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勿忘陳俊翰!SMA病友憂「健保全給付用藥」遙遙無期 石崇良曝最新時程

記者簡浩正/台北報導

律師陳俊翰於今年年初不幸辭世,喚起相關藥物給付。病友團體今批SMA用藥全給付未排上議程。(圖/記者楊澍拍攝)

▲律師陳俊翰於今年年初不幸辭世,喚起相關藥物給付。病友團體今批SMA用藥全給付未排上議程。(圖/記者楊澍拍攝)

先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友、律師陳俊翰於今年年初不幸辭世,震驚SMA及罕病病友圈,也喚起相關藥物給付訴求。健保署預估該疾病用藥全給付最快5、6月即可上路,但病友團體今(14)日怒批迄今仍未排上議程,健保承諾給的給付期限恐無法如期而至。對此,健保署署長石崇良回應,共擬會議安排在6月,方案最快8月上路。

本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔,今日表示健保署年初一度承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)用藥全給付最快5、6月即可上路,但至今仍無消息。質問健康台灣第一張罕病考卷:SMA 藥物全給付何時落實?

李怡潔說,今年5月20日台灣首位醫師總統賴清德上任,其提出的「健康台灣」政策引來多方關注,但遺憾的是看似完整的政策的討論,卻獨缺罕病照護與防治。即便罕病SMA歷經數次重大的新聞事件,SMA藥物全給付至今仍無法落實,而健康台灣的政策脈絡,也不見相關的討論,如果連罕病病友都無法獲得好的照護,健康台灣政策又要如何走下去?

她指出,賴清德曾表示將落實罕病藥物擴大給付等政策,SMA用藥全給付也成為各方關注的重點,隨後健保署召開專家會議,並在3月7日審議通過,同時表示最快在5、6月份,300餘位未符合健保給付條件的病友都可用藥。雖政策進度看似相當順利,但不論在4月份或是6月份關鍵的會議-「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」(共擬會),SMA的用藥皆未被排上議程,這也意味著當初健保署承諾給付的期限不僅無法如期而至。讓人不禁想問,SMA病友們還要等多久?還需要多少病友失去生命才能喚起政府的重視?

對於此事,石崇良今日下午出席捐血運動50週年暨新書發表會時表示,健保署朝向全給付努力,而共擬會安排在6月進行,方案最快8月1日上路,但SMA藥物的藥費昂貴,粗估需要超過10億的預算,而今年的罕藥預算僅有108億,健保署已在有限預算下與廠商議價,台灣廠商也努力向總部爭取,都希望儘快讓病友得到照顧。

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