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獨/和姊相依為命 罕病精靈許願:希望能和王識賢合唱

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導

冠合出生時明顯有外觀上的異狀,但早期檢查不出來,直到6歲大才確定是罕病「威廉氏症候群」。(圖/記者張雅筑翻攝)

▲冠合出生時明顯有外觀上的異狀,但早期檢查不出來,直到6歲大才確定是罕病「威廉氏症候群」。(圖/記者張雅筑翻攝)

「希望王識賢可以跟我合唱,擔任我演唱會的嘉賓...」現年26歲的罕病「威廉氏症候群」小精靈林冠合,因為疾病關係發展遲緩、智力也停留在國中大年紀,但他的聽力非常好,堪稱絕對音感,所以非常愛唱歌和吹奏高音直笛。母親癌逝後,他主要和姊姊芷均相依為命,平時在工廠工作,假日就到罕見疾病基金會合唱團練習,他說,自己最大的夢想就是開場演唱會。

由單親媽媽拉拔長大的芷均、冠合姊弟倆,他們背後的成長故事讓人佩服又不捨,因為美術老師媽媽失婚又失去孩子扶養權,本來打算到國外偏鄉服務,得知孩子在前夫家狀況不好,最後極力協調、爭取,終於把兩個孩子帶回照顧。即便知道兒子冠合是罕病孩子,但媽媽從未放棄過,把他當作一般孩子帶大,更將心比心無償教導弱勢孩子學畫,讓他們透過繪畫找到出口和另一扇窗。

媽媽早期兼多份工養大姊弟倆,但在4年前不幸罹癌過世,姊姊芷均接手照顧弟弟,承諾天上的媽媽不會放手,將來結婚也要帶著弟弟一起。(圖/受訪者提供)

▲媽媽早期兼多份工養大姊弟倆,但在4年前不幸罹癌過世,姊姊芷均接手照顧弟弟,承諾天上的媽媽不會放手,將來結婚也要帶著弟弟一起。(圖/受訪者提供)

辛苦一輩子好不容易養大兩個孩子,但很不幸的在4年前,媽媽吳澤語確診乳癌第四期,發現後兩年就不幸過世,連遺言都來不及交代。目前姊弟倆依然住在阿嬤家,芷均說,對她來說,外婆(阿嬤)就像是另個媽媽,照顧她就像是彌補來不及照顧媽媽的遺憾,一肩扛起重責卻不後悔或自怨自艾,她說,最幸福的事情就是阿嬤、弟弟都平安健康,而這也是她繼續守護媽媽想完成的願望方式之一,就是讓弟弟快樂的過每一天。

除了談及媽媽會面露悲傷神情外,冠合臉上幾乎都是掛著笑容,因為「威廉氏症候群」這個罕病,他在個性上會相當熱情和活潑外向,還有聽力非常好、敏銳,芷均說,以前弟弟就會常常比一般人更早聽到打雷聲,甚至連等下會下雨也是「提早聽到」。也因此冠合除了喜愛繪畫外,也很喜歡音樂,像是無師自通吹奏高音直笛,「他其實完全不會看譜,連Do Re Mi是什麼也不知道,甚至這個指法代表的音也不知道,但他聽過的音樂,他就會吹了,他只知道按這樣會有這個音出現,所以他吹這首,只知道我這樣按就可以吹出這首歌。」

(上圖)冠合清唱一首歌獻給姊姊;(下圖)聽過的歌,冠合都能透過高音直笛吹奏出來。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲(上圖)冠合清唱一首歌獻給姊姊;(下圖)聽過的歌,冠合都能透過高音直笛吹奏出來。(圖/記者張雅筑攝)

(上圖)冠合清唱一首歌獻給姊姊;(下圖)聽過的歌,冠合都能透過高音直笛吹奏出來。(圖/記者張雅筑攝)

但冠合最愛的其實是唱歌,以前媽媽還在時就會帶著他參與罕病基金會的活動,媽媽離世後,姊姊接手照顧,義無反顧擱下自己想做的事情,無條件陪伴弟弟,所以假日就帶著弟弟到罕病基金會合唱團練習。姊姊說自己最大的願望就是弟弟快樂生活、健康平安,而冠合說,自己的夢想是能開場演唱會,他畫出自己想像中的演唱會後,興奮地介紹最後一名嘉賓是金曲歌王王識賢,表示自己也愛的台語男歌手就是他,很希望將來有機會可以開演唱會,唱給天上的媽媽還有辛苦照顧自己的姊姊聽,還有很多人,靦腆地說:「王識賢,希望你可以來參加我的演唱會。」一旁的姊姊邊笑邊說,弟弟就是很愛唱歌,個性又很單純、善良,「看他開心,我就很開心。」

冠合說,自己最喜歡的台語歌手就是王識賢,希望有天可以和他合唱〈愛到沒命不知驚〉,畫作人物介紹由左至右為冠合,鼓手、鋼琴手、吉他手、主持人和王識賢。(上圖/記者張雅筑攝;下圖/資料照/記者邱榮吉攝)

▼▲冠合說,自己最喜歡的台語歌手就是王識賢,希望有天可以和他合唱〈愛到沒命不知驚〉,畫作人物介紹由左至右為冠合,鼓手、鋼琴手、吉他手、主持人和王識賢。(上圖/記者張雅筑攝;下圖/資料照/記者邱榮吉攝)

冠合說,自己最喜歡的台語歌手就是王識賢,希望有天可以和他合唱〈愛到沒命不知驚〉,畫作人物介紹由左至右為冠合,鼓手、鋼琴手、吉他手、主持人和王識賢。(上圖/記者張雅筑攝;下圖/資料照/記者邱榮吉攝)

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✎支持「小光點」-冠合畫作:https://reurl.cc/Op34q3

【罕病小學堂-威廉斯氏症( Williams Syndrome)】

一種遺傳物質缺陷所導致的先天性疾病,大部分是偶發,新生兒的發生率約為1/7500~1/10000,主要影響發育過程,包括知覺發展、行為發展和運動協調等,生理特徵會有明顯的小而上翻的鼻子、人中長及嘴巴寬、嘴唇飽滿、下巴較小、泡泡眼,此外這群孩子常會有心血管問題、高血鈣、牙齒方面的問題、對聲音敏感等。

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