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想好好活下去…瑕疵品釀濺血!罕病童造口缺醫材 母求救:幫幫我們

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記者張雅筑/台中-彰化報導

宓宓出生時的模樣,雖然來到這個世界就住進保溫箱、加護病房,確診腭裂、罹患罕病,但小小生命展現強大的力量,很努力的長大。(資料照/家屬提供)

▲宓宓出生時的模樣,雖然來到這個世界就住進保溫箱、加護病房,確診腭裂、罹患罕病,但小小生命展現強大的力量,很努力的長大。(資料照/家屬提供)

小女童宓宓在媽媽肚子裡34週大時,因羊水不足,醫師建議緊急剖腹產,出生時僅930公克重,且發現有腭裂和聽力等問題,進一步檢查又確診罹患罕病狄蘭吉氏症候群,遭診斷恐活不過5歲。一路走來,宓宓爸媽從沒放棄過,努力賺錢並用心陪伴和照顧她。豈料近日遇上大難關,那就是宓宓鈕扣式胃造口醫材不再生產、進貨,先是出現瑕疵濺血,接著得換成易被拉扯的長管式,讓宓宓媽難過自責「讓孩子受苦了!」遇到同樣問題的不只有宓宓,還有許多造口孩子,他們懇切希望社會、政府可以給予幫助。

產檢過程中都非常順利,直到懷孕34週時,發現羊水量不足,醫師評估後決定緊急剖腹產,但沒想到,宓宓一出生就被送進加護病房,且住院長達好幾的月。過去受訪時,宓宓媽侃侃而談自己一家的生命故事,坦言起初很擔心、在意外界的眼光,但漸漸地她決定成為女兒堅強的後盾,陪伴她一起勇敢長大!現年4歲大的宓宓,雖然不會說話,但透過她的肢體表現可以感受到,她是多麼渴望活下去和努力長大的孩子,相當活潑外向。即便是腭裂和罕病狄蘭吉氏症候群,但他們一家三口從未向命運低頭過。

雖然醫師曾診斷宓宓恐活不過5歲,但爸媽包括宓宓自己從未放棄,去年她更克服疾病,在學校運動會走完60m。(資料照/記者張雅筑攝、家屬提供)

▼▲雖然醫師曾診斷宓宓恐活不過5歲,但爸媽包括宓宓自己從未放棄,去年她更克服疾病,在學校運動會走完60m。(資料照/記者張雅筑攝、家屬提供)

雖然醫師曾診斷宓宓恐活不過5歲,但爸媽包括宓宓自己從未放棄,去年她更克服疾病,在學校運動會走完60m。(資料照/記者張雅筑攝、家屬提供)

爸爸從事服務業,媽媽利用宓宓上學時間跑外送,為了就是支付家裡的開銷還有女兒的醫藥費。雖然賺得不多,但至少生活能過,豈料近日發生一件讓宓宓媽痛心和難過的事,那就是宓宓的胃造口醫材出現問題。

從出生到去年,宓宓一直仰賴鼻胃管和口胃管,所以身形相對比較瘦小,為了讓女兒可以學習咀嚼、吃東西,吸收更多營養,經醫師評估後,在去年5月時做了胃造口手術。但因使用長管水球會有明顯的管子在身上,不僅不好穿衣服,活潑的宓宓也常常去拉扯,導致水球有破掉可能或傷口撕裂傷長出息肉風險等。宓宓媽媽表示,政府提供的醫材就是在期限內免費補助,若發生毀損那就是得自己再自費2000元買一組新的,所以務必非常小心使用。

宓宓出生到去年一直仰賴鼻胃管和口胃管進食,為了讓她學習吃東西、臉上不要再掛著管子,爸媽經醫師評估後決定讓她做胃造口手術。(圖/家屬提供)

▲宓宓出生到去年一直仰賴鼻胃管和口胃管進食,為了讓她學習吃東西、臉上不要再掛著管子,爸媽經醫師評估後決定讓她做胃造口手術。(圖/家屬提供)

但小小孩要控制確實有難度,後來經造口社團媽咪們的推薦,發現中部有家醫院有提供鈕扣式的造口裝置,宓宓爸媽討論後決定就醫更換,最後順利換成相當方便的鈕扣式(BARD巴德鈕扣型),不用擔心拉管子、水球會不會破和管子太長清潔困難等問題,讓宓宓媽媽鬆了一口氣。豈料今年5月中得知鈕扣型廠商不再製造、我國也不進口了,宓宓媽媽非常崩潰、焦慮,因為一切又得回到原點、得再換回長管水球式,得繼續戰戰兢兢過日子、時時刻刻注意孩子有沒有拉管子,以及做好清潔避免發霉問題等。

這過程中,造口社團裡的母親們也非常煩惱,甚至四處詢問國外能否代購等,但價錢竟要4、5千起跳。對此,宓宓媽媽告訴記者,身為父母當然會努力想給孩子好的醫材,可是代購的品質沒有保障,加上日前剛發生讓他們痛心的事情。幾天前,宓宓造口的紗布一直很濕,本以為是閥門的地方有問題,但經醫師檢查發現,是醫材斷掉了,一半在肚子裡面,最後幾名醫護來回手忙腳亂的處理,「宓宓被帶到小房間爸爸媽媽不能進入,我在門外超級緊張,10分鐘後,醫生開了門告訴我們,他們把它挖出來了,宓宓哭得稀裡嘩啦,醫生手上拿著沾了一堆血的衛生紙跟我說,『媽媽挖出來了,在這裡...』我當下只想去抱我女兒 ,看她哭成那樣,真的很心疼。」

(上圖)長管水球式裝置,宓宓容易拉扯,一個不小心造成皮膚撕裂傷或水球破裂等;(下圖)鈕扣式(BARD巴德鈕扣型)造口裝置,對小小孩來說方便、安全許多。(圖/家屬提供)

▼▲(上圖)長管水球式裝置,宓宓容易拉扯,一個不小心造成皮膚撕裂傷或水球破裂等;(下圖)鈕扣式(BARD巴德鈕扣型)造口裝置,對小小孩來說方便、安全許多。(圖/家屬提供)

(上圖)長管水球式裝置,宓宓容易拉扯,一個不小心造成皮膚撕裂傷或水球破裂等;(下圖)鈕扣式(BARD巴德鈕扣型)造口裝置,對小小孩來說方便、安全許多。(圖/家屬提供)

事後了解,疑似是最後一批的鈕扣式有瑕疵,「好好的用可以用一年以上,但這次的瑕疵是,有的媽媽是3個月或是半年就是已經回診。」最後造口裝置又換回長管水球,宓宓不僅不習慣,更出現了長管灌奶常見問題,就是小朋友容易嗆到噴奶等。

「對不起寶貝女兒,讓妳受苦了...」宓宓媽媽表示,從國外代購有法規、品質優劣等問題,對家屬來說也是筆大開銷甚至有風險,她直言,很多小家庭真的負擔不起,甚至很有壓力,但為了孩子又能怎麼辦?選擇跳出來求救、替造口孩子、家屬發聲,宓宓媽媽說,很謝謝政府幫助罕病孩子很多,但在醫療這一塊,其實有許多是可以多關心的,像是患者真正需要的醫材、治療等,「希望政府能夠幫忙、更重視我們。」

(上圖)活潑外向的宓宓,讓人看不出她身上飽受疾病之苦;(下圖)目前國外常見的胃造口裝置,宓宓媽媽表示,因為鈕扣式已經不生產、進口到台灣,若可以希望可以獲得如圖造口裝置的醫材。(圖/記者張雅筑攝影、翻攝自Tubie2Go臉書)

▼▲(上圖)活潑外向的宓宓,讓人看不出她身上飽受疾病之苦;(下圖)目前國外常見的胃造口裝置,宓宓媽媽表示,因為鈕扣式已經不生產、進口到台灣,若可以希望可以獲得如圖造口裝置的醫材。(圖/記者張雅筑攝影、翻攝自Tubie2Go臉書)

(上圖)活潑外向的宓宓,讓人看不出她身上飽受疾病之苦;(下圖)目前國外常見的胃造口裝置,宓宓媽媽表示,因為鈕扣式已經不生產、進口到台灣,若可以希望可以獲得如圖造口裝置的醫材。(圖/記者張雅筑攝影、翻攝自Tubie2Go臉書)

事實上醫材問題已不是第一次發生,彰化秀傳一般外科醫師黃漢斌,日前他也積極尋找乳膠T型管,因為這對膽道手術來說,比較慣用和適合患者,不過至今仍沒有消息。黃漢斌表示,確實有滿多國外的朋友說可以幫忙買,但一樣有法規問題,再者進口醫材也不是簡單的事情,要考慮的事情有很多,但身為醫師想說的是,對於患者,有那個需求、更適合等,都希望可以取得,只是至今太多難關,包括上述女童宓宓的案例也是,只能懇切希望政府、社會重視這個問題。

彰化秀傳一般外科醫師黃漢斌也曾為幾乎在台灣找不到乳膠T型管醫材發聲、煩惱,因此他希望相關單位可以重視這一塊、這個問題。(圖/記者張雅筑攝、黃漢斌醫師授權提供)

▼▲彰化秀傳一般外科醫師黃漢斌也曾為幾乎在台灣找不到乳膠T型管醫材發聲、煩惱,因此他希望相關單位可以重視這一塊、這個問題。(圖/記者張雅筑攝、黃漢斌醫師授權提供)

彰化秀傳一般外科醫師黃漢斌也曾為幾乎在台灣找不到乳膠T型管醫材發聲、煩惱,因此他希望相關單位可以重視這一塊、這個問題。(圖/記者張雅筑攝、黃漢斌醫師授權提供)

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