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腭裂罕病童 遭醫診斷「活不過5歲」…母牽她小手不放棄!

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記者張雅筑/台中報導

很努力地跨出每一步的女童宓宓,現年3歲的她,早產來到這世界,先是確診有腭裂,接著發現罹患罕病狄蘭吉氏症候群,出院時醫師曾診斷恐活不過5歲,但宓宓爸媽從不相信也不放棄,努力地陪伴孩子長大,甚至以自身故事鼓勵其他父母。宓宓媽受訪時相當堅強,她笑著說,遇到了就要面對,希望女兒可以快樂長大就好,其它的就別多想,因為目前最想做的,就珍惜每一天相處的日子。

早產兒宓宓,出生時僅930公克大,住在保溫箱裡全身佈滿醫療管線。(圖/宓宓媽授權提供)

▲早產兒宓宓,出生時僅930公克大,住在保溫箱裡全身佈滿醫療管線。(圖/宓宓媽授權提供)

談及懷孕的時候,宓宓媽說,完全沒有任何異狀,但就在34週時,因羊水不足緊急剖腹,而那時早產的宓宓相當小隻,僅930公克而已,除了得住保溫箱,身上更是佈滿許多醫療管線,「出生之後,醫生跟我說她有腭裂,腭裂部份外還有聽力問題,我們當初住院住了4個月多,然後醫生才跟我們說,就是她有罕病,所以出院後我們又做了一些檢查。」透過基因檢測,宓宓確定罹患罕見疾病狄蘭吉氏症候群,常見特徵包括生長、發育遲緩和輕度至中度的智能障礙等。

剛出生就確診腭裂和罕病,連最基本的喝奶都困難重重,讓宓宓爸媽心疼不已。宓宓媽表示,得知當下多少有點錯愕,不敢相信自己生出來的孩子會遇到這些問題,但終究是自己的孩子,她和先生選擇勇敢面對,成為宓宓堅強的後盾。為了照顧宓宓,媽媽辭去工作,全心全意陪伴她,因為在出院時,醫師曾告訴他們相當殘酷的診斷,「那時候醫師跟護士說她只能活到5歲,可是...打擊很大!因為想說怎麼會?怎麼可能只會活到5歲這樣子,但是我們還是不相信他們所說的話,我們還是希望她能超過5歲,可以快快樂樂地長大這樣。」

宓宓媽說,雖然醫師曾診斷孩子恐活不過5歲,但她和爸爸都不願相信,深信一定會有奇蹟、深信宓宓在他們滿滿愛的照顧下可以快樂長大。(上圖/宓宓媽授權提供;下圖/記者張雅筑攝)

▼▲宓宓媽說,雖然醫師曾診斷孩子恐活不過5歲,但她和爸爸都不願相信,深信一定會有奇蹟、深信宓宓在他們滿滿愛的照顧下可以快樂長大。(上圖/宓宓媽授權提供;下圖/記者張雅筑攝)

宓宓媽說,雖然醫師曾診斷孩子恐活不過5歲,但她和爸爸都不願相信,深信一定會有奇蹟、深信宓宓在他們滿滿愛的照顧下可以快樂長大。(上圖/宓宓媽授權提供;下圖/記者張雅筑攝)

回憶初期照顧宓宓,媽媽坦言不容易,甚至一度恐懼、焦慮外界的評頭論足不太敢帶宓宓出門,連公園也不想去,「因為她臉上會戴著鼻胃管,因為她本身又很小隻,所以我們在出門的時候都會有很多的閒言閒語,就是說『啊,怎麼這麼小隻』、『怎麼這麼小隻你還要把她帶出來』、『啊她就是長這樣,你怎麼還要帶她出來』這樣,所以那時候我心裡就會被那些打擊到,我就會一直帶著她待在家裡,不會帶她出門,像是公園什麼的,我們都沒有去,就是一直都待在家。」所幸接觸了羅慧夫顱顏基金會,還有許多人的鼓勵、支持,宓宓媽度過低潮,她笑笑地說,別人的眼光她已經放下,「現在不會恐懼出門了,雖然她小歸小,但我還是想把她打扮得漂漂亮亮,讓大家知道,她很努力地在長大。」

2歲時完成腭裂手術,今年也進行胃造口手術,臉上終於不必再插著鼻胃管,除了更漂亮外營養的攝取可以更多元、豐富。宓宓媽直言,明顯有比較長高和長胖,現在大約72公分高、8.2公斤,雖然仍比同齡孩子小,但她不想比較,只要宓宓自己有越來越好、慢慢長大,她就覺得很感動、很值得了!即便至今孩子仍不會開口說話、不會叫「媽媽」,宓宓媽說,對她而言這都沒關係,因為他們做父母的,只希望女兒每天都很開心、好好長大就好。

宓宓在今年5月進行胃造口手術,臉上終於不用再掛著鼻胃管。(圖/宓宓媽授權提供)

▲宓宓在今年5月進行胃造口手術,臉上終於不用再掛著鼻胃管。(圖/宓宓媽授權提供)

一路走來難免會有覺得沮喪的時候,但宓宓媽說,只要看著宓宓的笑容,就會像是充飽電一樣,「當我覺得快撐不下去時,她會用笑容療癒我,所以我就會覺得,『嗯,我要為了她撐下去』,不應該因為自己的疲憊或是自己的難過,而去選擇不應該去的路。」最後她也鼓勵其他顱顏家庭或是正面臨抉擇、考驗的,千萬別放棄,別因為孩子哪裡的缺陷而不要他們,「我覺得這都是要靠爸爸媽媽的努力,他們其實可以長得很好的,而且現在醫學其實很發達。」宓宓媽適時放手讓宓宓自己走路,還偷爆料女兒看到爸爸會特別開心等,從這些互動可以看出,宓宓一家正向的生命力與勇氣,還有父母對子女的愛。

宓宓努力展現出生命的韌性和勇氣,父母不放棄的愛,讓她現在可以慢慢地跨出小小步伐,也長高、長胖些。(上圖/宓宓媽提供;下圖/記者張雅筑攝)

▼▲宓宓努力展現出生命的韌性和勇氣,父母不放棄的愛,讓她現在可以慢慢地跨出小小步伐,也長高、長胖些。(上圖/宓宓媽提供;下圖/記者張雅筑攝)

宓宓努力展現出生命的韌性和勇氣,父母不放棄的愛,讓她現在可以慢慢地跨出小小步伐,也長高、長胖些。(上圖/宓宓媽提供;下圖/記者張雅筑攝)

雖然不會說話,但對爸媽來說,宓宓的笑容就足以療癒他們。(圖/宓宓媽授權提供)

▲雖然不會說話,但對爸媽來說,宓宓的笑容就足以療癒他們。(圖/宓宓媽授權提供)

✎「最初的感動」攝影展資訊:

時間-110.11.26~110.12.16

地點-台中捷運市政府站藝文廊(3樓穿堂層)

線上展覽-https://lovefirsttime.imweb.me/

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