戰勝死神和歧視！「奇蹟女孩」畢業了　母克服逆境：盼大家能瞭解他們

記者張雅筑／採訪報導

▲小蘋果在產檢時都正常，直到出生才被發現患有雙側小耳症、半邊小臉症、腦麻、喉頭軟化和智能與肢體障礙。（組圖／記者林宥村攝、受訪者提供）

出生才發現患有雙側小耳症、半邊小臉、腦麻等多重病症的小蘋果，這些年來歷經多次生死關頭，但每每她總能展現強大的生命力，戰勝死神奇蹟活下來。剛滿18歲的她，昨（1）日順利從高中畢業，無法繼續上大學的小蘋果，接下來將會陪伴媽媽在髮廊工作或到處做公益。這些年來雖然經歷許多異樣眼光，但媽媽素真說，與其逃避遮掩，不如勇敢帶孩子走入人群，讓更多人瞭解認識每個生命的獨特性。

日前《三立新聞網》曾專訪過偉大母愛故事《初見女兒驚嚇「好畸形」 母挺過歧視愛她》，患有雙側小耳症、半邊小臉症、腦麻、喉頭軟化和智能與肢體障礙的女兒小蘋果，歷經過無數次的生死關頭，日前剛過18歲生日，也在昨日參加完高中畢業典禮。看著6歲前幾乎都在醫院、病床度過的孩子，一次次的奇蹟活下來，更順利地從校園完成學業，媽媽魏素真和爸爸都感動不已，感謝蘋果這個天使努力地綻放自己對生命的熱愛，即便不會說話也聽不太到，但卻總是笑臉迎人，用自己的方式去愛自己愛身邊的人，還有用盡全力去活。

▼▲小蘋果的成長過程相當艱辛，歷經多次的生死關頭，但最後她總能靠著強大的生命力化險為夷，更讓媽媽學習並瞭解到何謂母愛，媽媽素真說，對他們來說，蘋果就是落入凡間的天使。（圖／記者林宥村攝、受訪者提供）

生下特殊孩子，要面對和接受她是非常不容易的，甚至還得飽受各界異樣的眼光和評論，媽媽素真在受訪時也告訴我們，自己其實花了好長一段時間才跨出心中的那道坎。本來帶著蘋果出門都會遮遮掩掩很自卑，但在幾次參與羅慧夫顱顏基金會活動後，她從中找到自信和紓壓的管道，在7、8年前參加說故事志工的徵選，希望透過到校園講故事、走入人群幫助同樣類型的家庭外，更希望為像蘋果一樣的孩子發聲。

▼▲小蘋果在6/1順利從高中畢業了，臉上總是充滿笑容的她，離開學校後將跟著媽媽在髮廊工作或四處做公益。（圖／受訪者提供）

「與其遮掩逃避不如讓大家可以認識了解不一樣的生命。希望每一位孩子都可以從小了解並學習尊重與自己不一樣的生命，這樣或許先天顱顏缺陷的孩子能在友善且尊重的環境下成長！」要揭開自己過去到現在一路成長的傷疤，是非常不容易的事，但小蘋果媽媽素真不僅大方分享生下孩子後的不安、逃避和恐懼再到接受以及學會母愛，更希望藉此鼓勵社會和他們類似的父母，還有期盼這社會的每個人學會尊重、瞭解不同生命的樣貌。

小蘋果畢業後的首個活動就是參加這週日（6/4）由羅慧夫顱顏基金會所舉辦的《喜歡自己！親子野餐派對》，母女倆到時也會到台北大直美堤河濱公園和其他家庭一樣享受親子時光，欣賞魔術秀和參加各種闖關活動等，藉此讓大家瞭解到，每個生命都有差異，但都該獲得平起平坐的尊重，希望讓顱顏孩子、所有孩子，都能在正面友善的環境下成長。

▲6/4（日）台北大直美堤河濱公園有一場親子野餐派對，小蘋果也會跟著媽媽出席。（圖／羅慧夫顱顏基金會提供）

★《喜歡自己！親子野餐派對》活動資訊：

地點：台北市大直美堤河濱公園（基十六號水門入場）

時間：6月4日上午11點至下午6點

網站：https://jca-event.com/likemyself/

交通：免費提供接駁車直達活動現場（台北捷運劍南路站2號出口）

參加辦法：免費入場可參與舞台區精彩表演及市集美食；（部分體驗需捐款參加）捐款300元即可索取「闖關卷」參與兒童專屬趣味闖關。