天使的是他們這樣的小孩」。看著姊弟倆的互動,會被他們真摯的情感給感動,也會佩服他們面對逆境的勇敢和正向,更會被冠合大孩子般的天真無邪逗笑,而且感到很溫暖,就像他的畫作,總是充滿繽紛色彩和笑容。

冠合的畫作和寫給媽媽的母親節卡片,可以看得出,即便到了26歲,仍充滿童真。(圖/受訪者提供)

▼▲冠合的畫作和寫給媽媽的母親節卡片,可以看得出,即便到了26歲,仍充滿童真。(圖/受訪者提供)

冠合的畫作和寫給媽媽的母親節卡片,可以看得出,即便到了26歲,仍充滿童真。(圖/受訪者提供)

雖然媽媽不在了,但姊弟倆很努力把自己過得很好,希望天上的媽媽不要擔心。(上圖/受訪者提供;下圖/記者張雅筑攝)

▼▲雖然媽媽不在了,但姊弟倆很努力把自己過得很好,希望天上的媽媽不要擔心。(上圖/受訪者提供;下圖/記者張雅筑攝)

雖然媽媽不在了,但姊弟倆很努力把自己過得很好,希望天上的媽媽不要擔心。(上圖/受訪者提供;下圖/記者張雅筑攝)

✎支持「小光點」-冠合畫作:https://reurl.cc/Op34q3

【罕病小學堂-威廉斯氏症( Williams Syndrome)】

一種遺傳物質缺陷所導致的先天性疾病,大部分是偶發,新生兒的發生率約為1/7500~1/10000,主要影響發育過程,包括知覺發展、行為發展和運動協調等,生理特徵會有明顯的小而上翻的鼻子、人中長及嘴巴寬、嘴唇飽滿、下巴較小、泡泡眼,此外這群孩子常會有心血管問題、高血鈣、牙齒方面的問題、對聲音敏感等。

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