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獨家/走過確診和喪子之痛 愛滋感染者:我也想過一了百了

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記者陳弋/台北報導

小心肝19歲那一年確診愛滋,走過喪子之痛、職場歧視和自我懷疑,好不容易才撥雲見日。(圖/當事人提供)

▲小心肝19歲那一年確診愛滋,走過喪子之痛、職場歧視和自我懷疑,好不容易才撥雲見日。(圖/當事人提供)

根據衛生福利部疾病管制署的統計,截至2022年4月30日,我國累計通報人類免疫缺乏病毒(HIV/愛滋病毒)病例達44121人。4萬多名感染者,4萬多張臉孔,4萬多個故事,4萬多種心聲,無數次的欲言又止。

台灣歷經2年多COVID-19疫情洗禮,民眾逐漸認知,病毒流竄不長眼,沒有人想要染疫,也無人能保證自己永遠健康。一部分「帕斯堤」(Positive,愛滋病毒陽性確診者)過去並非所謂的高風險族群,他們過著無異於他人的生活,卻因為運氣較差,遭病毒乘隙而入。

早期的愛滋感染者十分辛苦,每天必須吃很多藥,各種藥物吃法還不太一樣;如今他們只要1天吃1顆,便利性大幅增加,也讓患者更有機會遵照醫囑控制病情。昔日的絕症蒙醫藥科技之惠,逐漸慢性病化,若無其他疾病因素干擾,愛滋感染者同樣有機會活到70、80歲。然而,相信絕大多數帕斯堤仍無法像三高患者那樣,在必要時自在地透露健康情形。

全台愛滋感染者中,女性約占5%,人數雖然不多,一部分的人可能因為社會壓力選擇默不出聲,事實上女性帕斯堤多重弱勢的處境,更值得被看見。

現年36歲的「小心肝」(化名)17年前因為懷孕接受愛滋篩檢,陽性的結果令她一頭霧水,回頭一問才驚覺,枕邊人竟是一名藥癮者,原來對方數度在她面前注射藥物,嘴上聲稱施打胰島素,針筒裡面卻是毒品。

藥癮者男友將愛滋傳給小心肝,同時送來一個新生命,初為人母的她黯淡多於喜悅。家人得知她未婚懷孕,一度喊「孩子不能留」,她最後還是決定把孩子留在世界上。接下來擔心的事情是小孩可能也染有愛滋,出生後第一次採檢赫見陽性,因為小身軀仍帶有媽媽的體液,干擾檢測結果,二採所幸確認是陰性。

經歷確診愛滋的晴天霹靂,新生命可說是小心肝顛簸人生路上的一道微光,孰料命運捉弄人,小朋友出生3個月後卻因嬰兒猝死症撒手人寰。兒子的報到,給予她重新生活的動力,這場變故讓她萌生輕生的念頭。

她來到兒子的靈前問:「媽媽跟你走好不好?」據稱小孩子給了否定的訊息;「那媽媽繼續活著,以後去幫助別人,可以嗎?」兒子釋出肯定的答覆。

疾病不僅考驗肉體,也折磨精神,愛滋突然間闖進生命,牢牢地嵌進患者的DNA,帶來的恐懼與未知非外人所能想像。小心肝坦言自己度過數年無頭蒼蠅般的生活,後來有幸找到一份穩定的工作,還擠出時間回到校園,完成未竟的學業,並結識現在的先生。對方知曉她的感染者身分,也深刻體認她拋不開喪子之痛,為此到小孩靈前表明「要跟你媽媽再把你生回來」。不久後小心肝再度迎接新生命,同樣是個健康男孩。

很多人以為,愛滋媽媽一定會生下愛滋寶寶,其實這是錯誤觀念,只要產婦配合採取完整的預防措施,包括:孕期穩定服藥(雞尾酒療法)控制病情直至測不到病毒;產程中及產後預防性投藥;選擇適當的生產方式;新生兒預防性投藥;使用母乳替代品。以上措施可將新生兒的感染率降至2%以下。

多數人對愛滋心生畏懼,經常是源自不理解,有時候感染者自身也不例外。小心肝說,一開始在家吃飯,會特別拿出公筷母匙,隨著愈來愈理解愛滋,無論是用餐、洗衣或其他生活細節,都漸漸走回昔日樣態。

當小心肝走出家門,發現社會對愛滋的恐懼和歧視無所不在。 她回憶,由於必須回感染科就診,工作臨時排休的理由一律以慢性病帶過,未料董娘起疑,透過關係請院方人士偷看她的病歷,發現她是愛滋感染者,隨後竟要求她離開職場。

「董娘的家人在同一個職場工作,可以理解她的立場和擔憂。」小心肝透露,董娘在她離職後,每個月提供數千元生活費,持續近2年,她的心中並沒有恨。

一般民眾不了解愛滋,連醫療工作者也不見得能屏除無謂的恐懼和偏見,《三立新聞網》曾報導有牙科診所助理透過健保卡連接雲端藥歷發現患者是愛滋感染者,竟將診療椅「包膜」,也有牙科診所拒絕為感染者治療。台灣愛滋病學會及露德協會一份調查(2021)顯示,每4名愛滋感染者中就有1人曾因感染者身份而被拒診。

小心肝也分享一個令她五味雜陳的就醫經驗,有一段日子她高度懷疑自己罹患肛門廔管,院方轉介一位「愛滋友善醫師」為她診療,據稱該名醫師隨便看了一看就「直覺」是菜花,可是電燒治療後病灶根本沒有改善。後來她詢問其他專家,證實是廔管,「不是每位愛滋感染者都是性癮者或藥癮者,但連臨床醫師都先入為主地認為我們容易得性病,嚴重到干擾診斷」。

拜藥物科技之賜,愛滋成為一種「類慢性病」,對帕斯堤來說,平靜地說出自己的感染者身分仍是一大心理關卡。尤其是女性帕斯堤更面臨生理、心理、社會等多重困境,她們的聲音應該被聽見。(圖/當事人提供)

▲拜藥物科技之賜,愛滋成為一種「類慢性病」,對帕斯堤來說,平靜地說出自己的感染者身分仍是一大心理關卡。尤其是女性帕斯堤更面臨生理、心理、社會等多重困境,她們的聲音應該被聽見。(圖/當事人提供)

1981年愛滋橫空出世,全世界已知的第一個病例在美國加州洛杉磯被發現,此後數年之間,愛滋形同絕症,幾乎無藥可醫。隨著醫療大幅進步,如今藥物已經可以有效抑制HIV,在感染者規律服藥的情況下,愛滋變成一種慢性病,感染者得以正常生活和工作,健康狀況和預期壽命幾乎無異於常人。

用時下流行的語彙來說,愛滋已成為一種「類慢性病」,在必須說出實情的時刻,感染者卻不免欲言又止。有一次小心肝的小孩突然發燒掛急診,護理師前來詢問家長有無特殊病史,小心肝頓時語塞,連她自己也無法自在地吐出那3個英文字母(HIV)。

近年國內許多NGO推倡HIV平權運動,不少帕斯堤走出暗櫃,有人獻聲,更有人現身,期盼社會上少一些污名和歧視,多一些包容和理解,就像衛福部長陳時中多次強調的:「沒有人想要染疫。」

除了先生和3個小孩,寵物龜也是小心肝的家人。(圖/當事人提供)

▲除了先生和3個小孩,寵物龜也是小心肝的家人。(圖/當事人提供)

哭過了,擦乾眼淚,重新站起來。小心肝最後坦言,孩子的逝去是她一輩子的傷痛,她答應孩子會振作、進修、幫助他人,因為感染者身分,她更能體諒他人的痛苦,看待事情的角度更多元。被問到有甚麼話想對社會大眾說,她強調:「我們也是正常人!」

今年露德協會在兼顧隱私及婦女培力的情況下,創建專屬女性帕斯堤的LINE匿名社群,定期辦理自我照顧課程。(圖/台灣露德協會提供)

▲今年露德協會在兼顧隱私及婦女培力的情況下,創建專屬女性帕斯堤的LINE匿名社群,定期辦理自我照顧課程。(圖/台灣露德協會提供)

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