獨／和姊相依為命　罕病精靈許願：希望能和王識賢合唱

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導

▲冠合出生時明顯有外觀上的異狀，但早期檢查不出來，直到6歲大才確定是罕病「威廉氏症候群」。（圖／記者張雅筑翻攝）

「希望王識賢可以跟我合唱，擔任我演唱會的嘉賓...」現年26歲的罕病「威廉氏症候群」小精靈林冠合，因為疾病關係發展遲緩、智力也停留在國中大年紀，但他的聽力非常好，堪稱絕對音感，所以非常愛唱歌和吹奏高音直笛。母親癌逝後，他主要和姊姊芷均相依為命，平時在工廠工作，假日就到罕見疾病基金會合唱團練習，他說，自己最大的夢想就是開場演唱會。

由單親媽媽拉拔長大的芷均、冠合姊弟倆，他們背後的成長故事讓人佩服又不捨，因為美術老師媽媽失婚又失去孩子扶養權，本來打算到國外偏鄉服務，得知孩子在前夫家狀況不好，最後極力協調、爭取，終於把兩個孩子帶回照顧。即便知道兒子冠合是罕病孩子，但媽媽從未放棄過，把他當作一般孩子帶大，更將心比心無償教導弱勢孩子學畫，讓他們透過繪畫找到出口和另一扇窗。

▲媽媽早期兼多份工養大姊弟倆，但在4年前不幸罹癌過世，姊姊芷均接手照顧弟弟，承諾天上的媽媽不會放手，將來結婚也要帶著弟弟一起。（圖／受訪者提供）

辛苦一輩子好不容易養大兩個孩子，但很不幸的在4年前，媽媽吳澤語確診乳癌第四期，發現後兩年就不幸過世，連遺言都來不及交代。目前姊弟倆依然住在阿嬤家，芷均說，對她來說，外婆（阿嬤）就像是另個媽媽，照顧她就像是彌補來不及照顧媽媽的遺憾，一肩扛起重責卻不後悔或自怨自艾，她說，最幸福的事情就是阿嬤、弟弟都平安健康，而這也是她繼續守護媽媽想完成的願望方式之一，就是讓弟弟快樂的過每一天。

除了談及媽媽會面露悲傷神情外，冠合臉上幾乎都是掛著笑容，因為「威廉氏症候群」這個罕病，他在個性上會相當熱情和活潑外向，還有聽力非常好、敏銳，芷均說，以前弟弟就會常常比一般人更早聽到打雷聲，甚至連等下會下雨也是「提早聽到」。也因此冠合除了喜愛繪畫外，也很喜歡音樂，像是無師自通吹奏高音直笛，「他其實完全不會看譜，連Do Re Mi是什麼也不知道，甚至這個指法代表的音也不知道，但他聽過的音樂，他就會吹了，他只知道按這樣會有這個音出現，所以他吹這首，只知道我這樣按就可以吹出這首歌。」

▼▲（上圖）冠合清唱一首歌獻給姊姊；（下圖）聽過的歌，冠合都能透過高音直笛吹奏出來。（圖／記者張雅筑攝）

但冠合最愛的其實是唱歌，以前媽媽還在時就會帶著他參與罕病基金會的活動，媽媽離世後，姊姊接手照顧，義無反顧擱下自己想做的事情，無條件陪伴弟弟，所以假日就帶著弟弟到罕病基金會合唱團練習。姊姊說自己最大的願望就是弟弟快樂生活、健康平安，而冠合說，自己的夢想是能開場演唱會，他畫出自己想像中的演唱會後，興奮地介紹最後一名嘉賓是金曲歌王王識賢，表示自己也愛的台語男歌手就是他，很希望將來有機會可以開演唱會，唱給天上的媽媽還有辛苦照顧自己的姊姊聽，還有很多人，靦腆地說：「王識賢，希望你可以來參加我的演唱會。」一旁的姊姊邊笑邊說，弟弟就是很愛唱歌，個性又很單純、善良，「看他開心，我就很開心。」

▼▲冠合說，自己最喜歡的台語歌手就是王識賢，希望有天可以和他合唱〈愛到沒命不知驚〉，畫作人物介紹由左至右為冠合，鼓手、鋼琴手、吉他手、主持人和王識賢。（上圖／記者張雅筑攝；下圖／資料照／記者邱榮吉攝）

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【罕病小學堂－威廉斯氏症（ Williams Syndrome）】

一種遺傳物質缺陷所導致的先天性疾病，大部分是偶發，新生兒的發生率約為1/7500～1/10000，主要影響發育過程，包括知覺發展、行為發展和運動協調等，生理特徵會有明顯的小而上翻的鼻子、人中長及嘴巴寬、嘴唇飽滿、下巴較小、泡泡眼，此外這群孩子常會有心血管問題、高血鈣、牙齒方面的問題、對聲音敏感等。